maandag 20 december 2010

Kinderarts

Vandaag hadden we na 5 weken weer een afspraak met de kinderarts. We zijn daar 5 weken terug ook geweest omdat het niet lekker gaat met Deaglán.
Nu dus weer een afspraak gehad want het gaat nog steeds niet lekker met hem. We zijn al aan het modderen met hem vanaf half september en hij knapt niet echt op. Vandaag dus weer gezellig bij dokter Greijn geweest want ondanks alles is het altijd gezellig bij haar en hebben we ook lol zo met haar. Ze hoorde hem al ademen zonder dat ze daar iets voor nodig had. Tijdens het luisteren vertelde ze dat hij bromde en niet piepte. Ik een grapje tussendoor van nou schat nu kan je ook al brommen naast het piepen, wat wordt het volgende. Ook heeft ze zijn huid op zijn rug en buik bekeken want sinds een aantal dagen heeft hij ruwe rode plekken op zijn lijfje zitten en die jeuken waarschijnlijk heel erg want hij krabt er veel aan.
Na dit alles is haar conclusie dat er inderdaad iets speelt in zijn lichaampje, maar wat blijft nog onduidelijk. Ze vertelde dat je bromt als je een allergische reactie heb van buitenaf die ook je luchtpijp dicht duwt maar zo weer kan om slaan in astma waardoor er weer ventolin nodig is. Ook de plekken op zijn lijfje zijn een aanduiding van iets wat er speelt in zijn lichaam.
Nu krijgt hij tegen de astma andere medicatie sinds vandaag en heeft ze het aanzienlijk verhoogd en daarmee hoopt ze dit weer onder controle te krijgen. Voor de plekken op zijn huid heeft hij een anti-histamine gekregen en die moeten we geven totdat de plekken weg zijn en een creme om zijn huid goed vet te houden. De kans bestaat als we stoppen met de anti-histamine dat de plekken weer terug komen en dan weer beginnen er mee.
Over 6 weken weer terug naar haar en hopelijk hebben we dan beter nieuws want dat betekend dan dat de medicatie aanslaat en dan zijn we weer even klaar met de weg te zoeken wat dit probleem betreft.
Groeten Corinne

zaterdag 25 september 2010

Ik word hier zo moe van.....

Ik heb toch de huisartsenpost gebeld en we mochten komen.....joepie want dat is ook altijd maar de vraag daar.Ik kwam om 12.08 uur op het terrein aan van het ziekenhuis, er waren 7 wachtende voor ons, ik mocht om 12.17 naar binnen en stond om 12.19 uur weer buiten. Deze arts doet aan lopende band werk!!!! Ik kon niets zeggen, hij heeft 1 tel aan de buikkant geluisterd, 1 tel aan de rugkant en even zijn rechteroor bekeken. Conclusie, niets aan de hand en zo stonden we weer buiten.Ik ben eigenlijk zo kwaad, daar al hoor dat ik de neiging had te zeggen van als u het mis heeft dan klaag ik u aan.Deze ellende hebben we jaren gehad waardoor onze zoon keer op keer in het ziekenhuis terecht kwam, wij zijn al ons vertrouwen kwijt in de huisartsenpost.

Ben zo kwaad!!!!!

vrijdag 17 september 2010

Gebaren cursus

Via het Auris, daar valt De Kring dus onder waar Deaglán naar school gaat konden we als ouders zijnde een cursus NmG ( Nederlands met Gebaren ) volgen. Aangezien het praten van Deaglán maar met kleine stapjes vooruit gaat. (We gaan wel wat vooruit hoor, zo leuk om te horen dat hij toch probeert dingen na te zeggen.) Was de keuze snel gemaakt, ik riep gelijk van ja, dat ga ik doen. Ik wil zo graag de communicatie met Deaglán verbeteren dat dit misschien een ingang kan zijn tot meer te weten te komen wat hij bedoeld en wat hij denkt en voelt.

Het NmG leert Deaglán ook bij de gebarenjuf ( Nettie ) dus als het goed is moet hij dat ook gaan oppakken en gaan inzetten en wat is er nu fijner voor hem dat hij thuis ook begrepen gaat worden.

Gisteren me eerste les gehad, in module 1 gaan we ongeveer 700 woorden leren en met die woorden kan je dan al kleine verhaaltjes maken. Dan hebben we in december het eerste examen en als je dat haalt kan je door voor module 2. Dat betekend dus iedere dag oefenen en de DVD bekijken waar de gebaren opstaan en ze na doen zodat ze echt in je hoofd blijven hangen. Verder veel oefenen en het bijhouden van de gebaren.

Het is constant met je handen en gezicht werken en dat is wel wennen hoor, zeker omdat je weet dat hij je verstaat. Maar ja, hij moet het gaan overnemen zodat hij zich duidelijk kan maken naar ons toe.

Ik probeer dan ook nu al bepaalde woorden die ik al ken te gebaren naar hem :-) Ach zo leren we beide te gelijk toch??

Groeten Corinne

Slaap problemen

Nooit hebben we problemen gehad met het slapen van Deaglán, hij sliep in de nacht altijd hartstikke goed en soms kon hij ook nog lekker uitslapen. Toen wij de diagnose kregen van het Klinefelter syndroom lazen we overal wel dat er vaak slaapproblemen zijn, Jan en ik zeiden dan tegen elkaar van o, dat hebben wij gelukkig niet, tenminste nog iets positiefs aan zijn diagnose. Nou we hadden dat blijkbaar niet moeten zeggen tegen elkaar, want we krijgen het nu dubbel en dwars terug.

Het ging allemaal goed zolang hij in zijn baby ledikantje lag. Maar ja, aangezien deaglán een flinke knul is werd dat toch echt te klein. Hele poos terug een juniorenbed gekocht voor hem en dat opgezet in zijn kamer. Nou dat hebben we geweten, niemand sliep meer in huis. Kyliana en Xaviël werden te pas en onpas wakker gemaakt, wij deden uiteraard ook geen oog meer dicht, dus na een aantal weken zijn ledikantje weer terug gezet. Slaapproblemen over en we sliepen weer allemaal heerlijk, ook Deaglán. Hij had waarschijnlijk een gevoel van thuis komen in zijn ledikantje.

Maar ja, Deaglán groeit door en door, hij heeft nu de lengte van een kindje van 7 jaar en maandag wordt hij 5. Nou iedereen snapt wel als je die lengte heb dat je ledikantje toch wel erg krap wordt :-) Dus in de zomervakantie de stoute schoenen aangetrokken en toch zijn juniorenbed weer neergezet. Zucht, steun, kreun, we zijn in de afgelopen 6 weken, 20 jaar ouder geworden en we zijn compleet de punt af. Vanaf nacht 1 is het 1 grote ellende, hij spookt rond, doet overal het licht aan, kruipt bij ons in bed en haalt daar allerlei kattekwaad uit enz. Een gemiddelde nacht slaap was ongeveer 3 uurtjes op een nacht, toen hadden we vakantie dus konden we om en om eens blijven liggen of overdag even plat op de bank, maar dat is toch anders als een gewone nacht slapen.

De vrijdag voordat de school begon hebben we zijn bed maar op onze kamer er bij gezet en het leek te helpen de eerste nachten. We maakte nachten van 6 uur per nacht, dus we dachten de oplossing gevonden te hebben. Nou niet dus, we zijn weer terug bij af, vanmorgen zat hij vrolijk om 4.30 uur op me bed te klieren en te doen en zo gaat het al weer wat nachten.

Woensdag kwam Barbara langs van T-Care en het met haar er over gehad en over de andere dingen die hij nu doet, zoals alles in zijn mond stoppen, niets is te gek hoor, constant nee zeggen, het slechte slapen enz. Dat we al tegen elkaar zeggen van het lijkt de peuter pubertijd wel die hij doormaakt en daarbij een verlatingsangst heeft.

Lezen we het verslag van dokter Tartaglia, dan kunnen die slaapproblemen er heel goed bij horen en dan zijn ze voorlopig nog niet over ook. Maar één ding weet ik wel, ik ga dit ook aan Dokter Greijn voorleggen want als dit nog zo 6 maanden doorgaat dan kunnen Jan en ik wel naar een rustoord want dit is niet vol te houden.

Het liefste zou ik zijn ledikantje weer terug zetten, voor hem vertrouwt, hij kan weer slapen en voelt zich veilig en dan zijn we allemaal geholpen. Maar hij past er echt niet meer in......snik, snik, snik

Groeten Corinne

woensdag 8 september 2010

Toch gemaild naar de taxicentrale

Even met me vader gesproken en die zei van gelijk mailen met die hap. Dat dus gedaan. Ik hoop dat me brief een beetje netjes en duidelijk is.

Hallo meneer ...........,

Laat ik als eerste voorop willen stellen dat ik het helemaal niet fijn vind dat ik u moet mailen wat klachten betreft,
maar het geeft me een heel onrustig gevoel na wat ik vandaag heb gezien wat het vervoer betreft van ons zoontje.

Ik heb op de dag in het voetbal experience nog uitdrukkelijk gevraagd of wij moeten zorgen voor een verhoger
voor ons zoontje van 4 jaar. Dat was niet nodig want deze zou standaard in de bus liggen. Wat schetst mijn verbazing
ons zoontje zit zonder verhoger in de taxibus.
Ik vind dit niet kunnen en zo zijn er nog wat dingen.

Er zitten heupgordels in de bus, ik weet niet hoe dat wettelijk geregeld is binnen het taxivervoer dus misschien mag
ik hier helemaal niets over zeggen wat een klacht betreft, maar wel vanuit mijn zorgen wat de heupgordels betreft.
We hebben het hier over een kindje van 4 jaar, die niets zelf kan doen mocht de taxi chauffeur in eens moeten remmen
en dan in een heupgordel waardoor hij tegen de stoel voor hem klapt met alle gevolgen vandien???
Daarbij zat zijn heupgordel zo los dat hij op het puntje van zijn stoel zat, waardoor hij helemaal geen kant op kan
mocht er iets gebeuren. Een ongeluk zit in een klein hoekje toch??
Dan nog het feit dat hij op de 1 na laatste stoel zit in de bus, achteraan, de chauffeur hem niet eens kan zien zitten want hij komt
niet boven die hoge stoelen uit.

Daarbij genomen hoort bij het syndroom wat onze zoon heeft dat hij in een seconde tijd kan slapen en deze toestand kan 5 minuten duren maar
ook rustig een uur. Zoals u zelf waarschijnlijk ook wel weet is als je slaapt dat alle spieren ontspannen en als je zit je dan in elkaar zakt als een pudding.
Als je dan totaal geen enkele steun heb door middel van gordels en er wordt geremd een beetje hard dan klap je ook naar voren.

Ook heb ik gevraagd aan de chauffeur vandaag hoe laat hij er morgenochtend is en zijn antwoord was van dat kan om 07.35 uur zijn maar ook
om 08.05 uur. Ik vind hier nogal een groot gat in zitten. Onze zoon wordt als tweede opgehaald en zit hooguit 500 meter van de mensen
waar het eerste kindje opgehaald wordt. Daarbij komt het er op neer dat wij om 07.30 uur klaar moeten zijn met ons kindje en dan nog kans hebben
dat we een half uur moeten wachten. Ik vind dit erg lang als ik eerlijk mag zijn. Maar ook daarvan weet ik niet wat de afspraken zijn binnen het vervoer.

In de folder die we hebben gehad staat dat wij als onze zoon ziek is dit zelf moeten doorgeven aan onze VASTE CHAUFFEUR en ook als hij weer beter is.
Ook staat er vermeld dat we zelf het telefoonnummer moeten vragen aan de vaste chauffeur. Dit heb ik gedaan, maar deze meneer zegt dat ik TCR zelf maar
moet bellen. Ik vind dat prima maar niet dat ik dan later als klacht te horen krijg van u hebt u kindje niet ziek gemeld en nu sta ik hier voor niets voor de deur.

Wij als ouders moeten ons aan allerlei afspraken houden, onze kindjes ook die vervoert worden, maar hoe zit het met de afspraken die TCR of de chauffeur aangaan???

Bedankt voor u tijd en ik hoop antwoorden te krijgen van u.

Met vriendelijke groeten,

Corinne van Hoorn

Ben benieuwd wat er op terug komt :-)

Leerlingen vervoer

Nou, hier hebben we nu al kopzorgen over en hij is nog maar 1 keer meegeweest met de taxi, maar zoals het nu gaat dan zullen onze zorgen daarover niet snel over zijn.

Tegen het 13.30 uur was hij thuis. Hij zat helemaal achterin de bus, verscholen achter alle stoelen, op het puntje van zijn stoel, de verhoger was nergens te bekennen en zijn gordel zo los dat als ze hard over een bobbel rijden hij zo van zijn stoel afwipt. Laat staan als de chauffer in eens moet remmen omdat er iets is op de weg, dan vliegt onze zoon en de andere kinderen als kanonskogels door de taxi heen.

Ik kan niet zeggen dat het me een veilig gevoel geeft. Zeker als je kinderen vervoert dan moet je toch op zijn minst goede 3 puntsgordels hebben en zeker bij jonge kinderen en een verhoger hebben. Waar is de veiligheid wat leerlingvervoer betreft???

Toevallig belde Katinka nog op omdat ze ontdekte dat ze zijn spraakcomputer vergeten was mee te geven aan hem. Ik heb het voorgelegd aan der en ze zei ook van 3 puntsgordels zitten die er niet in??? Ze vind dat we dat op zijn minst mogen verwachten van een vervoerder, net als de verhoger. Haar ook gezegd van ik heb nog contact gehad met TCR met de vraag of we zelf een verhoger mee moesten geven en nee, dat was niet het geval die zou standaard in de bus blijven liggen voor hem en hun hadden die zelf. Nou waar is dan de verhoger gebleven die ze voor hem hadden???

Nu zit ik in dubio van ga ik ze mailen met mijn klachten of wacht ik tot maandag om aan te zien hoe het donderdag en vrijdag gaat....daar ga ik nog maar eens over na denken wat het gaat worden.

Maar een fijn gevoel geeft het me niet!!!!!

Groeten Corinne

dinsdag 7 september 2010

De Kring

Gisteren was het dan zover, de eerste schooldag op De Kring. We hebben het allemaal moeilijk gehad, eerlijk is eerlijk. Op de school hebben we niets aan te merken want ons gevoel is daar goed bij, net als dat ons gevoel goed is bij juf Katinka en juf Carla. Het is meer het idee dat hij zover weg is en het op en neer moeten met de taxi wat ons opbreekt. Gisteren en vandaag hem zelf gebracht en gehaald. Het afscheid nemen was voor Deaglán erg moeilijk, huilen, jammeren en ons keer op keer vast pakken als we weg wilde gaan. Gisteren was dat iets minder als vandaag toen was het allemaal wat heftiger nog. Op den duur draait hij wel bij en doet dan zijn best om mee te doen met de groep en maakt ook contact met de andere kinderen en de juffen.

Vandaag hebben alle kinderen kennis gemaakt met de rest van de mensen waar ze intensief mee te maken krijgen zoals met Petra de logopediste, Alex de gymleraar, Nettie die de kinderen gebarentaal gaat leren en met Mieke de fysiotherapeute.

Verder doen ze veel dingen op school, zoals beginnen in een kring en dan hebben ze een bepaald thema een aantal weken en nu is het "Welkom op school" en dit wordt gedaan samen met de pop Puk. Ook leren ze tijdens dit rondje de gebaren die bij de dag van de week horen. Helaas zijn dit andere gebaren als dat hij geleerd heeft op het MKD, dus dit moet hij weer helemaal opnieuw gaan leren. Verder doen ze natuurlijk werkjes, spelen, buitenspelen enz. Het is echt het begin van onderwijs.

Morgen komt hij voor het eerst naar huis met de taxi en dan vanaf donderdag gaat hij met de taxi ook naar school. We zien daar erg tegen op omdat hij verschrikkelijk aan ons hangt en we de laatste weken het idee hebben dat er een verlatingsangst is ontstaan en waardoor is ons een compleet raadsel.

Jullie horen er weer van.

Groeten Corinne

Uitslag Audiologisch centrum

Op 11 augustus zijn we in Rotterdam geweest voor een BERA en hersenstam onderzoek. Deze is niet helemaal goed gegaan want Deaglán was toch nog wat te onrustig. Door het onrustig zijn hebben ze nog wat testjes gedaan nadien en vandaag kregen we dan de uitslag.

Een positieve uitslag dus tenminste iets wat goed is en daar zijn we heel erg blij mee want na al die jaren waren we daar wel aan toe. Hij heeft aan de linkerkant wel een minimale hoge toon verlies, maar omdat het minimaal is kan hij daar bijna geen hinder van ondervinden volgens de audioloog. We moeten hem wel in de gaten houden, mochten we nu merken dat hij bijv de tv harder wilt hebben als anders of als we in een rumoerige ruimte zien dat hij zich radeloos gaat voelen dan moeten we wel weer aan de bel trekken. Mocht school iets opmerken wat zijn gehoor betreft dan kunnen we ook aan de bel trekken.

Maar voor als nog is het gewoon goed met zijn gehoor dus daar kunnen zijn spraak- en taal problemen niet vandaan komen.

Groeten Corinne

donderdag 29 juli 2010

Vervolg Dokter Tartaglia

Zo zie je maar, ergens moet een begin zijn en dan krijgt dat een heel vervolg. Vanmorgen belde Dokter Greijn ons weer op. Ze had een nieuwe mail gehad van Dokter Tartaglia met de vraag of wij bereid zijn om mee te werken aan haar onderzoek naar de XXXY variant. Dit door middel van vragenlijsten en foto's en deze vragenlijsten gaan over Deaglán zijn geboorte, medische problemen en over zijn gedrag. Ze wilt dit dan gaan meenemen in haar onderzoeks rapporten en eventueel als wij toestemming geven zijn foto er bij plaatsen. Dit alles komt dan weer bij andere artsen terecht zodat ook hun op de hoogte blijven van het hoe en wat betreft de variant XXXY.

Jullie snappen hier kunnen en willen we geen nee tegen zeggen want we beseffen heel goed dat goed onderzoek echt nodig is omdat er zo weinig over bekend is. We wachten dus met spanning de vragenlijsten af.

Dokter Greijn gaf ook nog aan dat zij het mailcontact met dokter Tartaglia als heel intens ervaart en dat vind ze erg fijn. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we er allemaal wat van leren.

De MRI scan kon niet per mail verzonden worden omdat de bestanden veel te groot zijn, dit moet nu dus per post gedaan worden. Hoe lang dat gaat duren geen idee, maar we wachten het rustig af :-)

Groeten Corinne

Dokter Tartaglia

Gistermorgen belde doker Greijn al redelijk vroeg naar ons op, ze had mail contact gehad met Dokter Tartaglia uit Amerika. Dokter Tartaglia houd zich bezig met het Klinefelter syndroom en dan vooral de varianten die niet vaak/in mindere maten voorkomen. Dokter Tartaglia had een een verslag gestuurd over de variant 48 XXXY, de variant dus die Deaglán heeft. Dit verslag hebben wij dus ook gehad en ja, veel dingen wisten we al maar er staan ook dingen in waarvan wij nu zoiets hebben van o, hoort dat daar ook bij. Best even slikken als je dit leest allemaal en ja, hoe de toekomst er uit gaat zien geen idee, maar hou me hartje weleens vast als ik dit alles lees.

Gisteren een hele dag bezig geweest om dit engelse bestand om te zetten in het zo goed mogelijk nederlands. Maar sommige woorden zijn haast niet om te zetten en dan al die medische termen er bij maakt het ook niet makkelijk. Maar godzijdank bestaat er Google en dan kan je veel vinden :-)

Voor wie het verslag wil hebben in het nederlands of engels kan dit aangeven en laat dan even een berichtje achter met jullie mailadres want het hier plaatsen gaat niet en om het hele verslag hier te plaatsen dan wordt het wel erg veel tekst :-)

Over ongeveer 6 maanden verwacht ze dat de verslagen klaar zijn van haar vervolg onderzoeken en dan ook zal ze deze doorsturen naar ons.

Langs deze weg wil ik ook Joyce bedanken voor al het werk wat ze verzet voor het Chromosome Foundation en ik wacht met spanning je folders af en voor wat er nog allemaal gaat komen. Joyce als ik je kan helpen het laten weten hoor!!!

Groeten Corinne

zaterdag 24 juli 2010

Afscheid Medisch kinderdagverblijf

Gisteren is het er toch van gekomen, het echte afscheid nemen van het MKD. We wisten al lang dat het komen zou, maar het leek allemaal nog zover van ons vandaan. Wat is de tijd snel gegaan en gisteren was daar het moment. Ik ben iemand die het heel moeilijk vind om afscheid te nemen dus ook zo gisteren. Ze hadden nog een mooi verhaal geschreven voor in Deaglán zijn plakboek. Dat plakboek maken ze daar voor ieder kind en bij het afscheid krijgen de kinderen dan mee. In dat plakboek worden de werkjes geplakt die het kind gemaakt heeft, foto's van bijzondere momenten zoals verjaardag, sinterklaasfeest, kerstfeest, schoolreisje en andere dingen die ze ondernemen. Een geweldig aandenken natuurlijk en leuk om in terug te kijken.

Uiteraard hebben ook wij het afscheid niet ongemerkt voorbij laten gaan. Ik ben maanden van te voren begonnen met de afscheidkadootjes voor de juffen, voor alle 3 een adresbakje gescrap, theedoosje en een mok er bij gedaan. Voor de kinderen allemaal een doosje gemaakt met wat snoepjes erin en een waterkanon er bij. Deaglán vond het geweldig om de kadootjes uit te delen. Toen Linda ( onze mentor daar ) het verhaal van Deaglán ging voorlezen kreeg ik het zwaar en moest even flink slikken en Deaglán ging heel verlegen naar beneden zitten kijken. Uiteraard van het afscheid wat foto's gemaakt en alle kindjes nog even op de foto gezet als aandenken.

Hier het verhaal wat Linda voor las:

Lieve Deaglán,

Op 1 september 2008 was jouw eerste dag op de Zeekraal ( dit is de naam van de groep waar hij 2 jaar heeft gezeten ). Jouw pappa en mamma kenden wij al, uit de tijd dat Xaviël, jouw broer bij ons op de groep zat.

Een beetje verlegen kwam je achter mamma de groep binnen. Je hebt best even de tijd nodig gehad om te wennen op de groep en je veilig te voelen. Je speelde dan ook vaak verstoppertje achter je armen. Gelukkig was dit in de loop van de tijd niet meer nodig.

Je genoot altijd van de aanwezigheid van de andere kinderen om je heen. Je hield hun dan ook goed in de gaten. In het begin mocht je tijdens het spelen altijd rondlopen in de groep, om bij hen te kijken. Later heb je geleerd om op een vaste speelplek te blijven. Het leukste was dan om samen met een ander kindje te spelen.

In de loop van de tijd ben je ook meer contact met anderen gaan maken. Thuis, bij Sanne ( logopediste ) en op de groep heb je geleerd om gebaren te geruiken. Op die manier kun je nu dingen aan ons duidelijk maken. Beetje bij beetje kwamen er ook steeds meer woordjes bij, maar 'waf waf' en 'Ticka' blijven je favoriet, want je bent een grote dierenvriend.

Ook ben je in het afgelopen half jaar een beetje ondeugend geworden. Opdrachtjes waarvan wij eigenlijk wisten dat je dat kon, deed je dan niet. En als we dan een beetje gingen mopperen op je, ging jezelf je stoel omdraaien.

Vorig jaar was het even spannend voor je, want veel van je vriendjes en vriendinnetjes gingen naar een andere school of groep toe. Gelukkig bleven jij en Destiny nog bij ons. Er kwamen vele andere kinderen bij, hier speelde jij ook al weer snel mee. Nu is het ook voor jouw tijd geworden on naar een andere school toe te gaan.

Na de zomervakantie ga je naar de Kring toe. Deze school is in Goes, best spannend want dan mag je met de taxi. Wel hebben we van pappa en mamma gehoord, dat zij jou ook nog een paar keer gaan brengen.

Wij zullen je gaan missen en hopen dat je nog eens op visite komt om te vertellen hoe het op je andere school is. Deaglán, jij en ook je pappa en mamma veel succes in de toekomst.

Een dikke knuffel van Linda, Henny, Jacolien en alle kinderen van de Zeekraal

Nu nog als ik het lees krijg ik een brok in me keel. Ook al waren we het niet altijd met elkaar eens en moesten we soms praten als burgman het blijft moeilijk om afscheid daar te nemen. Deaglán voelde zich daar thuis, het MKD is bij ons in de wijk, dus iedere dag bracht en haalde ik hem zelf. Daarbij is de sfeer daar erg goed en ontspannen. Ja, hij heeft daar een leuke tijd gehad en wij ook als we alles naast elkaar leggen. Nu maar hopen dat hij zich op de Kring net zo veilig en vertrouwt gaat voelen.

Linda, Henny, Jacolien, Lothar, Mariet, Sanne, Ineke, Digna en alle stagiares bedankt voor alle goede zorgen!!! We komen zeker nog een keer langs.

Liefs Corinne en Deaglán XXX

dinsdag 20 juli 2010

Even van me afschrijven wat Deaglán betreft

Deaglán wordt ouder en je kan hem niet alleen maar meer in de tuin laten spelen want hij wilt achter zijn broer Xaviël aan. In het begin ging dat allemaal leuk en werd Deaglán echt geaccepteerd door de andere kinderen. Helaas gaan een aantal kinderen zien dat hij anders is, sommige pakken dat leuk op en stellen hem vragen waardoor Deaglán met gebaren op reageert. Zoals wat doet een olifant en dan doet hij dat met zijn armpje en de kids vinden dat geweldig. Maar ja, je loopt ook tegen mindere leuke kids aan. Het begon een paar weken terug met dat een groepje meiden zei van o, daar heb je dat enge jongentje weer en dan renden ze hard weg. Deaglán ziet dat nu nog als een spelletje en rent dan achter die meiden aan en heeft de grootste lol daarom. Nadat voorval volgde er meer van zulke dingen, jongens die tegen Xaviël zeiden dat Deaglán een gestoorde is, dat hij knettergek is en dat hij maar dood moet. Jullie begrijpen Xaviël helemaal over zijn toeren. Niet veel later was er een jongentje die Deaglán middenin zijn gezicht deed spugen en niet 1 keer nee, dat gaat al weken zo. Ik heb de moeder van dat jongentje aangesproken en ze begon te schelden als een viswijf, van ja een kind van 9 die zoiets doet, rot toch op mens en ik wil niet dat je P aanspreekt want P die doet zoiets niet. Ik heb er verschillende keren op staan kijken en heel normaal gezegd van P doe dat nou niet, dat is een beetje vies. Ik heb nooit kwaad gereageerd op hem. Nog nooit op 1 kind trouwens. Nu sinds van de week heeft zijn jongere zusje bedacht van ik zal eens wat tegen Deaglán zeggen en jawel Deaglán volgt op wat zij zegt. J zegt dan van Deaglán likt de grond en ja, Deaglán niet beseffend dat zoiets vies is doet dat gelijk. Hem daarvoor al verschillende keren daarvoor naar binnen gehaald. Gisteren ook weer zo en Jan die loopt naar buiten en P en J rennen naar achteren zodra ze hem zagen. Naar hun moeder gaan heeft toch geen zin want haar kinderen doen nooit iets, het zijn altijd andere kinderen die iets doen.

Maar ja, deze dingen raken me tot het diepste van me hart en maken me erg verdrietig. Maar ja, ook hier in zullen we een weg moeten vinden denk ik....hoe weet ik nog niet.

Groeten Corinne

woensdag 14 juli 2010

Kennismaking "De Kring"

Vandaag was dan eindelijk de kennismaking op "De Kring", voor zowel ons als voor Deaglán. Hij mocht 2 uurtjes meedraaien in de groep waar hij komt. Het was wel even slikken hoor hem met een pruil lipje naar binnen zien gaan en zijn spraakcomputer onder zijn armpje. Hij komt in groep 01/2 bij juf Katinka en Carla. Wij als ouders kregen een informatie morgen en de mensen die daar vertelde was de fysiotherapeute, 5 van de 7 logopedisten die er werken, mensen uit de ouderraad, iemand van gezinsbegeleiding, schoolmaatschappelijk werk en de directrice.
Opzich hebben we een goed gevoel bij "De Kring", maar dat taxi gebeuren blijft ons dwars zitten en als ik daar aan denk dan kan ik wel janken. Ouders waarvan het kind met de taxi gaat die zeggen steeds van het went hoor en ook voor Deaglán. Dat zal best maar het taxi gebeuren druist heel hard tegen mijn gevoel in en dit is niet wat ik voor me kind wilt hebben. Ik wil contact hebben met school, de mensen waarmee Deaglán te maken heeft en niet via een heen en weer schriftje op de hoogte gehouden worden. Maar ja, ook wij zullen er aan moeten wennen, maar het idee verhuizen naar Goes is zeker nog niet van de lucht.
De Kring is een mooie school en zit op een mooie locatie. Het is riant opgezet en de klassen zien er leuk en gezellig uit. Er zitten maximaal 14 leerlingen in de klas, met 2 juffen dus ze krijgen veel aandacht. Daarnaast is wordt naast het praten gebaar ondersteunende onderwijs gegeven. Daarvan lieten 2 logopedisten zien hoe dat in zijn werk gaat en ik moet zeggen dat zag er erg leuk uit, ik hoop dan ook dat Deaglán dit echt gaat oppakken en dan ook op deze manier kan gaan communiceren zodat wij hem steeds beter gaan begrijpen en ook de mensen die om hem heen staan zoals opa, oma's enz. Wij als ouders kunnen ook zo een cursus volgen en ja, dat zie ik wel zitten want je doet toch alles voor je kind!!!!
Om wat meer betrokken te zijn bij school wil ik graag me aansluiten bij de ouderraad. Hun organiseren ook regelmatig koffieochtenden om zo als ouders elkaar te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast helpen met sinterklaasviering, kerstviering en al het andere wat er nog op hun weg komt. Ik heb me dus opgegeven daarvoor en nu maar afwachten, ze hebben plek voor 3 nieuwe ouders in de raad dus wie weet maak ik een kans.
Dus ja een nieuw deel van Deaglán zijn leventje en dat van ons komt langzaamaan inzicht, op 6 september zijn eerste schooldag op De Kring. Spannend hoor!!!!!
Als jullie eens een kijkje willen nemen naar De Kring dan kunnen jullie hier hem vinden http://www.dekringgoes.nl/
Groeten Corinne

maandag 28 juni 2010

Incontinentie matriaal

Vandaag een hele dag aan het mailen geweest naar verschillende bedrijven die een contract hebben met de CZ wat betreft incontinentie matriaal. Ik had de machtiging van dokter Greijn ingescand en meegestuurd in me mail. De eerste 2 belde me al vrij snel en daar werd hij afgewezen omdat hij nog geen 5 jaar is en nu net belt de derde me op en die zegt van ja hoor, hij komt voor vergoeding in aanmerking. Ik neem al vast zijn gegevens op en dan belt morgen de verpleegkundige u op om af te spreken welke luiers hij nodig heeft.
Ik snap hier niets van, ze hebben allemaal een contract met de CZ!!!!
Groeten Corinne

Kinderarts

Vandaag ons 3 maandelijks bezoekje gehad aan de kinderarts. Dit is de gewone standaard regeling die er is en soms door bepaalde zaken moeten we eerder naar haar toe. Maar vandaag dus eindelijk weer eens om de 3 maanden, hopelijk blijft dat zo.
Uiteraard is hij weer bekeken en alles was goed, ook zijn longen ..... joepie!!!! Verder over veel zaken gehad, zo ook welke artsen/specialisten die bij hem betrokken zijn. Dat zijn er een paar, als eerste natuurlijk Makita Greijn de kinderarts, de fysiotherapeut Robbert en Digna, de logopediste Sanne, Ineke de psycho motore therapeute, Marieke Doorn de Klinisch geneticus, het audiologisch centrum Goes en Rotterdam, Xavier Brouha de KNO arts, dan als wij het opreis stellen Hanna Swaab van het Klinefelter team LUMC in Leiden, oogarts, Lothar Gerling Kinderarts MKD. Geloof dat we iedereen gehad hebben, maar zeker weten doe ik dat niet echt.
Het zijn er wel erg veel vond ze maar ja, het is nodig dus we gaan in die samenstelling verder. Vanaf augustus gaat Dokter van Keulen ( onze grote vriendin, maar niet heus ) ook bij de contacten zijn als we die hebben met Marieke ( Klinisch geneticus ) daarmee hopen ze vragen die er zijn sneller te kunnen opvangen vanuit het ziekenhuis Vlissingen/Goes en vanuit het Erasmus omdat er dan 2 artsen zijn die weten hoe en wat en ze elkaar kunnen helpen met uitzoeken.
Ook hebben we het nog gehad over de papieren die we hebben gehad van het Audiologisch centrum waar hij 18 mei is geweest. Wij en alle betrokken artsen hadden een brief gehad met uitleg over wat ze gedaan hadden en met grafieken er bij en allemaal medische termen. Uiteraard snapte we er niets van dus maar even gevraagd. De afkortingen wist ze ook niet maar de grafieken kon ze wel uitleggen aan ons. Op de grafieken van zijn rechteroor is dus te zien dat hij dus rechts helemaal geen druk heeft staan op zijn trommelvlies. Dit heb je dus nodig om alles goed te kunnen horen. De kans bestaat dus dat hij rechts niets hoort of echt minimaal hoort. Maar hoe en wat moet de test uitwijzen die we in Rotterdam gaan krijgen.
Nu ik dit weet, speelt me boosheid weer op want hoe lang loop ik al niet te zeuren om een gehoortest en op het MKD maar zeggen nee, dat is niet nodig want hij hoort toch?? Ja, hij hoort dat wisten wij ook al wel maar of hij inderdaad goed hoort dat wist niemand. Als dit al veel eerder was gedaan en hij is inderdaad doof of slechthorend dan hadden we er al veel eerder wat meegekunt. Maar ja, gedane zaken nemen geen keer dus we kijken maar vooruit en wachten het netjes af totdat we de oproep binnen hebben en we weten waar we aan toe zijn.
Ook hebben we de obstipatie die Deaglán heeft aangekaart want dit wordt steeds erger. Ik heb in huis standaard klisma's staan en krijgt hij minimaal 4 zakjes movicol iedere dag en nog is het een drama. De ene keer een drama omdat hij dagen niet kan en pijn aangeeft en de andere keer een drama omdat het dan zo dun is dat het gewoon zijn broekje of luier uitloopt. De kinderarts van het MKD zegt van je kan hem makkelijk 8 zakjes op een dag geven en is het nodig dan mag je er nog meer geven. Nog even en dat mannetje zijn hele lijfje zit vol medicijnen en dat willen we echt niet. Vandaag voor het eerst met Makita Greijn uitgebreid over gehad en wat Jan en mij opgevallen was, is dat sinds ze bezig zijn op het MKD met zindelijkheidstraining dat zijn obstipatie veel erger is geworden. Hij houd het op school constant op want hun vinden dat hij zindelijk moet worden en moet zijn voordat hij naar "De Kring" gaat en zijn daar zo op aan het hameren bij hem en bij ons. Makita Greijn zegt dus van stoppen met die training om zindelijk te worden en laat hem nog lekker in zijn luier lopen. Hij is er qua ontwikkeling nog niet aan toe en als hij 6 is en het geeft nog problemen dan kunnen we pas echt zeggen van er moet meer aan de hand zijn. Dit dus ook netjes meegedeeld op school en ik zag al aan hun gezichten dat het on onweer draaide, maar dat zagen ze waarschijnlijk ook aan mij dus ze draaide snel bij. Er werd nog wel gezegd van ja, maar "De Kring" dan, heb alleen maar gezegd van dit regelt Makita Greijn allemaal met "De Kring". Nu ligt de afspraak op het MKD, zodra hun denken dat hij moet poepen dat ze hem een luier aangeven zodat hij inderdaad het niet gaat ophouden en nu maar hopen dat het weer goed opgang gaat komen. Ook hebben we weer een aanvraag gehad voor grote luiers en ze heeft er duidelijk bijgezet van hij is bijna 5 jaar maar heeft al de lengte en gewicht van een kind van ruim 6 jaar en of ze daar aub rekening mee willen houden bij hun beoordeling.
De mail naar dokter Tartaglia heeft ze nog niet verstuurt. Had ze nog geen tijd voor gehad. Ze bood wel 20 keer der excussus aan daarvoor maar ze had het zo druk gehad.
Verder is de bellijst afgeschaft in het ziekenhuis, met deze lijst konden we gelijk rechtstreeks het ziekenhuis bellen zonder tussenkomst van het HAP. Deze hebben ze afgeschaft omdat het nu wel erg veel kinderen werden met 12 kinderartsen. Om toch goede hulp te bieden is nu de regel doordeweek naar de poli bellen als er iets is, in de weekeinden naar de kinderafdeling bellen in Goes en dan ons verhaal doen tegen de verpleegster en die bepaald dan wat er gaat gebeuren en bij twijfel roept die de dienstdoende kinderarts op. Volgens Greijn zijn ze allemaal goed geschoold hiervoor en weten ze heel goed welke kinderen ze wel en niet kunnen laten komen.
Verder over zaken gehad als medicatie, groei enz
Groeten Corinne

zaterdag 5 juni 2010

Op brillen jacht

geweest vandaag. Ondanks de hitte en de vele pijnen die Jan heeft moest het vandaag echt van mezelf. De bril die hij nu heeft wordt wel erg aan de kleine kant en dan ook nogeens geen goede glazen er in dus het moest gewoon. Na een poosje zoeken vonden we een paar leuke brillen voor onze kleine man. Het zijn wat stoerdere modellen geworden, ja ja we hebben er 2 gekocht voor hem. De ene bril is een hele donker grijze bril en de andere is een knal paarse bril met wit. Ze staan ze lief bij hem en hij vond ze zelf ook mooi dus we kunnen niet wachten totdat ze klaar zijn. Hopelijk zijn ze volgende week al klaar en dan zal ik uiteraard hem op de foto zetten met zijn nieuwe brillen :-)
Groeten Corinne

vrijdag 4 juni 2010

Oogarts

Afgelopen woensdag moesten we met Deaglán terug naar de oogarts. We wisten al dat zijn ogen gedruppeld zouden worden omdat zo bepaald kan worden welke sterkte hij moet hebben. In zijn bril van nu zit een minimale sterkte maar omdat hij een cilinderafwijking heeft moest hij dus een jaar terug een bril hebben.
Woensdag was zijn sterkte beter geworden dus dat is het probleem niet meer maar zijn cilinderafwijking links was wel slechter geworden. Hij moet dus nog steeds aan een bril. Gelukkig kunnen kinderen een cilinderafwijking nog overgroeien dus daar hopen we dan maar op. Morgen gaan we shoppen voor een nieuwe bril, ben benieuwd of hij nu wel wilt passen. Vorig jaar was het een drama, de brillen vlogen door de winkel.
Op naar morgen dus en hopelijk komen we iets moois tegen voor hem.
Groeten Corinne

woensdag 2 juni 2010

Even dit met

jullie delen en even de aandachtig vestigen op een site wat een databank moet worden met alle zeldzame chomosoomafwijkingen. Joyce de oprichtster van deze databank had mij gevraagd of ik een verhaal wilde schrijven over onze zoektocht. Natuurlijk wilde ik dat, niets liever als dat want als jullie het verhaal daar lezen dan snappen jullie vast wel waarom. Gisteren tussen andere dingen door het verhaal geschreven en weer gelezen en weer wat veranderen totdat ik tevreden was. Het gemaild naar Joyce met 2 foto's er bij van Deaglán en vanavond kijk ik in me mailbox en daar zat een berichtje van haar, dat ik eens moest gaan kijken op haar site, de http://www.chromosome-foundation.nl/ , en er stond bij "leuk joh". Ik gaan kijken en jawel ons verhaal staat daar :-)
Groeten Corinne

zondag 30 mei 2010

Tellus Smart II ( spraakcomputer )

Hier hebben we naartoe geleefd en nu eindelijk we hebben de spraakcomputer voor Deaglán. Afgelopen donderdag was de dag. We hadden om 10.30 uur een afspraak met Sanne ( logopediste van het MKD ) en met Stefan van rdgKompagne. Hij zou ons een hele uitleg geven over het computer programma wat er bij hoort. Jan en ik dus samen met de laptop naar Deaglán zijn school toe en daar begon hij zijn uitleg. Over hoe het programma te installeren en hoe we de spraakcomputer kunnen personaliseren zodat hij helemaal wordt voor Deaglán. Het was een uitleg van 3 uur en nadien waren we helemaal duf.


Eerst heeft hij alles laten zien hoe het moest en nadien mochten Jan en ik hetzelf doen, in het begin wat twijfelachtig maar toen we het eenmaal door hadden dan gaat het nog best snel. Maar zo makkelijk is alles in het dagelijks leven zo moeilijk is het om te bedenken wat moet er in die spraakcomputer komen, ineens weet je niet meer zo goed wat je allemaal eet en drinkt, dan zit je te piekeren terwijl het programma open staat van wat moet er nu nog meer in.


Ik ben van het zoeken en maken van de schermpjes en Jan mag alle woorden inspreken want hetzelf inspreken is niet leuk, dan praat Deaglán met een vrouwenstem en dat kan natuurlijk niet. Er zit ook wel een mannenstem in maar die zegt veel woorden in het belgisch en dan neemt Deaglán het straks misschien zo over en die stem is niet altijd even duidelijk. Daarom er voor gekozen om het zelf allemaal te gaan inspreken.


Maar eerst gaan we een soort boom maken van wat de hoofdthema's worden en dan welke woorden er onder moeten komen staan. De hoofdthema's die er nu in staan zijn Deaglán zelf uiteraard want als iemand vraagt wie ben jij? Dan kan hij op zijn eigen foto drukken en dan zegt de computer "Ik ben Deaglán", andere thema's zijn Familie, Eten, Drinken, School. Nu ga ik zo met de boom beginnen en dan morgen overleggen met Sanne en Linda over wat er van school nog in moet en de dingen waarvan hun denken van die zijn belangrijk en dan kan ik weer verder met hem in te vullen.


Hier wat foto's van de Tellus Smart.









Op dit schermpje hier onder zie je het begin scherm van de spraakcompter, dit is van het standaardprogramma wat erin zit. Als je op bijv de knop familie drukt dan opent het scherm wat je als laatste ziet. Terwijl je op de knop Familie drukt zegt het apparaat "Familie" als hij dan bijv oma wilt roepen dan drukt hij op de knop oma en dan zegt het apparaat "oma".




Ik hoop dat jullie iets snappen van me uitleg en nu ga ik aan de slag om de boom te maken van hoe en wat erin moet komen :-)

Groeten Corinne

vrijdag 21 mei 2010

"De Kring"

Gisteren eindelijk weer eens post van de nieuwe school van Deaglán. Hij start na de zomervakantie op "De Kring". Dit is een school voor kinderen met taal-spraakstoornissen. Het onderwijs wat ze daar volgen wordt zowel met gesproken taal als gebarentaal ondersteunt en de nodige pictogrammen spelen ook een grote rol bij alles.

Op woensdag 14 juli gaat Deaglán daar 2 uurtje meedraaien met alle nieuwe kindjes en dan wordt er bekeken in welke groep hij start. Wij zijn er heilig van overtuigd dat hij begint in groep 01. Dit is de kleutergroep en aangezien Deaglán dan nog net 4 jaar is en verder nog niets van taal, rekenen enz heeft gedaan en kan zal hij gewoon lekker in de kleutergroep starten. Dit willen wij ook graag zodat hij op zijn gemakje kan wennen aan alles wat nieuw is en dat is veel kan ik jullie zeggen.

Terwijl Deaglán in de groep bezig is krijgen wij als ouders een informatief programma en als ik de brief moet geloven heel veel informatie.

Neem alleen al het gebouw en de leerkracht, daarnaast nogeens alle nieuw kindjes, andere regels, andere dagindeling en dan komt daarbij ook nog het met de taxi naar school gaan.

We zijn benieuwd hoe alles zal verlopen en ondertussen speelt nog steeds het willen verhuizen door me hoofd heen. Maar ja, we hebben nog 2 kinderen waar we ook rekening mee moeten houden, dus het zal voorlopig alleen bij denken blijven en de voor en tegens tegen elkaar wegstrepen.

Ik laat jullie weten hoe het ons vergaan is de 14de juli.

Groeten Corinne

dinsdag 18 mei 2010

Audiologisch centrum te Goes

Vanmorgen vol goede moed naar het Audiologisch Centrum in Goes. Maar eerst was hij nog even een half uurtje op school geweest voor de schoolfotograaf want ze wilde hem toch wel graag op de foto hebben dus ze hadden geregeld dat hij als eerst mocht en dat daarna gelijk de groepsfoto gemaakt kon worden. Benieuwd hoe de foto's geworden zijn :-)

Maar daarna dus echt op pad naar het Audiologisch Centrum. Ik had er misschien een te groot beeld van als dat het werkelijk was, laat ik dat even als eerste zeggen. Daar aangekomen en alles gegeven te hebben konden ze hem niet vinden in de computer maar na lang zoeken was daar eindelijk zijn naam op het scherm te voorschijn gekomen............joepie we hoeven niet naar huis en de volgende afspraak af te wachten. Na een poosje wachten kwam dan eindelijk een leuke meneer ons op halen en mochten we mee naar het eerste kamertje. Daar werd eerst gekeken met een apparaatje of hij geen vocht achter zijn trommelvlies had zitten en of hij geen oorontsteking had. Dat was allemaal goed, dus voor de eerste test was hij geslaagd :-)

Daarna met een soort dopje wat weer aan een apparaatje zat en die weer was aangesloten op een computer in zijn beide oortjes en dan moest iedereen heel stil zijn. Deaglán had het goed door wat we moesten doen en zat dan ook steeds met zijn vingertje voor zijn mond en sssttttt te zeggen. Zijn rechteroortje moest opnieuw want het dopje was tijdens de test er wat uit geschoten maar dat mocht de pret niet drukken. Alle gegevens werden netjes uitgeprint en hup naar het tweede kamertje.

In die tweede kamer stonden wel hele erge intressantte dingen vond Deaglán, 2 grote boxen met allerlei toeters en bellen er naast dus hij keek zijn oogjes uit en maar wijzen naar alles. De meneer legde alles uit aan Deaglán en deed het ook voor. Hij had een doos met allemaal blokjes en als hij dan met zijn vinger op een blokje drukte dan kwam daar een piepje uit en als hij dan het piepje hoorde mocht hij het blokje in de doos leggen. Na de tekst en uitleg mocht Deaglán dat doen, maar hij legde geen 1 blokje weg, alleen als de meneer vroeg van hoor je wat dan knikte hij en legde het weg. Na 5 minuten zo doen hebben we het geprobeerd met mij samen te doen, maar ook dat werkte niet.

Toen de volgende opdracht, woordjes na zeggen. De moed zakte al in me schoenen en had zoiets van daar gaan we weer. Ik hem dus het verhaal verteld van Deaglán en praten en nee, de KNO-arts had dit dus niet vermeld in zijn brief.....diepe zucht. De meneer was heel meegaand en liet via de koptelefoon alleen de woordjes horen die Deaglán kan zeggen en dan moest Deaglán die nazeggen. Hij reageerde maar op 1 woordje en dat was bus, de rest zei hij helemaal niet na, zelfs niet toen hij het op zijn aller hardst zette.

Wederom grote twijfels bij deze meneer van is het inderdaad slecht horen of het niet snappen wat hij moet doen. Ook was er aan zijn gezichtsuitdrukking niets te zien van ik hoor het wel, geen lachje, geen ogen die maar wat reactie terug gaven richting hem en mij. Hij gaf ook eerlijk toe dat deze tekst zo zwak is dat ze van deze geen conclusie kunnen trekken van wel of niet horen enz. Hij zou in overleg gaan met de audioloog uit Rotterdam en van hem zou ik dan horen wat de volgende stappen zullen zijn.

Na heel lang wachten konden we terecht bij de audioloog en hij gaf ook toe dat deze testen zo zwak waren om een oordeel te kunnen geven dat hij dat ook niet aan durfde en dat ook niet wilde omdat hij ons dan misschien verkeerde informatie zou geven. Uit de eerste test kwam weer wel naar voren dat hij links minder hoort maar de mate waarin kon hij niet aangeven. Hij vroeg of ik over een maand terug wilde komen in Goes om de testen opnieuw te laten doen. Ik heb hem eerlijk gezegd dat ik niet verwacht dat Deaglán over een maand de oren van onze kop af lult, maar als hij dat graag wilt dat ik uiteraard weer kom. Toen ging hij nog eens zijn dossier doorbladeren en zei van nee, we gaan dit niet langer uitstellen en ik stel voor dat jullie naar Rotterdam komen en dat we daar alles gaan testen met apparatuur waarbij hij zelf niets hoeft te doen. Hij zou dit zo snel mogelijk gaan regelen met het secretariaat en dan krijgen wij dus weer een brief thuis met wanneer we een dagje Rotterdam mogen gaan doen.

In het kort gezegd, we zijn geen steek wijzer geworden vandaag..........zucht!!!

Groeten Corinne

maandag 17 mei 2010

Soms zit wetgeving wel heel

erg vreemd in elkaar!!!!

Ik ben eigenlijk kwaad en wil even me frustraties even kwijt want ik snap het soms allemaal niet meer die regels in de wetgeving. Maar 1 ding weet ik wel, dit gaat nog een staartje krijgen en leg ik niet zo maar naast me neer.

Jullie denken waar gaat dit over, het gaat over het TOG. TOG staat voor Tegekoming Onderhoud Gehandicapte kinderen. Waar denken jullie aan als je dat leest??? Voor mij betekend dat woord dus als je een gehandicapt kind heb dat je recht heb op TOG want anders heet dat toch niet zo??? Of denk ik nu verkeerd???

Wat is het geval, wij krijgen voor Deaglán sinds november 2008 een TOG en deze is toegekent tot juni 2011. Dan denk je toch dat je safe zit en er voorlopig geen omkijken naar heb, even geen duizend papieren die je moet kopieren en moet mee sturen, even geen vreemde mevrouw of meneer over de vloer hebben die jou, je kind, man enz de oren van je hoofd vraagt omdat ze alles moeten weten. Wat was ik blij met die toekenning van 3 jaar.

Me droom is uit elkaar gespat nadat er een brief kwam dat het hele TOG kwam te veranderen. Je moet nu om TOG te krijgen een AWBZ indicatie hebben van minimaal 10 uur in de week. Heb je die niet dan stopt per 1 januari je TOG. Het zat me al niet lekker en alles eens opgezocht te hebben bedacht ik me in eens dat wij pas juli 2009 een definitieve uitslag hadden van het DNA onderzoek dus dat hun nog niet wisten wat Deaglán mankeert en daarbij door wat hij heeft valt hij in de catogorie gehandicapt. Ik dacht het antwoord gevonden te hebben dus ik vol goede moed bellen naar de SVB.

Wat ik daar hoorde daarvan viel me mond open en maakte ook dat ik aan het einde van het gesprek niet zo vriendelijk meer over kwam op die mevrouw. Ik heb haar het hele verhaal verteld en ze zei " het gaat niet meer om het feit dat een kind gehandicapt is of je dat krijgt of niet maar om wat het indicatie besluit zegt van het CIZ of jeudgzorg". Ik heel netjes van het is toch TOG en dat die G voor GEHANDICAPT staat dus dat die naam dan totaal niet klopt. Ook dat wij een AWBZ indicatie hebben maar dat het CIZ zegt van "U kindje is nog maar 4 jaar dus heeft veel verzorging nodig dus hij krijgt het minimale aan zorg, 1,9 uur per week en hij is al ruim 10 voordat u eens aan minimaal 10 uur per week komt aan indicatie".

Haar nog verteld dat een kennisje van mij eind april papieren heeft gehad dat haar zoontje TOG heeft gekregen op basis van een blijvend gehandicapt kind en dat kon en bestond niet volgens haar of ze moest een indicatie hebben van minimaal 10 uur per week. Haar heel duidelijk gemaakt dat deze mevrouw nog niet eens een PGB aanvraag heeft weggedaan voor haar zoontje. Het kon en bestond niet volgens de mevrouw aan de telefoon en dat kennisje van mij moest dan maar haar bellen en zou ze bekijken waar bij ons de verschillen zitten. Haar zoontje heeft ook een 48 variant van Klinefelter dus wat is het verschil met mijn kind dan in vredesnaam!!!!!!!!!!!

Hoe meer ik tegen zulke dingen aanloop hoe bozer ik word, miljoenen gaan er naar arme landen ( hebben ze ook nodig, dat besef ik heel erg goed ). We moeten als Nederland zijnde de grieken gaan helpen omdat ze zelf miljarden schulden hebben gemaakt, onze gemeente kan kapitalen uitgeven aan een koninginnedag en een Giro, we moeten de oorlogen in andere landen mee bekostigen enz. Maar normaal geld voor de gehandicapte kinderen, voor wetenschappelijk onderzoek naar aparte chromosoomafwijkingen kan allemaal niet want dat kost te veel.

In het kort gezegd moeten wij als ouders van een gehandicapt of ernstig ziek kind het maar allemaal zelf oplossen want we vallen voor alles buiten de boot.........ik vind het schandalig en ga dit ook zeker verder uitzoeken en als het moet aanvechten en desnoods tv inschakelen zodat we ook eens gehoord worden.

Groeten Corinne

Uitslag MRI en bloed

Begin mei al de uitslag gehad van de MRI en het bloed maar helemaal vergeten te vertellen joh....ik schaam me diep nu :-)

De bloeduitslagen waren helemaal goed, kwam dus ook niets van hooikoorts uit terwijl ons mannetje er niet uitziet met zijn rode ontstoken oogjes en de snotfabriek die maar blijft produceren. Zo zielig om te zien, dus aan de hand van hoe hij eruit ziet wat toch hooikoorts lijkt, medicatie gehad in de vorm van tabletjes en een neusspray. Het lijkt te werken.......hopelijk blijft het werken. Dokter Greijn zei nog van hij moet ook alles hebben lijkt wel, het is een wandelend medicijnfabriekje, dat arme mannetje. Ik kon der geen ongelijk geven maar als al die medicijnen helpen dan is het toch goed, denken we dan maar.

De MRI scan is bekeken door de neuroloog Visser, hem ken ik toevallig ook maar dan vanwege onze andere zoon. Hij had eerst de papieren bekeken en bestudeerd die ik had gegeven aan Dokter Greijn en is toen de MRI gaan bekijken van Deaglán zijn brein zoals Dokter Greijn dat zo leuk zegt. Volgens hem ziet alles er goed uit en zodra we weer op controle komen mag ik zijn brein ook zien :-) Maar toch wilde ze 100% zekerheid hebben en vroeg of wij er mee akkoord gaan dat ze Dokter Tartaglia benaderd om de MRI ook te bekijken. Tegen zo een voorstel zeggen wij geen nee, dus nu is het afwachten wat deze dokter gaat zeggen.

Maar voor als nog is alles goed en dat gevoel houden we maar even vast.

Morgen naar het audiologisch centrum, benieuwd wat we daar gaan doen en wat daar de uitslag van is.

Volgende week donderdag is dan eindelijk de levering van de spraakcomputer. Dan komen ze van Kompagne langs op het MKD en gaan ze alles uitleggen en de software plaatsen op me laptop zodat we zelf woorden/plaatjes kunnen toevoegen en verwijderen.

Nu weer afwachten dus op wat komen gaat, maar als ik eerlijk ben zal ik weleens wat meer rust willen hebben want het 1 volgt het ander wel heel erg vlug op.

Groeten Corinne

woensdag 28 april 2010

MRI scan

Nou vandaag voor de tweede keer een MRI scan gehad en jawel nu met een roesje. Wat dat voor een roesje is geen idee, maar Jan en ik hebben zoiets van "iemand die last heeft van slapeloosheid zou hier een moord voor doen". Om 11.15 uur heeft hij de cocktail ingespoten gekregen en hij was binnen 10 minuten compleet van de wereld. Om 13.30 uur hebben we hem zo ver wakker gekregen dat hij al slaapwandelend naar de auto is gegaan en eenmaal in de auto viel hij weer als een blok in slaap. We hebben hem slapend uit de auto gehaald en zonder wakker te worden op de bank gelegd en daar heeft hij gelegen tot 17.10 uur. We gingen toen eten en hij heeft wel gegeten want zijn buikje had toch wel honger na een dag moeten leven op alleen je ontbijt en 1 fles melk want daarna mocht hij niets meer hebben. Na het eten zat hij steeds van mamma en maakte dan voor hem zijnde slaap gebaar en toen is hij weer op de bank gaan liggen. Nu net wordt hij wakker omdat hij zijn broer hoort en komt er weer wat leven in zijn lijfje, voor zover je dat leven kan noemen. Hij komt de bank niet af en als je zijn oogjes ziet dan zie je de vermoeidheid.

De MRI scan is nu gelukkig goed gegaan en daar zijn we al blij mee. de foto's zijn goed gelukt wist Mathieu ons te vertellen en de arts zou morgen zich gaan buigen over de foto's en dan krijgen we maandag de uitslag. We zijn benieuwd naar de uitslag.

Ook deze volgt uiteraard.

Groeten Corinne

vrijdag 23 april 2010

Audiologisch centrum

Gisteren viel de brief in de bus van het audiologisch centrum. We hebben een afspraak en wel op 18 mei. Ben benieuwd wat ze daar gaan doen en hoe alles gaat uitpakken. Ik hoop zo dat alles goed is en zo niet dat ze ons verder kunnen helpen. Steeds meer trajecten gaan nu lopen en daar zijn we blij mee want hoe vlugger we alles weten hoe meer we kunnen doen voor Deaglán.

Ook komt 18 mei de schoolfotograaf bij Deaglán op school. We moeten om 10.30 uur in Goes zijn dus zeker om 10 uur wegrijden. Dan heeft hij maar een uurtje en de onderzoeken duren ongeveer 1,5 uur, dus voordat we terug zijn is het 13.00 uur als het niet later is. Dat wordt dus een dagje geen school en jawel wat ik al verwachtte gebeurde. De vraag kwam van kan je dan de afspraak niet verzetten bij het audiologisch centrum want anders kan hij niet op de foto en staat hij ook niet op de groepsfoto. Heb maar gezegd dat ik het audiologisch centrum toch wel erg belangrijk vind dus dat dit echt even voor gaat.

Groeten Corinne

woensdag 14 april 2010

MRI vervolg

Gisteren was ik al terug gebeld voor de MRI scan, maar ik zat voor me werk in Breda en ik moest terug bellen stond er op een briefje geschreven. Ik bellen vanmorgen en niemand die me kon helpen want er was niets te vinden.....strange. Dus ik werd vanmiddag weer terug gebeld en dokter Greijn wilt dat deze scan echt gemaakt word.

We hebben een nieuwe datum en wel 28 april om 10.45 uur aanwezig zijn en dan krijgt hij een cocktail toegediend en raakt hij in een roesje. Dan om 11.30 uur zal de scan gedaan worden. Hij moet dus in het ziekenhuis blijven totdat hij wakker is. Uit ervaring weten wij dat dit dus een hele middag in het ziekenhuis zitten wordt. Bij het DNA onderzoek heeft hij ook zo een cocktail gehad en dat was rond dezelfde tijd als dat hij die nu krijgt en toen waren we pas om 19.30 uur thuis :-)

We maken ons dus op voor weer zo een dagje. Het vervolg horen jullie weer wel.

Groeten Corinne

maandag 12 april 2010

MRI scan

Vanmorgen zou de MRI scan van Deaglán zijn hersenen gemaakt worden. Me netjes om 08.15 uur gemeld bij de bali en we waren zo aan de beurt. Dat is wel lekker dat je niet te lang moet wachten met een manneke van 4 jaar. De mevrouw die ons kwam halen was een schat van een meid en vertelde Deaglán nog een keer wat er ging gebeuren. Hij liet haar steeds het stripboekje zien wat hij de keer er voor bij de kinderarts had gehad waarin verteld wordt hoe een MRI scan gemaakt wordt. Hij kon het op zijn manier uitleggen en dat was wel erg leuk om te zien.

Toen was het zo ver en we mochten naar de ruimte waar de MRI scanner staat en wat een reusachtig ding moet dat zijn geweest voor een klein manneke, overweldigd zo groot dat zo een ding is. Ze liet hem op zijn gemak wennen en liet zien hoe het in zijn werk gaat, dat hij daarop moest liggen, dat hij dan een koptelefoon op krijgt, dat er dan weer een andere hoofdbeugel overheen kom te staan met allemaal snoeren er aan en dat er in die hoofdbeugel een spiegel ziet waarmee hij naar mamma kan kijken en dat er dan nog extra blokjes tussen komen om te zorgen dat zijn hoofdje niet kan draaien. Hij bekeek alles aandachtig en toen ze vroeg of hij op het bed ging liggen, deed hij dat ook zonder problemen. Zijn knuffel, kokkel en speen mee dat ding in en daar lag hij, kop telefoon op en toen die tweede beugel op zijn hoofdje. Toen betrok zijn gezichtje toch even hoor en ik dacht dat hij zou gaan huilen. Maar hij corrigeerde zichzelf en liet het toch gelaten over zich heen komen. Toen die buis in langzaam aan en jawel hij bleef liggen. Ik had een alarmknop en als ik mocht denken het gaat nu fout of hij raakt in paniek dan kon ik dat gelijk doorgeven met die knop en zou alles stopgezet worden.

Toen begon de herrie want wat een volume maakt dat ding, ik snap nu waarom we een koptelefoon op moeten en Deaglán liet alles gebeuren. Maar helaas toch is de scan mislukt want je moet echt dood stil liggen een kleine 20 minuten, zodra je een been beweegt dan zit er al een knik in de foto en kan het al niet beoordeeld worden. We weten zelf als volwassen hoe moeilijk het is om stil te liggen want je krijgt dan spontaan ergens jeuk, of je moet niesen enz. Dus laat staan hoe moeilijk dat is voor een kindje van 4 jaar. Hij bewoog dus regelmatig met zijn beentjes, zijn hoofdje wat optillen en dan aan mij vragen "Klaar". Toen ontdekte hij het spiegeltje, natuurlijk erg leuk want dan kan je gekke bekken trekken, je tong uitsteken naar mamma en mamma kan dan toch niet bij je, alleen maar zeggen van sssttttt en van stil liggen anders kunnen ze geen foto maken. Op den duur maakte hij er een spelletje van, dus in overleg ben ik naar achter gaan zitten in een hoek dat hij mij niet zag maar ik hem wel in de gaten kon houden. Toen bedacht hij wat anders, zijn beenoefeningen doen terwijl hij in die tunnel lag, beentje om hoog, beentje om laag, dan het andere beentje en dan kijken of het ook lukt met beide beentjes in de lucht. Dat was een heel leuk spelletje hoor en een lol dat meneertje had en tussendoor van mamma, mamma klaar??

Jullie snappen al door al zijn lol wat hij had in die tunnel zijn dus de foto's gigantisch mislukt. De dames die de scan maakte stonden wel versteld van het feit dat hij niet eens tegenstribbelde en alles liet gebeuren zonder te huilen. Dat was iets wat ze weinig meemaken in hun werk. Ze vonden hem er ook zo lief uitzien. Ja, dat is het probleem bij Deaglán, iedereen vind hem zo lief en schattig en dan geloven ze dus allemaal niet dat hij ook weleens anders kan zijn :-)

Nu komt er overleg met de kinderarts om te kijken of ze deze scan onder een roesje gaan doen en dat krijg ik dan weer te horen. Het verhaal MRI krijg dus nog een vervolg :-)

Groeten Corinne

donderdag 1 april 2010

Kinderarts bezoek

Iedere keer besef ik weer als ik bij Dokter Greijn, kinderarts komt dat we onze handen mogen samen knijpen dat wij haar als arts hebben. Nooit doet ze moeilijk, waar ze maar kan helpt ze, geweldige vrouw die ook nogeens lief is en geintresseerd is in alles wat er speelt. Ik hoop dan ook dat ze nog lang zal blijven want missen kunnen we haar nog niet.

Vandaag dus weer een afspraak in het ziekenhuis, de tweede deze week en zo gaan we de komende 14 dagen nog even door. Het gewone rideltje zoals het iedere maand is, hoe gaat het met hem, 11 maart voor het laatst gezien, antibioticakuur gehad en hoe is het daarna gegaan. Haar dus vertelt dat we de zaterdag weer op de huisartsenpost zaten vanwege dikke ledematen en dat hun gezegd hebben dat het een allergische reactie was. Volgens haar is dat haast onmogelijk want normaal krijgt hij al Klacid en die hij nu had gehad van haar komt uit dezelfde lijn en op Klacid heeft hij nog nooit een allergische reactie gehad. Dus ja, we staan voor een raadsel nu, ze is gaan zoeken of hij getest kan worden op alle antibiotica maar helaas er zijn maar 2 testen daarvoor en daaronder vallen niet de medicatie die hij heeft gehad of weleens krijgt. Het is dus afwachten wat zijn lichaampje de volgende keer gaat doen op een antibiotica. Ze vroeg ook of hij misschien wat gegeten had wat hij nog nooit gegeten had zoals pinda's of schaaldieren. Ik heb daar natuurlijk niet opgelet maar zo uit me hoofd is dat niet het geval. Ze heeft nu besloten dat er opnieuw een allergie test gedaan gaat worden om te zien of daar iets uitkomt. De laatste test was van ruim 2 jaar oud en in die tijd kan er veel veranderen in een lichaam vertelde ze. Gelijk maar bloed laten prikken en dan 21 april de uitslag daarvan.

Longen klonken weer hartstikke goed dus we zijn op de goede weg.....joepie, nu hopen dat de goede weg zo blijft gaan.

Dan hebben we nog het deel Klinefelter waar we altijd even over praten, of wij als ouders andere dingen zijn gaan zien bij Deaglán enz. Dat zien we niet, ja hij wordt wat assertiever maar dat mag ook wel :-) Hij durft meer, jaren hing hij aan me benen als we ergens waren en dan was alles eng, nu gaat meneertje alleen opstap en soms verder als dat pappa en mamma lief is. Vanwege dat zijn praten uit blijft heeft hij nu een naamplaatje aan zijn jas hangen voor het geval hij eens weg loopt dat ze ons altijd kunnen bellen. Op dat vlak veranderd hij heel erg en heel soms komt er een soort van woordje uit zijn mond waarvan wij denken wat bedoeld hij, dus op dat vlak merken we ook wel wat veranderingen. Wat het lichamelijke aspect betreft zien we geen veranderingen bij hem. Maar ondanks dat had ik wel wat vragen aan haar. Ik heb sinds enige tijd contact met Joyce, ook zij heeft een klinefelter zoontje, ook de 48 variant maar deze variant is weer anders als dat Deaglán heeft. Met haar mail ik weleens en zo komen er geregeld wat dingen aan de orde. Zo vertelde ze mij dat er een arts in Amerika, Dokter Tartaglia bezig is met een onderzoek wat de hersenen/brein betreft. De kasn bestaat dat klinefelters vanaf hun 3de levensjaar een witte vloeistof in hun hersenen/brein gaan ontwikkelen. Wat de consequenties/gevolgen daar van zijn is nog niet bekend. Joyce stuurde mij daarvan een bestand waar dat in vermeld stond. Ik heb dat meegenomen voor Dokter Greijn en dit aangekaart bij haar en ze heeft dat vluchtig gelezen en meteen daarna zei ze van we gaan een MRI plannen voor hem. Ze zegt van we weten al zo weinig over de variant die Deaglán heeft en we moeten gewoon alles aanpakken wat dat betreft en hem gewoon binnenste buiten keren, doen we het nu niet dan komen we misschien over een aantal jaar voor veraasingen te staan en dat moeten we niet hebben want hij verrast ons al keer op keer dat manneke. We krijgen dus de MRI scan en ze gaat deze laten beoordelen door hun neuroloog en ze gaat Frank Visser ( neuroloog in Goes ) benaderen om te vragen wie hij aanraad om ook de scan te bekijken. Ook vroeg ze of ik aan Joyce wilde vragen wie bij hun de scan gaat beoordelen als hij bij hun zoontje is gedaan omdat ze benieuwd is wie dat is en of hij/zij een speciale arts is die daarin gestudeerd heeft en dan misschien beide scans wel wilt bekijken naast elkaar. Ze wist wel dat er een arts in Amsterdam zit die veel weet van witte vloeistoffen in de hersenen/brein dus deze wilde ze ook nog benaderen. De scan gaat gebeuren op 12 april aanstaande om 08.30 uur. Ik moet zeggen best spannend allemaal want stel dat Deaglán het ook heeft in wat voor medisch circuit komen we dan weer en waar gaat die dan eindigen!!!

Verder had ik van Joyce wat verhalen ook gehoord over die Dokter Tartaglia uit Amerika en wat dingen van deze arts gelezen, voor zover ik alles snap want het leest niet altijd makkelijk. Daardoor ben ik me gaan afvragen of zij misschien nieuwe informatie kan hebben over de Klinefelter 48 XXXY en wat haar conclusies zijn enz. Ik had van Joyce het mailadres gehad van deze arts dus ik had haar ook zelf kunnen benaderen. Maar dit wilde ik eerst ook met Dokter Greijn overleggen want ik weet dat zij ook veel vragen heeft wat Deaglán betreft. Ik heb het daar dus over gehad met haar en zij gaat Dokter Tartaglia benaderen om info te vragen en om alle vragen die we hebben bij haar neerteleggen. Ik ben aan de ene kant wel blij dat zij het contact gaat leggen, als eerste mijn engels is niet super goed en ten tweede geeft ze een arts wel sneller antwoord als dat ze aan ouders doet. Is misschien niet zo maar voor nu voelt dit beter. Ik kan later altijd zelf nog haar mailen als eenmaal het contact er is met Dokter Greijn en haar.

Dokter Greijn vertelde ook dat Deaglán aanstaande vrijdag in het overleg met de klinisch geneticus weer wordt besproken. Ik had zoiets van mooi, dan heb ik gelijk 2 vragen die je mag meenemen daarin. De eerste vraag is of er al verdere DNA onderzoeken bekend zijn van hem en de tweede vraag van ze gaf aan dat ze hem weer wilde zien en dat ze een brief zou sturen, maar dat ik nog steeds niets heb ontvangen na 3 maanden. Verder hopen we natuurlijk dat ze nu eens iemand gevonden heeft met hetzelfde variant als wat Deaglán heeft zodat we al is het dan erg weinig wat vergelijkingsmatariaal hebben.

Ik merk aan mezelf nu dit er allemaal aan zit te komen dat ik zenuwachtiger ben, me weer meer afvraag van wat als er inderdaad.......... gevonden wordt, hoe moeten we dan verder enz. Op zo een moment komt het gevoel van ..... tja hoe omschrijf je dat gevoel nou toch, verdriet omdat je kindje anders is ( ook niet echt het goede gevoel ) machteloosheid, angst voor wat er komen gaat, zorgen om de toekomst gevoel terug en dat voelt niet fijn. Ik weet voor mezelf dat is weer een dagje en dan maar wat janken en overal tegenaan schoppen en dan ben ik dat ergste gevoel weer kwijt. Maar iedere dag komt dat gevoel weer even bovendrijven en de ene dag kan ik dat veel beter hendelen als de andere dag. Nu dit alles er aan komt gaat dat weer even moeilijker, maar morgen gaat dat weer beter :-)

Ik hou jullie op de hoogte, woensdag 21 april belt Dokter Greijn me op dus dan kan ik vast iets vertellen over het 1 en ander.

Groeten Corinne

maandag 29 maart 2010

Nou breekt me klomp.............

Ik zal eerst even een stukje voor geschiedenis vertellen van wat er vanmorgen gebeurd is.

Ik liep al jaren te zeuren om een gehooronderzoek bij Deaglán. Dat was allemaal niet nodig en dat zouden ze wel doen op het MKD. Het daar dus weer aangekaart, ruim 1,5 jaar terug. Maar omdat hij toen alleen nog maar pappa en mamma zei hadden ze bedacht van we doen het gehooronderzoek anders. Iedere keer als hij een piepje hoorde moest hij een blokje geven aan Mariet ( assistente van de kinderarts ) Een kindje van net 2, gaf dus gewoon steeds het blokje terug als hij een blokje in zijn handjes kreeg. Ik heb over deze methode echt veel vraagtekens gehad en dat ook kenbaar gemaakt. Ik maakte me zorgen om niets want na een paar keer oefenen zou hij de bedoeling er van wel snappen. Maanden heb ik geregeld gevraagd en hoe staat het met het gehooronderzoek, ja was goed, niets om ons zorgen over te maken.

Vorig jaar hadden we een afspraak staan bij de Klinisch Geneticus Dokter van Dooren. Zij vroeg of er al eens een gehoortest was gedaan bij hem. Ik dus dat verhaal vertelt en zij keek me zo raar aan en wilde dat er een goede gehoortest zou worden afgenomen bij Deaglán. Dezelfde week moest ik ook bij de KNO arts zijn dus hem dit verteld en hij zou het gaan regelen. Zo gezegd zo gedaan en hij kreeg een akoestische gehoortest en ik zou de week er op gebeld worden. De KNO arts belde netjes op het afgesproken tijdstip op en de gehoortest was goed, maar hij wilde wel dat in maart 2010 een nieuwe gehoortest gedaan zou worden bij hem. Hij zou dan een gehoortest krijgen zoals iedereen die krijgt, in een kamertje met koptelefoon op en dan ja zeggen als je een piepje hoort. Ik heb gelijk gezegd van ik geloof niet dat dit een goede methode is. Maar het moest op die manier gedaan worden en dan was hij tenslotte 4,5 jaar dus dan zou dat zeker gaan lukken. Ik heb altijd daarover me twijfels gehad!!! Maar ook altijd het gevoel gehad van waarom moet hij in maart weer ondanks dat de gehoortest toch goed was. Dat gevoel is niet meer weggegaan.

Vandaag was de grote dag!!!! Ik met Deaglán naar het ziekenhuis voor de gehoortest. Gisteravond zei ik nog tegen me vriendin Renate van dat gaat een fiasco worden, maar ach dat ondervinden ze zelf dan wel. Het moment naderd en jawel we worden opgehaald om de gehoortest te gaan doen. Die mevrouw alles uitleggen aan Deaglán en hij maar ja knikken. Deaglán koptelefoon op, deur dicht en mevrouw gaat achter haar bureau zitten met al die knopjes en gaat beginnen. na een aantal piepjes komt er nog geen reactie terug :-) dus zij door der microfoon van hoor je piepjes. Deaglán knikt vriendelijk dus zei weer van als je een piepje hoort moet je ja zeggen, weer knikt Deaglán vriendelijk naar der en hup naar de nieuwe reeks piepjes. Weer 0,0 reactie en weer het ritueel van hoor je piepjes en Deaglán schud nee. Zegt ze in eens van ik ga hem woordjes laten zeggen, ik kijk haar verbaasd aan en zeg van mevrouw, u weet toch dat Deaglán minimaal praat en maar heel weinig worden kan zeggen. Ja hoor zegt ze en toch gaat ze het zo doen. tegen Deaglán van jij moet de woordjes zeggen die je hoort en hij lacht eens vriendelijk naar der. Hup deur dicht en jawel daar gaan de woordjes te lucht in en zoals iedereen al kan raden komt er weer 0,0 reactie terug van Deaglán. Dan het laatste middel, een dopje in zijn oren die piepjes geven en die worden dan automatisch terug gekaatst door het trommelvlies, hoeft Deaglán niets voor te doen. We mogen de kamer uit en moeten wachten tot we terug geroepen worden door de KNO arts.

We mogen bij de KNO arts binnen en als eerste zegt hij dat de gehoortest niet is gegaan zoals hij verwacht had. Goh, dat wist ik nog niet schiet er door me hoofd. Dus hij gaat over op de uitslag met de dopjes in Deaglán zijn oor. Daaruit komt naar voren dat hij links een stuk minder hoort als dat hij rechts doet, hij kijkt in zijn papieren en zegt dat was bij de vorige test ook zo. Ik heel verbaasd van bij de vorige ook zo, toen was alles goed!!! Was toen dus ook niet goed, vraag me nog steeds af waarom ons dat toen niet verteld is, maar het geef weer wel aan dat me gevoel me weer niet in de steek liet. Omdat hij links beduidend minder hoort als rechts gaat hij hem aanmelden bij het audiologisch centrum in Goes want hij vind toch dat Deaglán daarbij ondersteuning moet hebben. De vraag die nu steeds door me hoofd gaat is van hoeveel minder hoort hij met links, vanaf welk punt moet je daarvoor extra ondersteuning krijgen???? Maar mocht nou blijken dat Goes hem niet de juiste behandeling kan geven dan worden we doorgestuurd naar Rotterdam of Leiden.

Snappen jullie het nog, eerst zeggen dat het goed is en dan blijkt het toch niet goed te zijn!!! Ongeloofelijk dat wij als ouders zo voor de gek worden gehouden, soms!!!

We hebben dus weer iets er bij en hoop nu echt dat dit het laatste is wat we er bij krijgen, want nog even en kan ik net zo goed een kamer gaan huren in het ziekenhuis zelf. Ik ben zoveel tijd kwijt met al die bezoeken, ritten heen en terug en alles wat er verder nog bij komt kijken.

Nu maar weer wachten op een oproep uit het audiologisch centrum.

Groeten Corinne

vrijdag 26 maart 2010

Even wat Updates

De laatste weken is er veel gebeurd, leuke dingen maar ook minder leuke dingen.

Als eerste was Deaglán al een poosje niet echt happy, je merkte dat er iets speelde in zijn lijfje maar wat dat kan je bij hem alleen maar raden. Op die momenten vind ik het allerergste dat hij niet kan praten dus ook niet kan aangeven wat hij voelt en echt dan kan ik wel janken. Wij moeten dan echt afgaan op ons moeder - en vadergevoel. De mijne is dan toch nog iets sterker als dat die van Jan is maar ook hij leert dat gevoel steeds beter te voelen. Ik riepen al een poosje van dit gaat weer fout, zo ook op het MKD van Deaglán en iedere keer weer de vraag van laat hem aub nakijken door de kinderarts daar. Dat deden ze dan ook wel en de ene keer was het van nee hoor niets aan de hand en de andere keer moest hij weer wat extra vernevelt worden. Maar niets om ons zorgen over te maken, maar ik bleef dat onbestemde gevoel houden. De vrijdag voordat hij opgenomen werd zei ik al tegen zijn juffen van dit gaat vandaag of morgen goed fout en als hij dan opgenomen moet worden dan liever nu als volgende week. Had ik dit maar nooit uitgesproken want de volgende dag lag hij in het ziekenhuis.

Die opname ging ook niet vanzelf hoor, wat kunnen sommige kinderartsen ongeloofelijke oetlullen zijn!!! Wij kunnen zonder tussenkomst van huisarts of huisartsenpost het ziekenhuis bellen als we denken dit gaat niet goed. Dit is tot stand gekomen omdat we zo vaak naar huis zijn gestuurd door huisartsen terwijl onze kleine man wel heel erg ziek was. Maar ik had de laatste keer zoiets van ik ga eerst de huisartsenpost bellen en kijken wat ze daar zeggen en krijg ik geen bevredigend antwoord dan kan ik altijd nog naar het ziekenhuis bellen. Ik voel me toch altijd wat bezwaard om het ziekenhuis te bellen, de kinderarts moet dan opgeroepen worden in de avonden, nachten en weekeinden en stel dan dat ik met gevoel er naast zit. Dus nee, de huisartsenpost gebeld, we mochten komen en we hadden een schat van een huisarts, maar wat die man allemaal vertelde geen idee, wat was deze moeilijk te verstaan. Hij besloot de kinderarts te bellen maar ook de kinderarts verstond er niets van hoorde we pas laat op de avond. Daarbij was het erg druk voor haar, ze had een superdrukke zaterdag en had veel haast want er was een spoedgeval tussen gekomen. Onze eigen dokter Greijn moest weg maar er zou een vervangende kinderarts komen. Nou wat waren we blij met deze man....dus niet!!!! Hij kwam binnen en ik moest eigenlijk me lachen inhouden, het eerste wat door me hoofd heen ging van dit is Tinki Winkie maar hij heeft alleen zijn handtasje vergeten. Maar ach, ook dan kan je een goede arts zijn. Nou ik kon hem wel schieten naderhand. Deaglán lag aan de saturatiemeter ( is een meter om je zuurstof in je bloed te meten ) en deze gaf 85 aan. Dat is veels te laag maar hij had zoiets van jullie hebben thuis een Jetvernevelaar staan dus jullie kunnen dit zelf wel oplossen. Eerste instantie viel me mond open en na een tijdje had ik zoiets van o, nee dit gaat niet gebeuren. Ik heb hem dus gezegd dat we dat echt niet gaan doen want ik neem zo een ziek kindje niet mee naar huis. Hij vond dat maar raar geloof ik en op den duur zei hij van dan maak ik er wel een korte opname van als jullie het niet durven. Verder werden er helemaal geen stappen ondernomen en ja, hij moest zo af en toe vernevelt worden. Het voelde niet goed en ik zei tegen Jan van ik hoop zo dat dokter Greijn vanavond nog langs komt.

Godzijdank laat op de avond kwam ze langs en ze vertelde dat ze die arts van de huisartsenpost helemaal niet verstaan had en dat ze helemaal niet wist dat het om Deaglán ging, dat las ze pas vlak voordat ze kwam kijken naar hem. Zijn saturatie was nog steeds erg laag en ze vroeg zich af waarom hij niet aan de zuurstof lag. Dat werd dus gelijk gedaan en hij moest vanaf dat moment om de 3 uur vernevelt worden. De volgende dag kwam zijn arts die ook kinderats is op het MKD langs en die luisterde naar zijn longen. Die klinken helemaal goed hoor, maar omdat hij zuurstof nodig heeft mag hij niet nar huis. De afspraak om de 3 uur vernevelen blijft staan. De volgende dag dokter Nix aan zijn bed, nou zijn longen klinken nog NIET goed hoor en hij had nog zuurstof nodig vannacht dus nee, hij mag niet naar huis. Kunnen jullie het nog rijmen, zondag klinken longen goed, maandag klinken ze nog niet goed.....wij snappen het niet, jullie misschien wel!!!!!! Normaal gesproken krijgt hij er een antibioticakuur bij en prednison, maar ook dat kreeg hij niet en me gevoel zei steeds van hij heeft dit nodig om er echt goed uit te komen, maar nee, hij moest nu proberen er zelf uit te kunnen komen. Dinsdag mocht hij naar huis, maar me onbestemde gevoel bleef maar hangen, er klopte iets niet met me kleine mannetje.

Dat hebben we geweten, donderdagmorgen, hij oogde al niet lekker en zat wat te piepen en maar op zijn buik te drukken, au au au, maar ja hij kan niet uitleggen waar het au doet. Ik heb het even aangekeken en zei tegen Jan van ik ga Greijn bellen. We konden komen begin van de middag. Toen we daar kwamen konden we gelijk doorlopen en zij ging hem bekijken en vooral goed luisteren naar zijn longen. Ze kwam tot de conclusie dat heel zijn longen nog vol met slijm zaten en dat ze er een stevige antibioticakuur tegen aan ging gooien. Ze vertelde er ook bij dat dit een paardenmiddel is en dat we er goed mee moesten oppassen. In de apotheek vertelde ze hetzelfde verhaal en dat we hem echt niet meer mochten geven en ook niet langer als dat Greijn had gezegd en dat we over hielden want het was meer als dat hij nodig had.

Dat het een paardemiddel was hebben we geweten. Als eerste raakte hij flink aan de diarree, dat was zo erg dat zijn luier aan alle kanten overstroomde en heel me trap zat onder. Zi zielig om te zien. Zaterdagmorgen werden in eens zijn handen, voeten, onderbenen en ooglid dik. Ik dacht even bellen naar de huisartsenpost om te vragen of dit een allergische reactie kon zijn op die kuur. We moesten maar komen, nou daar gingen we weer voor de zoveelste keer die week naar een arts. Het was inderdaad een allergische reactie en we moesten stoppen met de kuur en hem goed in de gaten houden. Als hij weer zieker mocht worden dan zouden we een andere kuur krijgen.

Maar gelukkig hij werd niet zieker en we konden de week erna lekker een paar dagen weg met het hele gezin :-)

Wat leukere dingen die gebeurd zijn in de afgelopen periode.

Ik heb al in een eerder stuk verteld dat we een spraakcomputer hebben aangevraagd voor Deaglán. Vorige week lag er een brief in de bus van de CZ dat ze akkoord gaan!!!! We zijn zo blij daarmee, dan kan hij zich misschien beter gaan uitten en gaan wij en vele anderen met ons hem hopelijk begrijpen!!!! Nu is het wachten wanneer Kompagne alles binnen heeft en tijd heeft om het hele computerprogramma wat er bij hoort uitteleggen. Dus wachten maar weer!!!!

Dit was het voor nu wel weer even, een heel verhaal weer :-)

Groeten Corinne

vrijdag 5 maart 2010

Waar waren we geeindigd.....

O, ja het verhaal van de spraakcomputer. In januari zoals ik al gezegd had hadden we een afspraak met rdgKompagne. Een vriendelijke vrouw met een koffer vol spraakcomunicatiemiddelen liet ons zien wat er allemaal is. De meeste apparaten zijn zo groot daar kan een kind die gewoon kan lopen en rennen niets mee, dus die hoefden we niet te bekijken. Ook kwam de BIGmack op tafel en Sanne pakte gelijk die want ja, daar voor wilde het MKD gaan. Weer me verhaal gedaan van dat wij dat niet zagen zitten en bla bla bla. Sanne keek me aan en zei van voor jullie staat het eigenlijk alvast dat het de Tellus Smart moet worden. Ja, inderdaad, die zat in ons hoofd en dan heb ik het zeker niet in me kont zitten zoals ze hier weleens zeggen. Dus de mevrouw om uitleg gevraagd en hoe meer ze vertelde hoe meer ik zeker wist van dit moet hem worden. Wat een mogelijkheden heeft dat ding en helemaal leuk, je kan er foto's in zetten, je kan klein beginnen door bijv maar 1 onderwerp er in te plaatsen en dan gaan uitbreiden tot heel veel. De uitleg van hoe het werkt was heel duidelijk en goed. Later kwam Deaglán der bij en keek van het één naar de ander en de mevrouw van rgdKompagne moedigde hem aan om er 1 te pakken. Ineerste instantie vond hij de BIGmack wel prachtig, pappa praatte dingen in en hij kon dat afluisteren door een druk op de knop. naderhand hem de Tellus Smart laten zien en wat een onderwerpen stonden daarop, hij keek zijn oogjes uit. We stelden hem wat vragen en dan kon hij het knopje dieren indrukken en dan opende er een scherm met een heleboel dieren. Zo werd er verder gevraagd en dan moest hij op het juiste plaatje klikken en dan zei de Tellus de naam van het dier. Deaglán glunderde helemaal en ging zelf op onderzoek uit en vond het steeds intressanter worden. Terwijl Deaglán verder speelde met de Tellus gingen wij weer ingesprek en de mevrouw van rdgKompagne gaf aan dat Deaglán makkelijk overweg kon met de Tellus en als we het rustig zouden opbouwen dan moest dat zeker geen probleem worden. Ik weer van yes, zie je wel, ons kind is nog niet zo dom als jullie soms weleens denken en hij kan meer als dat jullie steeds zeggen. Waarom wordt toch iedere keer me moedergevoel zo ondergesneeuwt door de mensen die menen dat ze alles beter weten. Dit gebeurd al jaren en zoals onze kinderarts Dokter Greijn altijd zegt van Corinne, je zit er zelden naast en juist een moedergevoel moet erg serieus genomen worden. Waarom, is dan iedere keer de vraag van mezelf wordt er zo slecht geluisterd naar ouders???? Die zien hun kinderen iedere dag, die hebben een band met hun kinderen die iemand anders nooit zal hebben. Ondersteuners/artsen luister dan ook eens echt een keer naar ouders en neem hun serieus!!!!!!!!

Maar om weer terug te komen op de Tellus Smart, de mevrouw van rdgKompagne vind dus dat hij wel met die overweg kan en raad toch aan om die aan te gaan vragen bij de zorgverzekeraar. Mocht het onverhoop toch niet lukken of werken dan kunnen we altijd nog naar een ander communicatiemiddel overstappen. Sanne, kijkt me aan en zegt van jullie wisten dit al he?? Ja, Sanne dit wisten we al maar ja, jullie hebben de aanvraag in handen en wij kunnen als ouders verder niets doen en ze zegt van we gaan deze aanvragen bij de zorgverzekeraar. De mevrouw wilt weten welke kleur we willen hebben want er zijn verschillende kleuren, vraagt of we een laptop hebben zodat als de zorgverkeraar het goed keurt ik een morgenje met me laptop opstap kan naar het MKD zodat de software er op gezet kan worden want op die manier kunnen we zelf iedere keer nieuwe woorden en plaatjes toevoegen op de Tellus. Sanne gaat aan de slag met verslag voor de zorgverzekeraar en rdgKompagne met de offerte. Ik geef aan dat ik de offerte ook wil hebben want ja, als Deaglán onverhoopt naar een andere school gaat dan moet ik ook wel die papieren hebben. Ondertussen is de offerte binnen, schrik niet een spraakcomputer zoals de Tellus Smart kost al gauw 4500 euro....duimen jullie mee dat de zorgverzekeraar hiermee akkoord gaat???? Het verslag is sinds gisteren klaar en ondertekend door Sanne en door de kinderarts die binnen het MKD werkt. Deze kan nu dus op weg naar de zorgverzekeraar. Weer een periode van wachten breekt er aan en van hopen dat dit nu eens een keer in 1 keer goed kan gaan!!!!!

Dan hebben we de aanvraag voor REC 2 nog waar ik over vertelde. We hadden dus de brief gehad met dat het 8 tot 16 weken kon duren voordat we zouden horen of hij toegelaten kon worden op REC 2. Nou ik kan vertellen dit is in een sneltreinvaart gegaan. Op het MKD is ons verschillende keren verteld dat de kans bestaat dat hij niet toegelaten zou worden bij REC 2 omdat zijn IQ niet bepaald kan worden. Een IQ test bestaat uit 2 delen, het redeneer gedeelte en het rekengedeelte om in makkelijke termen te spreken. Hun hadden ook geen antwoord op me vraag van waar dan wel heen als hij niet wordt toegelaten op REC 2. Niemand die het wist maar ze hadden wel de troostende woorden van hij kan dan hier nog een jaar blijven. Natuurlijk, dat weten wij ook maar dit is niet de perfecte plek voor hem, want aan een half uurtje logopedie heeft onze kleine man niet echt veel. Maar ja, bij nood is het MKD een mooie oplossing. Wat heb ik gepiekerd over hoe moeten we verder als hij niet toegelaten wordt en wie kan dan voor ons nog wat betekenen zodat hij misschien wel toegelaten wordt. Ik weet dat Dokter M van Dooren ( klinisch geneticus ) en Professor Hanna Swaab ( zorgteam Klinefelter te Leiden ) ons wilde helpen en zouden gaan bellen, maar toch je hoopt toch dat het probleemloos verloopt. Al zo piekerend stond ik maandag 1 maart in de hele vroege morgen buiten al rokend weer te denken en te rekenen hoe lang het nog zou duren voordat we het eindelijk eens wisten. Op zijn vroegst zou het ongeveer half april zijn, op zijn laatst half juni. O, wat is dat nog ver weg, maar duwde deze gedachten weer weg. Daarna verder met de dingen die gedaan moeten worden op de vroege morgen als de jongens naar school moeten en uiteraard nog me dochter feliciteren als die beneden komt want die werd al weer 15 jaar. Later op de morgen de telefoon en dat was een mevrouw van Auris die belde, me eerste gedachten was van ze hebben nog aanvullende informatie nodig. Maar al snel bleek dat ze me belde om het goede nieuws te vertellen dat Deaglán is toegelaten tot REC 2 en na de zomervakantie kan beginnen op "De Kring" in Goes. Ik was zo verbaasd dat ik de helft van het gesprek kwijt ben, alleen dat er begin juni of juli een dag is dat we welkom zijn om te gaan kijken op "De Kring". Aan de ene kant blijdschap, eindelijk een school waar hij op zijn plek zit en wat hij echt nodig heeft. Aan de andere kant zo verdrietig omdat hij nu iedere dag met een taxi op en neer moet van Middelburg naar Goes en weer terug. Diep in me hart wil ik hem zelf iedere dag brengen en halen, contact hebben met zijn juffen/meesters, de sfeer rpoeven op school, zien hoe hij naar binnen gaat, echt zien en voelen dat hij het naar zijn zin heeft enz. Wat vind ik dit moeilijk dat ik dat niet kan voelen er ervaren. Noemen ze dit nu stukje bij beetje loslaten van je kind???? Ja, zullen velen antwoorden maar een kindje van dan nog net geen 5 moet je toch nog niet zo ver al loslaten!!!!!! Het liefste zou ik nu ons huis te koop zetten en in Goes gaan wonen zodat ik onze lieve kleine man zelf kan brengen enz. Maar ja, hij heeft voorlopig nog maar een indicatie gehad voor 3 jaar en wat als die indicatie daarna niet verlengd wordt??? Dan hebben we ons huis opgegeven, de andere 2 kids hun vrienden opgegeven enz. Dus wat is wijsheid in dit geval??? Wachten met naar Goes te verhuizen of zoiets hebben van nee, we gaan er voor. Ik weet het niet, ik ben zoekende wat dat betreft en het heeft me al heel wat uurtjes denken bezorgd en de nodige tranen.

terwijl ik zo bezig ben met ons verhaal komen er steeds meer dingen in me hoofd die ik wil delen, je loopt als ouders van een "gehandicapt kind" tegen zoveel aan dat je soms het idee hebt dat je alleen nog maar aan het regelen bent. daarnaast denk je bij veel dingen dat het goed geregeld is, maar door een fout van een ander blijkt dat niet zo en ga je weer het hele traject in.....daarover meer.

Groeten Corinne

donderdag 4 maart 2010

Zo gaan we door en door

In Leiden geweest en ja, opzich een goed iets, mensen die maar een half woord nodig hebben.
Nu afwachten tot september voordat ze weer opnieuw onderzoeken gaan doen bij Deaglán over
hoe zijn IQ is enz. Benieuwd wat er dan gaat uitkomen.

Ook geven ze in Leiden aan en dat had de klinisch geneticus ook al gezegd van
hij moet zo snel mogelijk naar een school voor kinderen met spraak-taalstoornissen.
Het MKD gaat daar niet echt in mee, ze zijn het er wel mee eens maar het kan nog wel
wachten met de aanvraag. Ik blijf aangeven dat Leiden en de klinisch geneticus zeggen dat
plaatsing op zo een school zo snel mogelijk gerealiseerd moet worden omdat tot de 7de levensjaar juist
de taalproductie bovenaan staat. Eindelijk gaan ze overstag en de aanvraag wordt gemaakt, maar voordat
ze dat doen wordt er eerst wel gebeld met Auris om te vragen hoe en wat. Ik heb dan zoiets van mensen
jullie hebben al zo vaak een aanvraag gedaan voor REC2 dus waarom nog bellen. Ondertussen kaart ik weer
aan voor een spraakcomputer want Deaglán loopt vast met zich duidelijk maken naar mensen buiten ons gezin.
Hij doet zijn best maar de woorden komen niet en het gebrabbel wat hij laat horen snappen ze niet, wat hem
frustreerd en het dan maar opgeeft. Dat raakt ons, want hij WILT wel maar hij kan het NIET!!!!
In oktober 2009 kon hij nog maar 32 woordjes zeggen waarvan de helft hij nog niet correct uitsprak, voor een
kindje van 4 is dat erg weinig, dat ziet iedere boerelul nog wel maar we moesten blijven oefenen.
Ja, natuurlijk dat snappen we ook wel, maar in 3 jaar logopedie er 30 woorden bij dan zie je toch wel dat het
niet de goede kant op gaat. Deaglán gaat zichzelf gebarentaal aanleren wat ook niemand snapt, alleen wij als gezin
omdat we er met onze neus bovenop zitten en zien welke beweging hij maakt bij wat hij ziet. Op die manier bouwen
wij ons eigen taaltje op met hem en we redden het er mee. Maar vaak snappen we hem ook niet en dan is het voor
beide partijen erg moeilijk en frusterend. Dus weer kaarten we de spraakcomputer aan en Sanne de logopediste ziet
de nut daarvan in en we praten er uitgebreid over. Maar helaas ook heeft het team van het MKD er iets in te zeggen
en ja ze snappen ons maar wat wij ingedachten hebben dat kan hij niet is hun mening. Daarvoor is hij nog niet vergenoeg
ontwikkeld en ik ben vanslag als ik dit hoor en kan niet achter hun besluit staan. dat laat ik ook merken want ik ben er van
overtuigd dat hij dit wel. Maar ze gaan er niet in mee en aangezien ik hun nodig heb voor de aanvraag ga ik mee in wat hun willen.
Hun hebben besloten dat er inplaats van de Tellus Smart een BIGMack communicator moet komen. Ik verdiep me daarin en daarop
kunnen maximaal 3 boodschappen staan en die moeten we zelf inspreken, niet erg maar hoe kan ik in vredesnaam inspreken wat
Deaglán bedoeld als ik hem niet eens snap. Dat kaart ik aan en dat ik dat ding totaal niet zie zitten en vraag aan Sanne of ze
een afspraak wilt maken bij rdgKompagne om iemand langs te laten komen want ik wil alles zien en horen vanuit hun mond hoe en wat.
Dat doet Sanne en in januari hebben we een afspraak staan.......joepie, eindelijk en nu afwachten. Wordt vervolgt.........

Ja, eindelijk in Januari word de aanvraag voor REC 2 aangevraagd, joepie we zijn waar we willen.
In mijn ogen en voor mijn gevoel duurt het te lang, dus regelmatig vraag ik er naar want we hebben tenslotte
in december al een toestemmingsverklaring ingevuld voor het REC en hebben we weer ons verhaal, ja maar nu een
keer in het kort moeten opschrijven dus dan verwacht ik dat het verslag wat er bij hoort ook een eind klaar is.
Maar nee, het verslag is nog niet klaar. Eindelijk na weer vaak vragen en zeuren komt het verslag. Ik krijg dat onder
me neus geduwd en een pen er bij of ik dit even wil tekenen en ik geef aan dat Roelien ( orthopedagoog ) ons beloofd
heeft dat we het eerst mogen lezen en het dan als we het er mee eens zijn kunnen tekenen. Ik geef aan dat ik dit samen
met Jan wil doorlezen en dat we allebei het tekenen en niet alleen ik. Dat is niet nodig wordt er gezegd door iemand van de groepsleiding
want ik kan alleen tekenen, nogmaals geef ik aan dat ik niets tekenen zonder het gelezen te hebben en ook dat we beide tekenen.
Op hoge poten gaat ze naar Roelien toe en Roelien komt mee en ik zeg wat ik net gezegd heb en Roelien zegt logisch en ik heb toch
gezegd dat jullie het ook eerst moeten lezen en dan pas tekenen als jullie het er mee eens zijn. Dus ik zie het verslag dan donderdag
wel terug getekend als jullie er mee akkoord gaan. Ik heb zoiets van yes, zie je wel richting de desbetreffende groepleidster toe.
Met haar heb ik namelijk al meer aanvaringen gehad en zelfs zo erg dat ik op het punt heb gestaan Deaglán daar weg te halen.
Donderdags netjes het verslag meegenomen naar school en getekend en al!!!! Hun blij en wij blij, eindelijk het kan de deur uit
en dezelfde dag gaat het hele pak papier naar de beoordelingscommissie van het REC. Reden tot een feestje na maanden zeuren!!!
Ons vreugde is van korte duur want een week later komt er een brief op het MKD dat de papieren met toestemmingsverklaring er
niet bij zat. Jan en ik keken elkaar aan zeiden tegelijk van deze hebben we in december al ingevuld dus waar is deze gebleven. Ze zeggen
er naar te gaan zoeken maar ik zag de bui al hangen na een week zoeken nog geen papieren gevonden dus de nieuwe papieren die op tafel
liggen vul ik gewoon in zodat ze niet hoeven te zoeken en gelijk kunnen opsturen. Dat gebeurd en begin februari krijg ik een brief van het REC
dat ze alles in goede orde hebben ontvangen en dat het 8 tot 16 weken duren voordat er een besluit genomen wordt. Ook dit wordt vervolgd......


Groeten Corinne

zondag 21 februari 2010

Klinisch geneticus....

Onze hoop is gevestigd op het gesprek met Marieke van Dooren de klinisch geneticus van het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.

We gaan met goede hoop naar haar toe en hopen wat nieuwe info te krijgen over het Klinefelter 48 XXXY. We komen binnen en ze wilt weten hoe alles gelopen is in de 4 jaar dat Deaglán is, dus we vertellen het hele verhaal en zij schrijft wat dingen op.Ook zegt ze tegen ons van er zijn vast meer jongens/mannen met deze variant en ik vraag of zij deze mensen wilt benaderen voor ons omdat we graag ervarings verhalen willen horen en dat beloofd ze te doen, ook heeft een papier in het engels mee over de 48 XXXY syndroom maar er staan zoveel medische termen in dat ze besluit dit te vertalen voor ons. Ondertussen maken ze foto'svan Deaglán zijn hele lijfje voor in zijn medische dossier. Wij vinden dat allemaal goed, want we willen uiteraard het beste voor onze zoon en hopen hiermee voor haar als klinisch geneticus het 48 XXXY syndroom wat te verduidelijken. Want ook zij heeft geen nieuwe info voor ons, dus we zijn wat teleurgesteld. Ook had zij niet echt info kunnen vinden in de database voor artsen. Na alle foto's nemen ze opnieuw bloed af want ze hadden te weinig bloed om het volledige DNA onderzoek te doen. Ondertussen is er verder nog niets bekend van het verdere DNA onderzoek. Wat teleurgesteld gaan we naar huis, hebben we hierop zo lang moeten wachten. Maar onze hoop die we nog hebben is gericht op andere ouders/mannen die ook bekend zijn met dezelfde variantals dat Deaglán heeft. Na 4 maanden belt ze ons op en vertelt dat ze tot op heden nog niemand gevonden heeft met dezelfde variant als die Deaglán heeft en ze dit niet verwacht had. Tot nu toe is Deaglán voor haar nog de enigste die dit variant heeft. Maar ze heeft nog wat hoop en vraagt of ze een aanvraag mag doen in een andere database maar dan moeten onze namen er bij vermeld worden. Wij geven hiervoor onze toestemming en wachten nu dus het vervolg af. Ook wilt ze graag dat we eens in de zoveel tijd bij haar langs komen om Deaglán goed in de gaten te houden zodat ze het zelf ook goed in kaart kan brengen. We gaan ook hiermee akkoord want ja, je wilt voor jezelf een duidelijk beeld hebben maar ook voor de mensen die eventueel ook te maken krijgen met hetzelfde als Deaglán.Ze beloofd ons een brief te sturen met een nieuwe afspraak, met de vertaling vanuit het engels over 48 XXXY en zodra de bloedonderzoeken binnen zijn dan belt ze ons.

Op den duur krijgen we weer een boekje van de klinefelter vereniging en daar staat een stukje in over het ambulatorium in Leiden en dat ze daar een Klinefelter team hebben. Ik kaart dit aan bij de kinderarts van het MKD en hij wilt eerst contact hebben met deze professor Hanna Swaab, hij mailt en belt maar op 1 of andere manier komt hij niet verder als dat. Na 3 maanden wachten vond ik het zat en heb gewoon naar Leiden gebeld. Ik heb Deaglán aangemeld daar en we zouden pas in 2010 daar terecht kunnen. Ik meld dit bij de kinderarts van het MKD en hij denkt niet dat het de juiste plaats is voor Deaglán want het zijn alleen maar psychologen die daar zitten dus hij raad het af.Ik zet door en we worden eind december gebeld en kunnen 11 januari 2010 daar terecht en we besluiten te gaan, mocht het niets zijn dan kunnen we na het eerste gesprek altijd nog zeggen dat we niet meer komen. Met veel pijn en moeite krijg ik een verwijsbrief. We gaan dan naar Leiden toe en ook hun kunnen ons niet veel nieuwe dingen vertellen maar wat wel fijn is, is dat ze maar een half woord nodig hebben en snappen wat we bedoelen.Hun doen daar dus psychologische testen en kunnen het daar uitdiepen en Deaglán in kaart brengen en vergelijken met andere klinefelters, dus dat is wel weer fijn. Op het moment gaan ze hem daar niet testen dat wordt waarschijnlijk september. Wel raden ze aan om hem zo vlug mogelijk naar een andere school te doen die specifiek gericht is op zijn spraak en taal want daarin loopt hij echt heel erg achter. Ook zet ze ons op de lijst voor als er een keer een oudercontact avond is of een avond waar artsen komen praten over klinefelter. Ook geeft ze aan dat de variant die Deaglán heeft voorkomt bij 1 op de 50 á 70 duizend mannen/jongens. Ook zij gaat kijken of ze iemand kan vinden voor ons zodat we ervaringsverhalen horen. Tot op heden nog niets gehoord.

Zo weer een stukje van ons verhaal :-)

Klinefelter 48 XXXY....

Oké, de uitslag klinefelter syndroom 48 XXXY daar waren we geeindigd.

Dan ga je zoeken op internet en schrikt best wat er allemaal bij komt kijken en waar je kind last van kan hebben. In de beschrijving van Klinefelter zagen wij duidelijk Deaglán.Zijn spraak/taal wat heel erg slecht is, zijn longproblemen, zwakke motoriek, kleine geslachtsdeel,algehele ontwikkelingsachterstand, concentratieproblemen, vlug alles opgeven, kan een verstandelijke beperking hebben doordat hij meer X-en heeft.Maar daar blijft het niet bij, het onvruchtbaar zijn, vergrote kans op borstkanker, testosteron moeten gaan krijgen op latere leeftijd enz enz. Dat was schrikken en vooral flink slikken. De vragen komen met tientallen tegelijk in je op en je kan ze opdat moment nergens kwijt, je moet mensen gaan inlichten zoals het MKD, oma, opa, zussen, broer.Hoe ga je dit vertellen en je bent zelf nog zo zoekende dus wat als ze met vragen komen. Onderwijl vallen er ook wel een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dingen die in eens in een heel ander daglicht komen en waarvan je denkt van zie je wel dat ik gelijk had toen hij iets had en waarvan hun zeiden van nee, je bent overbezorgd.Ook een hoop kwaadheid naar bepaalde artsen toe en de drang ze er mee rond hun oren te slaan.Dan vooral omdat we het al zoveel eerder hadden kunnen weten als ze geluisterd hadden naar mij als moeder,dan had het hele hulpverleningsplan al veel verder kunnen zijn en hadden we gericht te werk kunnen gaan.Dan kom je de volgende dag met hem op het MKD, andere moeders die zien aan je dat er iets is.Die je aankijken en vragend hun hoofd omhoog doen en zeggen van he wijffie, wat is er loos.Ik van nee, niets, komt allemaal wel, maar diep in je hart wil je het delen met iemand.Dan aan de leidsters van hebben je even tijd voor mij en die willen je gelijk in een kamertje duwen want stel dat de andere ouders iets horen. Ik ben het tegenovergstelde juist, ik ben niet iemand van praten in een kamertje want het intresseerd me niets dat andere ouders zien en weten wat er loos is met mijn kind. Dus gewoon in de groep me verhaal, je denkt dan nog van ze kennen Klinefelter wel want op internet staat tenslotte 1 op de 500 jongens. Dan zie je die vragende ogen van welk syndroom, klopt het wel wat je zegt. Blijk je met mensen te maken hebben die er nog nooit van hebben gehoord. Geweldig,nog niemand die je wat adviezen kan geven of kan zeggen van o, nu valt er veel op zijn plaats. Nee, ik als leek en moeder zijnde moet gaan uitleggen wat Klinefelter is, terwijl ikzelf niet eens goed wist wat het was. Vragen die komen van is het erfelijk, heeft die vermoeidheid daarmee te maken, spraak/taal enz. Ondertussen komt de fysiotherapeute binnen ziet dat de tranen in me ogen staan en gaat mee luisteren en weer 1 zegt van wat houd klinefelter dan in?? Ik denk gek te worden en het schiet door me hoofd van hoe kan dit dat er nu al 4 mensen zijn die het niet kennen en moet ik dan als moeder zijnde de oplossingen/ideeen aandragen.Blijkbaar wel want hun hebben geen enige info, zo wordt ik lid van de Klinefelter vereniging, ga zoeken op internet, print vanalles uit en ik draag ondertussen alle info het MKD binnen waarvan ik denk dat is relevant en daar kunnen ze iets mee. Dan een gesprek met de kinderarts van het MKD waar ik het idee en gevoel bij krijg alsof het allemaal niets voorstelt en dat onze zoon met deze aandoening makkelijk 100 kan worden dus waar maken we ons druk om. Ik gooi dat naast me neer en maak me op voor het volgende gesprek met de kinderarts in het ziekenhuis. Onze lieve, open, eerlijke kinderarts en zij geeft ook gelijk toe dat ze er weinig van weet, informatie heeft opgevraagd bij de klinisch geneticus, Marieke van Doorn en dat ze alles zal doen om ons zo goed mogelijk te helpen. Ze zegt ook gelijk dat er vanaf nu iedere 6 maanden een gehele screening zal komen van Deaglán zodat we zeker dingen niet over het hoofd gaan zien.Regelt gelijk een hartfilmpje, echo van zijn buik en de hele ratteplan en ja, ze doet haar best en dat ervaren we als fijn. Ook geeft ze aan van Corinne en Jan, ik moet jullie meegeven dat jullie het eigenlijk altijd goed hebben gehad wat de kinderen betreft en daar neem ik me petje voor af want als je het niet gevoeld/gezien zou hebben dan zou Deaglán het nog niet zover geschopt hebben. Ik bloei op van haar opmerking en dat geeft me weer de kracht om verder te vechten en dingen uit te gaan zoeken.

We gaan de zomervakantie in en de kinderen vrij van school en ik geniet samen met hun van het mooie weer.Lekker die rust, express geen dokterbezoeken gepland, even bijtanken en zo leven we lekker relax ons leventje.

Eenmaal augustus begint alles weer van voren af aan. In het vooruitzicht een gesprek met de klinisch geneticus,misschien een bezoek Leiden maar alles loopt anders en we wachten maar op brieven waarin staat dat we ingepland zijn.Oktober is het ondertussen en Deaglán wordt weer ziek, prednison, een kuur, aan de zuurstof alles knallen ze weer in dat kleine kinderlijfje, maar hij knapt op en dat is het belangrijkste. De dagelijkse medicatie wordt verhoogd en na 3 weken kan hij weer naar het MKD.

Eindelijk een brief van het Erasmus ziekenhuis, we staan ingepland voor een gesprek met de klinisch geneticus.