zaterdag 25 september 2010

Ik word hier zo moe van.....

Ik heb toch de huisartsenpost gebeld en we mochten komen.....joepie want dat is ook altijd maar de vraag daar.Ik kwam om 12.08 uur op het terrein aan van het ziekenhuis, er waren 7 wachtende voor ons, ik mocht om 12.17 naar binnen en stond om 12.19 uur weer buiten. Deze arts doet aan lopende band werk!!!! Ik kon niets zeggen, hij heeft 1 tel aan de buikkant geluisterd, 1 tel aan de rugkant en even zijn rechteroor bekeken. Conclusie, niets aan de hand en zo stonden we weer buiten.Ik ben eigenlijk zo kwaad, daar al hoor dat ik de neiging had te zeggen van als u het mis heeft dan klaag ik u aan.Deze ellende hebben we jaren gehad waardoor onze zoon keer op keer in het ziekenhuis terecht kwam, wij zijn al ons vertrouwen kwijt in de huisartsenpost.

Ben zo kwaad!!!!!

vrijdag 17 september 2010

Gebaren cursus

Via het Auris, daar valt De Kring dus onder waar Deaglán naar school gaat konden we als ouders zijnde een cursus NmG ( Nederlands met Gebaren ) volgen. Aangezien het praten van Deaglán maar met kleine stapjes vooruit gaat. (We gaan wel wat vooruit hoor, zo leuk om te horen dat hij toch probeert dingen na te zeggen.) Was de keuze snel gemaakt, ik riep gelijk van ja, dat ga ik doen. Ik wil zo graag de communicatie met Deaglán verbeteren dat dit misschien een ingang kan zijn tot meer te weten te komen wat hij bedoeld en wat hij denkt en voelt.

Het NmG leert Deaglán ook bij de gebarenjuf ( Nettie ) dus als het goed is moet hij dat ook gaan oppakken en gaan inzetten en wat is er nu fijner voor hem dat hij thuis ook begrepen gaat worden.

Gisteren me eerste les gehad, in module 1 gaan we ongeveer 700 woorden leren en met die woorden kan je dan al kleine verhaaltjes maken. Dan hebben we in december het eerste examen en als je dat haalt kan je door voor module 2. Dat betekend dus iedere dag oefenen en de DVD bekijken waar de gebaren opstaan en ze na doen zodat ze echt in je hoofd blijven hangen. Verder veel oefenen en het bijhouden van de gebaren.

Het is constant met je handen en gezicht werken en dat is wel wennen hoor, zeker omdat je weet dat hij je verstaat. Maar ja, hij moet het gaan overnemen zodat hij zich duidelijk kan maken naar ons toe.

Ik probeer dan ook nu al bepaalde woorden die ik al ken te gebaren naar hem :-) Ach zo leren we beide te gelijk toch??

Groeten Corinne

Slaap problemen

Nooit hebben we problemen gehad met het slapen van Deaglán, hij sliep in de nacht altijd hartstikke goed en soms kon hij ook nog lekker uitslapen. Toen wij de diagnose kregen van het Klinefelter syndroom lazen we overal wel dat er vaak slaapproblemen zijn, Jan en ik zeiden dan tegen elkaar van o, dat hebben wij gelukkig niet, tenminste nog iets positiefs aan zijn diagnose. Nou we hadden dat blijkbaar niet moeten zeggen tegen elkaar, want we krijgen het nu dubbel en dwars terug.

Het ging allemaal goed zolang hij in zijn baby ledikantje lag. Maar ja, aangezien deaglán een flinke knul is werd dat toch echt te klein. Hele poos terug een juniorenbed gekocht voor hem en dat opgezet in zijn kamer. Nou dat hebben we geweten, niemand sliep meer in huis. Kyliana en Xaviël werden te pas en onpas wakker gemaakt, wij deden uiteraard ook geen oog meer dicht, dus na een aantal weken zijn ledikantje weer terug gezet. Slaapproblemen over en we sliepen weer allemaal heerlijk, ook Deaglán. Hij had waarschijnlijk een gevoel van thuis komen in zijn ledikantje.

Maar ja, Deaglán groeit door en door, hij heeft nu de lengte van een kindje van 7 jaar en maandag wordt hij 5. Nou iedereen snapt wel als je die lengte heb dat je ledikantje toch wel erg krap wordt :-) Dus in de zomervakantie de stoute schoenen aangetrokken en toch zijn juniorenbed weer neergezet. Zucht, steun, kreun, we zijn in de afgelopen 6 weken, 20 jaar ouder geworden en we zijn compleet de punt af. Vanaf nacht 1 is het 1 grote ellende, hij spookt rond, doet overal het licht aan, kruipt bij ons in bed en haalt daar allerlei kattekwaad uit enz. Een gemiddelde nacht slaap was ongeveer 3 uurtjes op een nacht, toen hadden we vakantie dus konden we om en om eens blijven liggen of overdag even plat op de bank, maar dat is toch anders als een gewone nacht slapen.

De vrijdag voordat de school begon hebben we zijn bed maar op onze kamer er bij gezet en het leek te helpen de eerste nachten. We maakte nachten van 6 uur per nacht, dus we dachten de oplossing gevonden te hebben. Nou niet dus, we zijn weer terug bij af, vanmorgen zat hij vrolijk om 4.30 uur op me bed te klieren en te doen en zo gaat het al weer wat nachten.

Woensdag kwam Barbara langs van T-Care en het met haar er over gehad en over de andere dingen die hij nu doet, zoals alles in zijn mond stoppen, niets is te gek hoor, constant nee zeggen, het slechte slapen enz. Dat we al tegen elkaar zeggen van het lijkt de peuter pubertijd wel die hij doormaakt en daarbij een verlatingsangst heeft.

Lezen we het verslag van dokter Tartaglia, dan kunnen die slaapproblemen er heel goed bij horen en dan zijn ze voorlopig nog niet over ook. Maar één ding weet ik wel, ik ga dit ook aan Dokter Greijn voorleggen want als dit nog zo 6 maanden doorgaat dan kunnen Jan en ik wel naar een rustoord want dit is niet vol te houden.

Het liefste zou ik zijn ledikantje weer terug zetten, voor hem vertrouwt, hij kan weer slapen en voelt zich veilig en dan zijn we allemaal geholpen. Maar hij past er echt niet meer in......snik, snik, snik

Groeten Corinne

woensdag 8 september 2010

Toch gemaild naar de taxicentrale

Even met me vader gesproken en die zei van gelijk mailen met die hap. Dat dus gedaan. Ik hoop dat me brief een beetje netjes en duidelijk is.

Hallo meneer ...........,

Laat ik als eerste voorop willen stellen dat ik het helemaal niet fijn vind dat ik u moet mailen wat klachten betreft,
maar het geeft me een heel onrustig gevoel na wat ik vandaag heb gezien wat het vervoer betreft van ons zoontje.

Ik heb op de dag in het voetbal experience nog uitdrukkelijk gevraagd of wij moeten zorgen voor een verhoger
voor ons zoontje van 4 jaar. Dat was niet nodig want deze zou standaard in de bus liggen. Wat schetst mijn verbazing
ons zoontje zit zonder verhoger in de taxibus.
Ik vind dit niet kunnen en zo zijn er nog wat dingen.

Er zitten heupgordels in de bus, ik weet niet hoe dat wettelijk geregeld is binnen het taxivervoer dus misschien mag
ik hier helemaal niets over zeggen wat een klacht betreft, maar wel vanuit mijn zorgen wat de heupgordels betreft.
We hebben het hier over een kindje van 4 jaar, die niets zelf kan doen mocht de taxi chauffeur in eens moeten remmen
en dan in een heupgordel waardoor hij tegen de stoel voor hem klapt met alle gevolgen vandien???
Daarbij zat zijn heupgordel zo los dat hij op het puntje van zijn stoel zat, waardoor hij helemaal geen kant op kan
mocht er iets gebeuren. Een ongeluk zit in een klein hoekje toch??
Dan nog het feit dat hij op de 1 na laatste stoel zit in de bus, achteraan, de chauffeur hem niet eens kan zien zitten want hij komt
niet boven die hoge stoelen uit.

Daarbij genomen hoort bij het syndroom wat onze zoon heeft dat hij in een seconde tijd kan slapen en deze toestand kan 5 minuten duren maar
ook rustig een uur. Zoals u zelf waarschijnlijk ook wel weet is als je slaapt dat alle spieren ontspannen en als je zit je dan in elkaar zakt als een pudding.
Als je dan totaal geen enkele steun heb door middel van gordels en er wordt geremd een beetje hard dan klap je ook naar voren.

Ook heb ik gevraagd aan de chauffeur vandaag hoe laat hij er morgenochtend is en zijn antwoord was van dat kan om 07.35 uur zijn maar ook
om 08.05 uur. Ik vind hier nogal een groot gat in zitten. Onze zoon wordt als tweede opgehaald en zit hooguit 500 meter van de mensen
waar het eerste kindje opgehaald wordt. Daarbij komt het er op neer dat wij om 07.30 uur klaar moeten zijn met ons kindje en dan nog kans hebben
dat we een half uur moeten wachten. Ik vind dit erg lang als ik eerlijk mag zijn. Maar ook daarvan weet ik niet wat de afspraken zijn binnen het vervoer.

In de folder die we hebben gehad staat dat wij als onze zoon ziek is dit zelf moeten doorgeven aan onze VASTE CHAUFFEUR en ook als hij weer beter is.
Ook staat er vermeld dat we zelf het telefoonnummer moeten vragen aan de vaste chauffeur. Dit heb ik gedaan, maar deze meneer zegt dat ik TCR zelf maar
moet bellen. Ik vind dat prima maar niet dat ik dan later als klacht te horen krijg van u hebt u kindje niet ziek gemeld en nu sta ik hier voor niets voor de deur.

Wij als ouders moeten ons aan allerlei afspraken houden, onze kindjes ook die vervoert worden, maar hoe zit het met de afspraken die TCR of de chauffeur aangaan???

Bedankt voor u tijd en ik hoop antwoorden te krijgen van u.

Met vriendelijke groeten,

Corinne van Hoorn

Ben benieuwd wat er op terug komt :-)

Leerlingen vervoer

Nou, hier hebben we nu al kopzorgen over en hij is nog maar 1 keer meegeweest met de taxi, maar zoals het nu gaat dan zullen onze zorgen daarover niet snel over zijn.

Tegen het 13.30 uur was hij thuis. Hij zat helemaal achterin de bus, verscholen achter alle stoelen, op het puntje van zijn stoel, de verhoger was nergens te bekennen en zijn gordel zo los dat als ze hard over een bobbel rijden hij zo van zijn stoel afwipt. Laat staan als de chauffer in eens moet remmen omdat er iets is op de weg, dan vliegt onze zoon en de andere kinderen als kanonskogels door de taxi heen.

Ik kan niet zeggen dat het me een veilig gevoel geeft. Zeker als je kinderen vervoert dan moet je toch op zijn minst goede 3 puntsgordels hebben en zeker bij jonge kinderen en een verhoger hebben. Waar is de veiligheid wat leerlingvervoer betreft???

Toevallig belde Katinka nog op omdat ze ontdekte dat ze zijn spraakcomputer vergeten was mee te geven aan hem. Ik heb het voorgelegd aan der en ze zei ook van 3 puntsgordels zitten die er niet in??? Ze vind dat we dat op zijn minst mogen verwachten van een vervoerder, net als de verhoger. Haar ook gezegd van ik heb nog contact gehad met TCR met de vraag of we zelf een verhoger mee moesten geven en nee, dat was niet het geval die zou standaard in de bus blijven liggen voor hem en hun hadden die zelf. Nou waar is dan de verhoger gebleven die ze voor hem hadden???

Nu zit ik in dubio van ga ik ze mailen met mijn klachten of wacht ik tot maandag om aan te zien hoe het donderdag en vrijdag gaat....daar ga ik nog maar eens over na denken wat het gaat worden.

Maar een fijn gevoel geeft het me niet!!!!!

Groeten Corinne

dinsdag 7 september 2010

De Kring

Gisteren was het dan zover, de eerste schooldag op De Kring. We hebben het allemaal moeilijk gehad, eerlijk is eerlijk. Op de school hebben we niets aan te merken want ons gevoel is daar goed bij, net als dat ons gevoel goed is bij juf Katinka en juf Carla. Het is meer het idee dat hij zover weg is en het op en neer moeten met de taxi wat ons opbreekt. Gisteren en vandaag hem zelf gebracht en gehaald. Het afscheid nemen was voor Deaglán erg moeilijk, huilen, jammeren en ons keer op keer vast pakken als we weg wilde gaan. Gisteren was dat iets minder als vandaag toen was het allemaal wat heftiger nog. Op den duur draait hij wel bij en doet dan zijn best om mee te doen met de groep en maakt ook contact met de andere kinderen en de juffen.

Vandaag hebben alle kinderen kennis gemaakt met de rest van de mensen waar ze intensief mee te maken krijgen zoals met Petra de logopediste, Alex de gymleraar, Nettie die de kinderen gebarentaal gaat leren en met Mieke de fysiotherapeute.

Verder doen ze veel dingen op school, zoals beginnen in een kring en dan hebben ze een bepaald thema een aantal weken en nu is het "Welkom op school" en dit wordt gedaan samen met de pop Puk. Ook leren ze tijdens dit rondje de gebaren die bij de dag van de week horen. Helaas zijn dit andere gebaren als dat hij geleerd heeft op het MKD, dus dit moet hij weer helemaal opnieuw gaan leren. Verder doen ze natuurlijk werkjes, spelen, buitenspelen enz. Het is echt het begin van onderwijs.

Morgen komt hij voor het eerst naar huis met de taxi en dan vanaf donderdag gaat hij met de taxi ook naar school. We zien daar erg tegen op omdat hij verschrikkelijk aan ons hangt en we de laatste weken het idee hebben dat er een verlatingsangst is ontstaan en waardoor is ons een compleet raadsel.

Jullie horen er weer van.

Groeten Corinne

Uitslag Audiologisch centrum

Op 11 augustus zijn we in Rotterdam geweest voor een BERA en hersenstam onderzoek. Deze is niet helemaal goed gegaan want Deaglán was toch nog wat te onrustig. Door het onrustig zijn hebben ze nog wat testjes gedaan nadien en vandaag kregen we dan de uitslag.

Een positieve uitslag dus tenminste iets wat goed is en daar zijn we heel erg blij mee want na al die jaren waren we daar wel aan toe. Hij heeft aan de linkerkant wel een minimale hoge toon verlies, maar omdat het minimaal is kan hij daar bijna geen hinder van ondervinden volgens de audioloog. We moeten hem wel in de gaten houden, mochten we nu merken dat hij bijv de tv harder wilt hebben als anders of als we in een rumoerige ruimte zien dat hij zich radeloos gaat voelen dan moeten we wel weer aan de bel trekken. Mocht school iets opmerken wat zijn gehoor betreft dan kunnen we ook aan de bel trekken.

Maar voor als nog is het gewoon goed met zijn gehoor dus daar kunnen zijn spraak- en taal problemen niet vandaan komen.

Groeten Corinne