maandag 21 februari 2011

Vervolg op alles

Zoals ik eerder schreef hadden we dat gesprek gehad met de logopediste. Vorige week donderdag was er weer een gesprek op school met zijn juf, logopediste en fysiotherapeute. Ik ging met wat lood in me schoenen naar school want wat zou er nu weer gezegd worden. We hebben weleens behoefte aan wat positiefs inplaats van alleen maar wat er niet goed gaat. Ze begonnen weer over die dyspraxie en of we ons daar in konden vinden. Ja, maar ook een duidelijke nee want als je dyspraxie en Klinefelter 48 XXXY daarnaast legt komen er veel dezelfde dingen in naar voren, dus voor ons is het duidelijk dat het komt vanuit zijn Klinefelter. Ik heb toen ook gezegd van alleen als jullie het nodig hebben voor behandeling of eventueel vergoedingen dat wij meegaan in een dyspraxie onderzoek en is het voor 1 van de 2 of beide niet nodig dat we het niet gaan doen. We willen dat dit mannetje weleens rust verdiend heeft na alles wat er al gedaan is met hem en wat er nog gedaan wordt. Daarin gaven ze me wel gelijk en ze hebben het niet echt nodig dus het dyspraxie onderzoek is voorlopig van je baan.

Toen weer het verhaal over dat ze denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Tja, wat moeten we daarmee, hij zit er pas een paar maanden en dan al zulke harde conclusies trekken. Maar dat moet blijkbaar, na wat heen en weer gepraat kwamen ze er mee dat ze denken aan de Mytyl school in Goes. Dit had Dokter Greijn ook al gezegd tegen ons dat dit nog de enigste goede optie kan zijn. De fysiotherapeute die hij heeft werkt daar ook een paar dagen in de week en vroeg zich af of hij daar wel op de goede plek zit want welke problemen heeft hij dan door zijn klinefelter. Ik kon alleen maar zeggen van alle problemen die hij heeft komen door zijn Klinefelter en dat beaamde Petra ( logopediste ) en Katinka ( juf ) ook. Ja, dan zit hij daar misschien wel goed, want mytyl is echt gericht op lichamelijke problemen en alles wat daarbij komt kijken. Ze hebben daar 3 verschillende fases, minder ernstig, iets erger en heel erg lichamelijk beperkt. De groepen zijn kleiner...........( nog wel zolang Bijsterveld haar ideeën niet door drukt ) dus meer 1 op 1 zorg. Ideaal voor onze kleine man. Maar zover is het nog niet.

De fysiotherapeute zei op den duur ook, van mensen, hij heeft een indicatie voor 3 jaar, waarvan een half jaar voorbij is, laat hem gewoon lekker meedraaien in de groep, volgend jaar nog een groep en mocht na dat jaar blijken dat hij niet door de commisie heen komt dan is het tijd zat om iets passend te vinden voor hem. Joepie, eindelijk iemand die het ook eens zo bekijkt en haar collega's wist te overtuigen.

Dus voor nu op dit gebied even geen zorgen, Deaglán blijft voorlopig op de Kring en dat geeft ons op dat vlak even rust.

Vanmorgen telefonisch contact gehad met de kinderarts, bepaalde plekken op zijn lichaam knappen niet op. Dus vanmiddag daar weer langs om te laten zien en benieuwd wat we daar dan weer aan gaan doen..........het houd maar niet op!!!!

Groeten Corinne

donderdag 10 februari 2011

Tja, wat zal ik zeggen

Zoals ik al zei is er best veel gebeurd de afgelopen weken, eerst het zwemles verhaal en week erna had ik een gesprek op school en dat was een gesprek waar we niet blij van werden. De logopediste had een test afgenomen bij Deaglán om te kijken of er vooruitgang te zien was met een jaar terug. Hun hadden ook allemaal de uitslagen van het MKD, dus alles was goed met elkaar te vergelijken. Maar de uitslagen daar werden we niet vrolijk van. Inplaats van vooruit te gaan, gaat Deaglán achteruit in zijn taalbegrip. De losse woordjes taal begrip was hij een beetje op hetzelfde blijven zitten, dus dat was/is nog wel te overzien. Maar de zinnen waarin hij het taalbegrip moet uit halen was aanzienlijk omlaag gegaan. Het is niet dat hij minder weet als daarvoor, maar hij is ouder geworden dus de eisen worden hoger en dan scoort hij heel erg slecht.

De logopediste vroeg zich af of er mogelijk sprake kon zijn van Dyspraxie en is daarover gaan bellen met het Spraak Ambulatorium in Eindhoven en heeft daar het verhaal gedaan. De kans dat hij inderdaad een Verbale Dyspraxie heeft is volgens hun groot, maar ze raden aan te wachten met testen totdat hij echt alle klanken kan zeggen en het fonologisch is opgeslagen in zijn koppie.

De dag erna moesten we naar de kinderarts toe en het daar aangekaart en zoals ze zegt, veel kinderen die een syndroom hebben, hebben ook een vorm van Dyspraxie er bij. Dus de kans is groot dat Deaglán dat ook heeft. Daarbij als je de klachten van Dyspraxie naast die van Klinefelter XXXY legt dan zie je heel veel overeenkomsten. Zij wilt niet testen zolang er geen doel voor ogen is en als school wel met een goed doel komt dan geeft ze haar akkoord voor een onderzoek. Dit bij school gelegd en daarover vandaag een gesprek gehad.

Naast dit kwam natuurlijk ook Deaglán zijn gezondheid ter sprake. We hadden over 1 ding goed nieuws. Zijn nieuwe astma medicijnen slaan aan dus we gaan op dezelfde voet verder met de seritide. Maar er had zich een nieuw probleem aangedient en dat is zijn huid. Deze is droog, jeukt, doet pijn, rode vlekjes. Jawel waar ik bang voor was is waarheid geworden, hij is exceem aan het ontwikkelen. Op sommige plaatsen is zijn huid zo kapot dat daar een bacterie of een schimmel ingenesteld heeft. Hoe deze plekken zo erg konden worden weet ze ook niet. De kans is groot dat hij op bepaalde voeding of medicatie heel erg allergisch reageert en dat dit nu een uitbraak is daar van. Nu dus weer medicatie er bij, namelijk een anti allergie pil en 2 zalfjes om zijn huid die erg geirriteerd is te helpen weer te genezen. Over 2 weken een bel afspraak met haar en is het dan niet over dan gaat ze kijken wat er dan moet gebeuren.

Ook sinds enige tijd snurkt hij heel erg, stopt dan ook regelmatig met ademen, doodeng als je dat hoort en dan net dat je uit bed wilt stappen om hem even een zetje te geven, schrikt hijzelf onrustig wakker en draait om, maar ook dan snurkt hij weer en weer dat stoppen met ademen. Dit doet mijn nachtrust niet goed. Ik ben zo bang dat hij stikt dat ik constant lig te luisteren naar hem. De hoop is dat de medicatie tegen allergieeën daar ook tegen werkt omdat dit ook je slijmvliezen kan aantasten. Als dit niet helpt gaan we weer de weg in van de KNO-arts.

Over 2 weken weten we dus weer meer wat de kinderarts betreft.

Vandaag dan het gesprek op school gehad, daarover later meer.

Groeten Corinne

zaterdag 5 februari 2011

Zwemles

Er is in een week tijd zoveel gebeurd dat ik weer even van me af moet schrijven. Ik begin maar bij vorige week vrijdag, Deaglán zijn eerste zwemles. Zoals de bekende wel weten hebben wij een PGB voor Deaglán. Toen kwam er een brief van de instantie waar wij hulp inkopen voor Deaglán en daar stond onder andere zwemles op. Wij hadden zoiets van we gaan het proberen en lukt het niet prima, dan hebben we in ieder geval het geprobeerd.

Vorige week vrijdagavond zijn eerste zwemles, met een groepje van 3 kinderen, 2 jongens die al wat ouder waren als Deaglán en beide erg druk aanwezig. Daar tegenover onze rustige Deaglán die erg genoot van de 2 andere kinderen. Deze kinderen konden al wat zwemmen en deden dat dan ook volop samen met 1 van de ondersteuners. Voor Deaglán de eerste keer en hij heeft tijd nodig om te wennen. Daar staan wij niet meer van te kijken en nemen dat voor lief, zo is onze Deaglán gewoon!!! Deaglán ging dan ook met zijn kontje op de trap zitten en zijn voetjes in het water en bekeek alles eens op zijn gemak. Zodra S of S bij hem in de buurt kwamen deed hij zijn armpje voor zijn oogjes. Ja weer onze Deaglán zoals hij is!!! S had hem verschillende keren gevraagd of hij het water in kwam maar Deaglán zei nee. Prima, hebben wij geen moeite mee want hij moet wennen, alles is nieuw voor hem dus geef hem die tijd.

Na een kleine 20 minuten kwam S aangelopen met Deaglán aan zijn hand en ik moest hem maar gaan aankleden want hij wilde niet zwemmen. Ik was helemaal overrompeld en wist niets te zeggen op dat moment. het enigste wat door me hoofd schoot was van ik heb hier te maken met proffessionele mensen toch en dan na 20 minuten al opgeven!!!!!!!! S zei van ik ga hem het water niet intrekken en ik kon alleen maar zeggen nee, logisch zou ik ook niet willen. Daarna heb ik nog gezegd van tot over 2 weken en ben toen Deaglán gaan aankleden.

Nog steeds verbouwreerd ben ik naar huis gereden en heb bij thuiskomst onze vaste ondersteuner gemaild en dat ik het niet snapte en eigenlijk best boos was. Ik betaal € 50,00 voor een zwemles van een uur, het uur wordt niet vol gemaakt, na een kleine 20 minuten geven ze het op, er wordt niet gevraagd wat Deaglán precies mankeert want het waren 2 compleet nieuwe mensen voor mij, een normaal praatje kon er niet vanaf. Hoe meer ik er over nadacht hoe bozer ik eigenlijk werd en heb dan toch afgelopen dinsdag het hoofdkantoor ingelicht en te kennen gegeven van ik neem aan dat u werknemers weten dat ze werken met kinderen die iets mankeren en het dan na 20 minuten al opgeven. Ook gezegd dat ik voor het eerst in 6 jaar teleurgesteld ben in 2 van hun ondersteuners en dat ik nog nooit te maken heb gehad met zulke mensen binnen hun team.

Me twijfel is nu zo groot of ik hem vrijdag weer laat gaan of niet. Voor mij is het vertrouwde weg bij deze 2 mensen maar ook durf ik hun Deaglán niet meer te laten gaan. Hij heeft nu meegemaakt bij hun van als ik nee zeg dan brengen ze me toch naar mamma dus waarom zou hij zijn best doen.

Ik heb nog een paar dagen bedenk tijd dus het kan nog alle kanten op, maar voor nu is het NEE!!!!

Groeten Corinne