tag:blogger.com,1999:blog-50377565902633106492024-02-20T00:45:28.024+01:00Klinefelter zoon 48 XXXYCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.comBlogger54125tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-48673175537974023182012-05-15T14:55:00.000+02:002012-05-15T14:55:26.804+02:00Moedeloos.............nee eerder radeloos<br />
<div style="text-align: center;">
Soms weet je niet meer waar je wel of niet goed aan doet.....we voelen ons machteloos en van het kastje naar de muur gestuurd. Zo gaat het eigenlijk al jaren en het gaat steeds meer energie kosten en die energie kunnen we wel beter gebruiken. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Deaglán mag gaan meelopen voor observatie op de Klimopschool, fijn zou je denken. Nou het gaat ons eigenlijk steeds een beetje meer tegen staan en de vraagtekens komen voortdurend op. Eigenlijk is zijn IQ te hoog zoals ik al eens eerder vermeld heb. Dat is al een probleem op zich, maar op de Klimopschool kunnen ze hem eigenlijk ook niet de logopedie geven die hij juist zo hard nodig heb. School ging er al vanuit dat hij daar geplaatst zou worden, maar nog steeds is er niets zeker!!! Eerst de observatie week en dan komt de bespreking en willen ze verder onderzoek dan moet dat er eerst nog komen en dan weer een bespreking en dan pas is het een definitieve ja of nee. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar stel dat hij een ja, krijgt en het blijkt dat hij toch te goed is voor de Klimopschool dan moet hij daar weer vanaf en dan is de enigste optie terug naar de school waar hij nu op zit. Verder zijn er dan echt geen optie's meer voor hem. Waarom hem daar eerst een jaar laten gaan wennen, want ja Deaglán heeft een lange gewen periode nodig voordat hij laat zien wie hij werkelijk is, dan een jaar meedraaien zoals het hoort en dan misschien weer te horen krijgen dat hij daar niet kan blijven en dat we weer wat anders moeten gaan zoeken voor hem. Dan dus weer een terug plaatsing naar de school waar hij nu zit en dan weer van voor af aan beginnen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Wij willen niet shoppen met ons kind!!!!!!!!!!!!! Wij willen dat hij een veilige basis heeft en zich kan ontwikkelen. Wat gaan we kapot maken door hem steeds naar een andere school te sturen!!! Zijn zelfvertrouwen....bouwen we zo een hechtingsstoornis op bij hem.....veiligheid wat we hem steeds ontnemen....en dan hebben wij het later als ouders gedaan, hebben wij de fout gemaakt. Daar passen we voor, want niet wij willen dat maar andere roepen het is beter voor hem, maar hebben aan de andere kant net zoveel twijfels als ons!!!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Waarom als je twijfelt het willen door zetten?? Waarom hem daar dan niet laten blijven?? Waarom het ons en het kind het zo moeilijk maken ..... wij weten het niet.</div>
<div style="text-align: center;">
Maar wat we wel weten is dat we volgende week donderdag een gesprek hebben op de Klimopschool, al onze twijfels gaan neerleggen daar, zeggen dat we er niet achter staan en hopen dat de commissie dan een keuze maakt waar wij ons gelukkig bij voelen en dat het mannetje kan blijven waar hij zit.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Want er is gezegd als hij niet op de Klimopschool terecht kan dan kan hij hier blijven en gaan we gewoon weer REC 2 aanvragen voor hem. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ondertussen maken onze hersenen overuren en zijn we een beetje te einde raad, maar ja, wat het ook gaat worden, we hebben met die flow mee te gaan en dat zullen we dan ook doen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Liefs Corinne</div>
<br />Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-25548641895191142942012-04-06T10:14:00.000+02:002012-04-06T10:14:47.827+02:00Veel te lang geleden dat ik iets verteld heb<div align="center">maar door alle drukte van alles te regelen hier in huis, me werk, me eigen webwinkel is het er bij ingeschoten dus nu maar eens een update van de afgelopen 5 maanden. Zal best een lap tekst worden denk ik.....</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Laat ik beginnen te zeggen dat we de winterperiode goed zijn doorgekomen, geen ziekenhuisopnames of echt erg ziek zijn hebben we gehad met Deaglán, dat is opzich al een feestje waard want normaal zijn de winters erg slecht voor hem. Zou dan toch zijn weerstand steeds beter worden??? Wat ik wel frappant vind is dat hij ondanks het vele ziek is nog geen één kinderziekte heeft gehad....hoe kan zoiets vraag ik me dan af!!</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">We zijn natuurlijk maanden terug bij het wahalla van de allergieën geweest in Rotterdam, daar kon niets van een allergie geconstateerd worden. Heel vreemd want nu is de lente volop bezig, het stuifmeel vliegt rond je oren en jawel, Deaglán is weer snotterig, zijn oogjes zijn dik er komt rotzooi uit zijn oogjes. Hoe kan dit als je gezond getest bent op allergieën?? Toch maar weer begonnen met de Xyzal en jawel, de tekenen van hooikoorts verdwijnen, vergeet ik het een paar dagen dan zie je zijn oogjes rood worden, snotneus keert terug. Dan toch misschien een allergie voor iets?? Misschien komen we het ooit nog eens te weten maar voor nu een groot mysterie.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">In mijn vorige blog schreef ik over de REC 3 indicatie voor een school voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen. Na het gesprek met de kinderarts en de indicatie commissie kon hij daar komen. We waren blij en eindelijk kregen we het gesprek en een rondleiding waar wij al even naar vroegen. Nou ik kan jullie zeggen al gaat iedereen op zijn kop staan ons kind gaat daar niet heen. Ik als moeder zijnde heb me nog nooit zo slecht gevoelt bij een school. Als ik mijn kindje daar iedere dag naartoe moet sturen dan ga ik er zelf aan onderdoor en dat is iets wat ik echt niet wil hebben. Ik heb al vaak bewezen dat mijn gevoel de juiste was en als ik al zo een slecht gevoel heb bij een school dan ga ik dat traject echt niet aan. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">In eerste instantie was me gevoel goed, bij binnenkomst en de eerste 15 minuten van het gesprek, daarna werd me gevoel slechter en knapte er echt iets in me, me verstand en gevoel riepen beide toen keihard nee, hier mee gaan we ons kind te kort doen. We zaten met deze mevrouw te praten en we hadden al wat in internet zitten bekijken en voor ons zelf een soort traject gemaakt van dit moet haalbaar zijn voor Deaglán. Daarover raakte we met elkaar ingesprek en ineens zegt ze van "Dan moet u er vanuit gaan dat het hoogst haalbaar is eind groep 4 leerstof en dat betekend dat hij dan in de schoonmaak kan of achter de lopende band." Opdat moment knaapte bij mij het lijntje, hoe kon deze mevrouw dat zeggen zonder Deaglán ooit gezien te hebben of maar 1 dossier te hebben gelezen. Toen was het voor mij al duidelijk, dit wordt het niet!!! Maar ik heb die mevrouw netjes haar verhaal laten doen, we hebben een rondleiding gehad en wat ze wel wat vaak zei was van ja, het is wat rommelig want de school is te klein voor het aantal leerlingen dus we moeten weleens schuiven enz. Dat kan ik begrijpen en als dat 1 keer gezegd wordt is dat genoeg in mijn ogen, maar dit bleef ze maar herhalen en herhalen, dat ik zoiets had van is dit belangrijk genoeg om zo vaak te vertellen. Ook zagen de klassen er voor mijn gevoel erg rommelig uit, hele kleine klassen waardoor alles heel erg op elkaar geplaatst was, maar op den duur kwamen we bij een ruimte en toen vertelde ze dat dit de ruimte is voor de kinderen die nog slapen tussendoor. Nee, toen heb ik me ogen uitgekeken, overal lagen spullen, ver achter die spullen kon je een bed onderscheiden. Ik had echt zoiets van nee, dit kan geen waar zijn, de slaapruimte voor de kinderen wordt gebruikt als opslagruimte....niet erg maar zet er dan wat kasten in van een paar cent, zet daar je spullen in en het oogt al een stuk gezelliger als dat het nu was. Toen wist ik het helemaal zeker dit gaat hem niet worden. Na ons rondje kwamen we terug in de kamer waar het gesprek plaats gevonden had, Jan moest even naar de wc, deze mevrouw ging koffie halen. De tranen die ik al een poos aan het onderdrukken was kwamen er toen uit, ik wilde dat niet maar ik was zo vanslag door me gevoel dat ze niet tegen te houden waren. Mevrouw komt terug en zegt van o, dat hebben veel ouders als ze hier voor het eerst komen. Daar werd het een beetje mee af gedaan. jan vroeg wel wat er was maar ik kon het niet zo goed verwoorden wat ik precies voelde. Het afrondingsgesprek en er lag een schoolgids op tafel, ik vroeg mag ik deze meenemen om alles nogeens op me gemak te lezen, vragen die misschien nog opkomen kan ik daar misschien in vinden. Nee, dat mocht niet, die kregen we pas als Deaglán werkelijk hier op school kwam. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Eenmaal buiten heb ik vanaf de parkeerplaats nogeens op de school staan kijken terwijl de tranen over me wangen liepen en gezegd van nee, Jan deze school gaat het niet worden. Ik heb mezelf nog nooit zo slecht gevoeld bij een school als bij deze. Echt hoor hier gaat Deaglán niet heen. Ik heb die middag ook gelijk de kinderarts gemaild en zijn juf van school. Terwijl ik dat aan het doen was, kon ik me gevoel plaatsen, dit voelde hetzelfde als de dag dat we te horen kregen dat Deaglán een DNA afwijking had...dat was een slecht gevoel die dag en nog vele dagen daarna maar omdat gevoel iedere dag te hebben nee, bedankt want dan maak ik het leven kapot van alle mensen die me dierbaar zijn en daar pas ik echt voor!! </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Zijn juf begreep me helemaal en zei ook van we gaan het voorlopig op een laag pitje zetten en dat is gebeurd en dat gaf ons een rust. Even alles voor jezelf op een rijtje zetten en verwerken terwijl je weet dat je toch weer verder opzoek moet naar iets wat wel bij hem past.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Ook zijn we in die periode voor het eerst naar een dag geweest van de Klinefelter vereniging, ondanks dat we daar als nieuwelingen binnen kwamen kregen we gelijk een warm welkom. Bepaalde mannen waren heel open over hun levensverhaal en dan zie je veel dingen nu al in Deaglán terug. Door hun weet ik een beetje wat Deaglán moet voelen en ervaren als kind zijnde. Heel fijn om te horen en vooral om te weten hoe, wat enz en hoe we dat kunnen herkennen aan onze kleine man. Deze mannen ben ik zeer dankbaar voor hun verhaal!!!!</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">In al die tijd dat ik niets van me liet horen ben ik met iemand in zee gegaan die een boek gaat uitgeven met verhalen van ouders met een gehandicapt kind. In dat boek mogen andere mensen een stukje meelopen in ons levensverhaal en proberen te laten inzien waar wij als ouders met een gehandicapt kindje tegenaan lopen, hoe we vechten voor ons kind. Ook ik heb een verhaal geschreven over ons gevecht tegen dokters, instanties, laat ik zien hoe wij alles gedaan hebben en nog doen om voor Deaglán het beste te krijgen wat we kunnen krijgen. Zodra het boek uit is horen jullie er van.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">In februari was de zeldzame ziektedag in samenwerking met verschillende organisaties. Kijk eens op de website van het <a href="http://www.zzf.nl/" target="_blank">Zeldzame Ziekten Fonds</a>, staan mooie en ontroerende verhalen op, wat hun doen en waarom ze dit doen, is zeker de moeite waard. In februari was dus zo een dag, met een aantal sprekers en een Engel award wat uitgereikt werd. Hele indrukwekkende dag in het dolfinarium van Harderwijk. Joyce van de <a href="http://www.chromosome-foundation.com/" target="_blank">Chromosome Foundation</a> werd ook nog geinterviewt door het RTL 4 nieuws. <span style="color: red;">Joyce, bij deze is ben trots op je voor alles wat je doet en al gedaan hebt!!!</span><span style="color: black;"> Het was een leuke, fijne en ontspannende dag en onze jongens hebben zich weer uitstekend vermaakt met elkaar. Het zijn echt 4 handen op 1 buik, jammer dat we zover bij elkaar vandaan wonen anders hadden het goede vriendjes kunnen zijn.</span></div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Ondertussen zijn we zo langzamerhand aan beland bij de volgende rapportbespreking van Deaglán. Ik heb beide rapporten naast elkaar gelegd en bepaalde dingen waren vooruit gegaan en weer andere dingen achteruit, weer dingen hetzelfde gebleven. Ja, wat moesten we er van denken. Maar 1 ding wil ik jullie niet onthouden want we zijn zo <u>TROTS </u>op Deaglán, want eindelijk heeft hij de taaltoets voor de jongste 4jarige kinderen gehaald. Zelfs zijn juf was supertrots op hem want ze schreef in zijn schriftje van "Ik heb met tranen in me ogen gezeten, zo goed deed hij het en hij haalde een ruim voldoende." Dit was zo een geweldig gevoel, we boeken vooruitgang!!! Aan de ene kant heb je hoop maar de vrees aan de andere kant is er nog steeds. Die vrees was terecht want helaas hij kan niet op zijn huidige school blijven, hoe graag we ook willen. Het grootste deel van het niet kunnen blijven zijn de bezuinigingen, doordatde klassen groter gaan worden, de klassenassistente nog maar 50% mag komen werken daardoor kunnen ze hem niet meer die extra ondersteuning geven die hij nodig heeft. Hier worden wij dus erg verdrietig van, hoe kunnen ze nou op het speciaal onderwijs dit gaan invoeren!!! De kinderen die het juist zo hard nodig hebben om ooit in de maatschappij mee te kunnen draaien!! Wij vinden het verschrikkelijk dat dit gebeurd, wat moet er terecht komen van onze lieve man!!!! </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Maar ja, nadat gesprek maar gelijk stappen ondernomen want ja, hoe we het ook wenden of keren onze man moet naar een andere school. Ik heb bij thuiskomst gelijk de Klimopschool gebeld, de directeur het verhaal verteld en of we aub een keer mochten komen kijken en een gesprek konden hebben. Deaglán zijn juf had aangegeven dat ze ook wel graag mee wilde om te gaan kijken. Dit gesprek met deze directeur aan de telefoon gaf mij al een prettig gevoel en ik hoopte dan dat ons gesprek en rondleiding ook dat gevoel zouden geven. We konden de volgende dag al komen kijken en ja, het gesprek was goed, de school heeft een leuke sfeer, alles komt ontspannen over op ons en de juffen namen ook de tijd om ons dingen uitteleggen, wat was dit anders als op de vorige school zeg!!! Ja, ons gevoel klopt bij deze school ondanks dat we natuurlijk veel liever zouden hebben dat hij op de Kring kon blijven. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Toen moest de aanvraag voor REC 3 aangevraagd worden, om alles inorde te maken kostte wat tijd want ja, er moeten verslagen geschreven worden, wij moeten het lezen en ondertekenen dan pas kan alles naar de indicatie commissie en laten we eerlijk zijn we hielden voor 90% rekening met een afwijzing. Dus het wachten begon en na een poosje een brief met dat ze alles in goede orde ontvangen hadden en dat ze binnen 8 weken een besluit moesten nemen. Dat zou ergens begin mei zijn dat we zeker iets moesten weten. Maar op 26 maart lag er een envelop op tafel bij thuiskomst bij mijn werk, met grote letters REC er op, ik maakte hem snel open en jawel hij heeft zijn REC 3 indicatie binnen. Maar nu een school, we zijn uiteraard begonnen met de Klimopschool, het aanmeldingsformulier is ingevuld en weer terug gebracht, nu begint daar de toelatings commissie zich over alles te buigen en ook hun kunnen een negatief advies uit brengen dus we zijn er nog niet en wachten dus weer geduldig af op wat komen gaat. Dit krijg dus nog een vervolg!!</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Vorig weekend was er weer een dag van de Klinefelter veriniging, daar kwam een endricrinoloog ( hormoondokter ) uit het UMCG praten over de verhoogde risico's van iemand met Klinefelter heeft zoals meer kans op suikerziekte, borstkanker, longkanker. Als je dan hoort dat hun maar 50 mannen hebben met dit syndroom en in het ziekenhuis in Amsterdam ook dan snap je dat er weinig overbekend is. Het laatste grote onderzoek stamt uit het jaar 2006. In de jaren er na is er weinig bijgekomen. Nadien konden we in groepen met elkaar ingesprek, wij met de groep ouders, wat was het fijn en wat een ontspannen sfeer hing daar weer. Fijn om hun ervaringen te horen en hoe hun handelen. Ja, zulke dagen zijn fijn en voor ons hebben ze een goud randje.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Geloof dat ik weer helemaal bij ben met me verhalen en ga proberen weer regelmatig te schrijven...dat scheelt veel tijd en alles ligt dan nog vers in mijn geheugen.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Liefs Corinne</div><div align="center"><br />
</div><div align="center"><br />
</div><div align="center"><br />
</div><div align="center"><br />
</div>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-56914834438883591392011-10-11T22:37:00.000+02:002011-10-11T22:37:05.300+02:00Rollercoaster aan emoties...<div align="center">Ik wist niet dat een mens zoveel verschillende emoties kon voelen op 1 dag. Er is vandaag veel gebeurd maar dit is Deaglán zijn blog dus de emoties die met hem te maken hebben vertel ik uiteraard hier. De andere emoties kunnen jullie terug vinden op mijn andere <a href="http://creativelifewhatilove.blogspot.com/">blog</a>.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Gisteren werd ik gebeld door REC 3 vanwege de digitale aanmelding die ik gedaan had. Ik dacht ze bellen om na te vragen of alle gegevens kloppen en dat ze papieren voor aanmelding gaan opsturen. Maar nee, ik kreeg allerlei moeilijke vragen in me schoot geworpen. daar was ik dus totaal niet op voorbereid. Normaal ga je toch vragen stellen als je informatie heb over het kind en iets niet snap of meer over wilt weten. Maar ze hadden nog helemaal geen info over Deaglán zelf, maar ze wilde al wat dingen weten van zijn ziekte en waarom aanmelden bij REC 3 en de Sprienke. Het over viel me zo dat ik eigenlijk helemaal dicht klapte voor me gevoel. Aan het einde van het gesprek sloeg de paniek helemaal toe toen werd er gezegd dat ik morgenmiddag werd terug gebeld door de psychologe die voor het REC werkt en dat ze dan precies zijn ziektebeeld wilde weten en aan de hand daarvan werd bepaald of hij aangemeld mag worden bij de Sprienke. De paniek sloeg compleet toe en het heeft even geduurd voordat ik weer op de aarde was aangekomen. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Eenmaal op aarde aangekomen ben ik onze kinderarts gaan mailen met help ons, de paniek slaat toe want morgen dit en dat. Ze reageerde heel snel terug op mijn mail van ik kan morgen dat gesprek voeren, ze kunnen mij bellen tot zo laat op dat en dat nummer. Een zucht van verlichting ontsnapte en ik ben het REC weer gaan bellen. Van jullie kunnen morgenochtend de kinderarts bellen met vragen over Deaglán zijn ziektebeeld en wat dit inhoud, waar we tegenaan lopen met hem enz. Deze mevrouw heel verbaasd van mevrouw dat kunt u zelf ook wel. Haar gezegd dat wij dit als ouders zelf niet kunnen zoals een kinderarts dat kan omdat zijn ziektebeeld zo complex is dat wij dit nooit goed kunnen uitleggen aan hun. Ze beloofde dat ze de kinderarts zouden bellen en dat ik in de middag gebeld werd door hun.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Nadat telefoontje aan het REC ben ik Deaglán zijn juf gaan mailen, weer het verhaal erin over het REC en dat ik er niets van snap. Zij vond dit ook maar een rare gang van zaken want normaal vul je alles in en stuur je alle verslagen mee en als er dan vragen zijn dat je dan kans heb dat ze nog bellen. Ze zei ook van verwijs ze naar mij want ik wil hun ook spreken en als hun niet bellen dat ik ze van de week zelf ga bellen. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Vandaag was de grote dag en ik werd inderdaad gebeld door de psychologe van het REC en ze had school gesproken, de kinderarts besproken en snapte helemaal dat wij als ouders dit niet zelf zo goed uit hadden kunnen leggen aan hun. Dat onze zoon zijn syndroom wel heel erg moeilijk in elkaar zit en dat er erg veel lichamelijk ongemakken bij komen die hem keer op keer zo ziek maken. Hij is dus inderdaad een kindje wat thuis hoort op de mytylschool en in dit geval is dat de Sprienke. Ik voelde een last van mijn schouders glijden en kon wel janken van blijdschap. Alleen weten ze nog niet onder welke groep ze hem moeten zetten, het kan 2 kanten op, de lichamelijk gehandicapte kant of de langdurig zieke kant. Mij is het om het even waar ze hem onder gaan scharen. Ze zou alle papieren inorde gaan maken en ze naar ons opsturen. Donderdag hebben we ze zeker in huis en ook rade ze aan eens te gaan kijken op de Sprienke zodat we een compleet beeld krijgen van de school. Ook kreeg ik de datums door wanneer de commissie weer samen komt zodat we daar naartoe kunnen werken met ons alle.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">laat de aanvraag maar beginnen, papieren invullen enz. Het kan allemaal maar geregeld zijn!!!</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Liefs Corinne</div>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-53293559620324727872011-10-06T14:30:00.000+02:002011-10-06T14:30:19.018+02:00Weer opnieuw beginnen....<div align="center">Soms heb je dagen die je het liefste over zou willen slaan en vandaag is zo een dag.</div><div align="center">Moedeloos, verdrietig ben ik vandaag maar er moet weer dingen geregeld worden dus geen tijd om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ga dus weer door en ga de dingen regelen die gedaan moeten worden.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Vandaag is de dag van de waarheid geworden, iets waar we al lang tegenaan lopen te hikken. Deaglán kan niet meer blijven op de Kring. Al zijn juffen doen hun best, maar de Kring is te hoog gegrepen en dat is iets wat ik al zeg vanaf het moment dat ze hem daar gingen aanmelden vanuit het MKD. Maar we hadden geen andere keuze werd er vertelt dus optie de Kring was de enige die overbleef. Me gevoel klopte helaas weer, hoe komt dat toch dat moedergevoel zo eerlijk en puur is?? Hoe kan het dat je dit allemaal eigenlijk al weet maar dat de rest er toch tegen aan duwt zodat je er toch in meegaat?? Is het omdat het profs zijn dat je er toch niet echt hard tegenaan durft te gaan?? Of is het omdat hun een houding uitstralen van wij hebben er onze papieren voor en weten echt wel wat het beste is?? Geen idee, maar wat ik wel weet ik dat Jan en ik beide weer even goed met onze beiden voeten op de grond zijn gezet vanmorgen en dat ons wereldje toch wel weer is ingestort vandaag!!!</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Vandaag een gesprek gehad op de Kring, er is een nieuwe IQ test gedaan, observatie's, comvoor test. Op zijn IQ test scoort hij slechter als de eerste test die gedaan is, de observatie's brengen naar voren dat hij waarschijnlijk een verwerkingsprobleem heeft. Dit probleem kan aan 2 dingen liggen, of het is zijn niveau of het is een neurologisch probleem. Zal toch geen waar zijn dat we er nog iets lichamelijks bij krijgen en weer een andere dokter er bij gaan krijgen??? We hebben er nu wel genoeg dacht ik zo!!!! Dan hebben we de comvoor test nog die is ook niet super geweldig. Om een voorbeeld te noemen, als Deaglán een foto zie met alleen een bal erop kan hij deze benoemen en weet dat dit een bal is. Maar krijgt hij daarna een foto van een bal die in het bos ligt dan kan hij deze niet plaatsen dus dan weet hij niet dat hij deze foto moet neerleggen bij de foto waar alleen de bal op staat. Zo zijn er meer dingen, zit hij alleen een vierkant dan kan hij die benoemen, maar staan er vierkanten en rondjes op het papier dan kan hij de vierkanten er niet meer uit filteren. Informatieverwerkingsprobleem??? Geen idee, maar weer een zorg meer er bij.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Op school proberen ze op allerlei manieren hem te helpen, maar ze weten het niet meer. daar zouden ze graag willen weten hoe het in zijn hoofdje allemaal werkt, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ze gaan nu uitzoeken of dit door een neuroloog bevestigd kan worden als het inderdaad een neurologisch probleem is. Maar hoe zou een neuroloog zoiets moeten kunnen vinden?? </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Verder speelt er ook mee dat hij nog niet zindelijk is, alle andere lichamelijke klachten die hij heeft, zijn IQ die laag is, dat ze zeker weten dat hij het daar niet gaat redden op school. Maar ja, dan de vraag waar kan hij wel terecht. Een vraag die wij ons al maanden stellen!!! Nu kwamen ze dan ook aandragen met de Sprienke is misschien wel een goede school voor hem, zowel op verstandelijk gebied als op lichamelijk gebied. Hij heeft in ieder geval een school nodig op MLK of ZMLK niveau. Op deze school hebben ze beide optie's dus lukt het op MLK niveau niet dan is het niet dat hij weer hoeft te veranderen van school omdat ze daar ook de optie ZMLK hebben. De Sprienke zou ook een optie zijn omdat de groepen daar veel kleiner zijn en dat hun werktempo een stuk lager ligt als bij de Kring. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Ook nog gehad over het Inclusief Onderwijs van de Stichting Arduin. Hun zijn bang dat hij daar ondergesneeuwt gaat worden en dat hij zichzelf dan helemaal kwijt gaat raken. Maar ze vinden het wel knap dat we deze optie toch ook willen overwegen. Daarnaast dan moeten we na schooltijd nog wel zelf naar logopedi, fysiotherapie, ergotherapie enz moeten terwijl dat bij de Sprienke allemaal intern gebeurd. </div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Dus wat is wijsheid, voor ons staan beide optie's nog open maar voor beide optie's zijn we overgeleverd aan andere mensen die van achter hun buro en aan de hand van verslagen toekenningen moeten geven. Als ouders zijnde kunnen we niets veranderen en niet ons verhaal doen. Dus gaan deze mensen een goede keuze maken voor ons?? De tijd zal dat leren en zolang we daar niets van weten zwemmen we rondjes en watertrappelen wat om zo ons kop boven water te houden.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">De net de Sprienke gebeld om te vragen we voor een orienterend gesprek mogen komen. Dat gaat niet zo makkelijk, want dan moet er al aan de aanvraag gewerkt worden maar het liefste moet deze al bij de commissie liggen. Ik heb gezegd dat er aan de aanvraag gewerkt word en dat we dit pas van vanochtend weten. Ik mocht dan zijn naam, geboortedatum en doorgeven wat hij mankeert. ja ja, dat is makkelijk in 5 zinnen vertellen wat hij mankeert :-) Telefoonnummer en mailadres en dan ga ik horen of we opgesprek mogen komen. Onze vertrouwde kinderarts ga ik ook maar inlichten en hopen dat zij nog wat voor ons kan betekenen in dit nieuwe traject wat we in gaan.</div><div align="center"><br />
</div><div align="center">Liefs Corinne</div>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-13260890544591662332011-08-23T20:41:00.000+02:002011-08-23T20:41:48.508+02:00Zoeken, zoeken, zoeken, ik zoek me suf....Naar een oplossing voor Deaglán en wat betreft school. Ik ben al een paar weken me aan het verdiepen in de allerlei indicatiestellingen die er zijn. Zoals Rec 1, Rec 2, Rec 3 en Rec 4. Ik ben in die tussentijd veel wijzer geworden moet ik zeggen. Onder andere dat hij niet valt onder Rec 1, dat is voor visueel gehandicapte kinderen. Dat staat als een paal boven water, dat is hij niet. Rec 4 valt hij ook niet onder want dat is voor kinderen met ernstige gedragsproblemen, ook dat heeft hij niet. Dus dan blijft Rec 2 en Rec 3 over. Rec 2 indicatie heeft hij nu, dat is voor kinderen met ernstige spraak-taalstoornissen en doven en slechthorende kinderen. Onder de doven en slechthorende kinderen valt hij niet, maar wel onder de noemer ernstige spraak-taalstoornissen. Hij zit dan ook op een school daarvoor, maar hij red het daar niet zoals de zaken nu zijn en hij kan er ook waarschijnlijk niet blijven. Dus moet je opzoek naar iets anders, maar wat!!!! Me gaan verdiepen in de Rec 2 materie. Onder die noemer vallen de lichamelijk gehandicapte kinderen, hij mankeert van alles lichamelijk maar valt niet onder de lichamelijk gehandicapte kinderen, onder de Rec 2 vallen ook de kinderen tot een IQ van 70, hij heeft volgens de testen een IQ die hoger ligt, dus ook op die basis kan hij daar niet geplaatst worden. Dan vallen daaronder nog de autistisch kinderen met een verstandelijke beperking, autistisch is hij niet, dus dat valt ook af en ja, verstandelijk beperkt ben je blijkbaar tot een IQ van 70. Daarboven val je onder de noemer benedengemiddeld. De kinderen met het syndroom van Down vallen onder de Rec 2, ook dit heeft hij niet.<br />
<br />
Onder de Rec 2 vallen ook de kinderen die door ziekte 25% van een schooljaar missen, maar dit verzuim moet wel te maken hebben met het ziektebeeld. Door dit ziektebeeld is dan ook ontstaan dat de zelfredzaamheid niet goed is, een ontwikkelingsachterstand hebben wat gerelateerd is aan het ziektebeeld. Dit laatste zou een optie kunnen zijn om geplaatst te kunnen worden op een school van Rec 2. Maar ja, ook die kans is erg klein dat dit ook werkelijk gaat gebeuren. Want wat als hij geen 25% van het jaar ziek is, dan valt dit ook al af. Ik mag het niet zeggen of denken, maar je zou hem haast express gaan thuis houden van school om die 25% te halen. Maar ja, zo steken we niet in elkaar, dus zal ook niet gebeuren.<br />
<br />
Ondertussen zoek ik verder en verder en mocht het echt niet gaan lukken dan kunnen we nog terecht bij de leerplichtambtenaar en een onderwijsconsulent inschakelen om te bemiddelen en uit te zoeken wat er wel en niet kan. <br />
<br />
Gisteren de manager van mijn werk gemaild die gaat over het inclusief onderwijs binnen Arduin. Hoe graag ik werk en prive ook gescheiden wil houden, ga ik toch praten met deze meneer. Kijken wat het precies inhoud, hoe het in zijn werk gaat, of het iets voor Deaglán kan zijn enz.<br />
<br />
Ik ga nog niet met mijn handen in het haar zitten want daar schieten we allemaal niets mee op. Maar ondertussen ben ik wel moe van alles waar geen eind aan lijkt te komen.<br />
<br />
Wordt vervolgt.....<br />
<br />
Groeten Corinne<br />
<br />
Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-27466939254857942052011-07-05T09:41:00.000+02:002011-07-05T09:41:32.624+02:00Wat hebben we nu weer..............nu heeft Deaglán weer een vreemde bobbel in zijn oortje zitten. Zondag zei Jan al van wat is dat in zijn oor. Toen was het een roodvlekje nu is het een bobbel aan het worden. Moedeloos word ik er van, heb je het ene net wat onder controle komt het volgende weer aanzetten, kan dit mannetje niets bespaard blijven, zeggen we weleens. Donderdag gelukkig naar de dermatoloog toe, misschien dat zij weet wat het is en misschien krijgen we er nog wel een leuk medicijntje bij. We hebben nog niets wat dat betreft. <br />
<br />
Vanmorgen was weer vroeg dag voor me, om half 5 was hij al weer wakker. Heb hem bij me in bed genomen in de hoop nog even te kunnen slapen. Dat is half om half gelukt, maar ja, dan heeft hij vanalles te doen en heeft vanalles te vragen op zijn manier. Ik brom dan wat maar daar is hij niet tevreden mee. Wat ik dan ook zeg, lief doe of boos ben het helpt allemaal niet. Maar ja, we zullen het positieve er maar van inzien, je hebt wat aan je dag als je al voor dag en dauw beneden bent. Gelukkig is en tegenwoordig 24 uur per dag tv dus dan kunnen we ons daar mee vermaken, want ja in je huishouden werken kan bijna niet want je wilt de rest niet wakker maken. Maar om nu iedere dag te stoffen, keukenkastje schoonmaken, ramen lappen is ook overbodig. Nu nog fit aanwezig maar dat zal vanavond wel anders zijn als ik aan het werk ben, dan wil ik eigenlijk alleen maar slapen en niet werken!!!<br />
<br />
Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-34241270885874007632011-07-03T08:56:00.000+02:002011-07-03T08:56:57.838+02:00Gesprek op schoolAfgelopen maandag heeft Deaglán zijn rapport gehad. Is meer een verslag over hoe het gaat. We worden niet vrolijk van dat verslag en van het gesprek ook niet. Hij gaat nog mee het nieuwe schooljaar in, in dezelfde klas als waar hij nu zit, maar er moet ondertussen wel gezocht worden naar iets anders. Of hij moet in eens zoveel vooruitgaan dan bestaat de mogelijkheid dat hij kan blijven, maar zoals het er nu voor staat zal dit niet gebeuren.<br />
<br />
Weer een extra zorg er bij want waar moet onze kleine man dan heen. Niemand die het echt weet. De Sprinke kon nog een mogelijkheid zijn maar deze mogelijkheid word steeds kleiner omdat ze de ABC Movement hebben afgenomen en daarop scoort hij 75%, op motorisch vlak doet hij het goed, te goed voor De Sprinke. Daarbij moet hij 25% schoolonderwijs missen door ziekte, dit gaan ze nu komend jaar goed bij houden omdat dit punt weleens gehaald kan worden. Dan nog de vraag of hun wel iemand aannemen met het 48 XXXY syndroom. Bij deze redenering heb ik zoiets van waar slaat dit op, als hij het syndroom van Down zou hebben kon hij er dan wel heen??? Ik ben van mening dat welk syndroom een kind ook heeft daar terecht moet kunnen als de rest van het hele plaatje klopt. Maar ondertussen nog steeds de onzekerheid van waar kan onze kleine man heen!!!!<br />
<br />
Wij zelf hebben de Klimop school aangekaart, maar dat is volgens De Kring helemaal geen optie. Dat hij daar wordt toegelaten is zo goed als nihil, zijn IQ is daarvoor veels te hoog. Daar wordt gewerkt met een IQ tot 55, Deaglán zit dan aanzienlijk hoger maar Deaglán heeft juist zoveel mogelijk 1 op 1 ondersteuning nodig om tot zijn werkjes te komen. Deze school word het dus ook niet.<br />
<br />
Toen maar een het KIO genoemd, KIO staat voor Kind in Ontwikkeling. Dat schijnt ook niets te zijn, dit is meer dagopvang als dat het leer gericht is. Hij is nog leerbaar dus ja, om hem dit te ontnemen doen we maar niet.<br />
<br />
Maar wat dan voor hem, niemand die het weet en wij al helemaal niet meer. Misschien dan toch de optie thuis onderwijs als hij nergens geplaatst kan worden. Maar ook dat is weer geen optie want dan heb je een PGB nodig om iemand te kunnen betalen en helaas ook dit gaat verdwijnen!!! We worden steeds meer moedeloos, soms zou ik willen dat we de loterij zouden winnen, dat zou de verzorging en alles wat er bij komt kijken voor Deaglán een stuk makkelijker maken. Dan heb jezelf genoeg centen om hem te geven wat je nodig hebt, zoals onderwijs 1 op 1 zodat ook hij zich kan ontwikkelen, nu staat hij stil en valt zelfs terug in wat hij kan :-(<br />
<br />
Iedereen roept maar van ja, maar hij is leerplichtig dus hij MOET gewoon naar school. Dat hij leerplichtig is klopt, maar als er geen 1 school is waar hij wordt toegelaten dan zit hij toch echt thuis. <br />
<br />
Soms wil ik gillen, huilen, schoppen, slaan maar ja, ik weet ook dat dit niets oplost voor niemand, maar moedeloos word ik met de dag erger. Ik die altijd zo positief is ingesteld verliest dat stukje bij beetje en zie even niet het licht aan het eind van de tunnel.<br />
<br />
Nu eerst van onze komende vakantie genieten en dan zal ik me weer eens gaan verdiepen in wat voor mogelijkheden we hebben. Scholen benaderen zo ook KIO om te kijken wat hun eventueel kunnen betekenen voor het geval hij inderdaad thuis kom te zitten.<br />
<br />
Ben moe en verdrietig ondertussen. Maar ook ik weet dat dit weer overgaat en dat me vechtlust terug komt, maar nu even niet...............we willen rust en zekerheid voor Deaglán maar ook voor ons en ons verdere gezinnetje.<br />
<br />
Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-83480923295979590012011-06-08T13:02:00.000+02:002011-06-08T13:02:35.444+02:00DermatoloogVandaag weer een bezoekje gebracht aan de dermatoloog. Deze zit in Goes dus ja, heb er iets langer over gedaan als dat het in Vlissingen zou zijn, maar lang leve me vaste vrije dag van me werk, dus dan heb je tijd....zucht :-)<br />
<br />
De dermatoloog was niet tevreden over zijn billen ondanks de zinkoxidesmeersel, emovate creme en het gebruik van zoete olie om zijn billen af te doen. Ze denkt nu toch dat zijn huid op iets reageert wat in de luiers verwerkt zit die hij draagt. Ander merk luiers maakt niets uit want overal zit hetzelfde in zegt ze alleen de naam is anders. Weer gezellig een cremé er bij gekregen. <br />
<br />
Nog even en ze komen me vragen of ik wel me apothekersdiploma heb want me huis is net een apotheek. Ik vind het van mezelf al knap dat ik het meeste uit me hoofd weet wat hij gebruikt en waar het voor is.<br />
<br />
Kyliana maakte laatst de opmerking van mamma, als er iemand is die zelfmoord wilt plegen hoeft hij alleen maar even hier de kast leeg te halen en hij kan het doen. Ze heeft gelijk, wat wij in huis hebben voor dit mannetje is gewoonweg schandalig, maar ja geven we hem dit allemaal niet dan zou hij er slechter aan toe zijn als dat hij het wel krijgt. Geen keuze dus in deze.<br />
<br />
Ook had hij al een poosje hele rare plekken op zijn been. Ik herkende het niet wat het was, grote rode kringen met in het midden een witte stip. Volgens haar ook een vorm van eczeem, dus smeer daar ook maar emovate op hoor. <br />
<br />
Nu 7 juli weer terug en dan hoopt ze dat de combi, emovate cremé, bariere cremé en zinkoxide wel helpt. Ook was ze blij met het feit dat we naar het Kinderhaven ziekenhuis moeten. Ze gaf aan als Kinderhaven wil dat wij een bepaalde deel overnemen van hen dat ze dat graag doen. Maar ze gaf ook aan dat Kinderhaven niet graag de touwtjes uit handen geeft aan andere artsen. Dus ja, zou het er dan op neer komen dat we steeds op en neer moeten naar Kinderhaven??? Dan weet ik zeker dat mijn vrije dag helemaal voorbij is voordat we weer thuis zijn.<br />
<br />
We gaan het zien, we gaan het beleven hoe dit zich weer verder gaat ontwikkelen.<br />
<br />
Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-70052953631958386262011-06-07T13:21:00.000+02:002011-06-07T13:21:43.786+02:00Vervolg taxi en onze angstVanmorgen hier dus me verhaal getypt en nadien mijn ouders even bellen om wat te vragen en ik vertelde het aan mijn moeder en nog geen 3 tellen later belde me vader me terug. Met hem over gehad en die zei van actie ondernemen en wel dat en dat. Ikzelf had zover nog niet gedacht, ik kon alleen maar denken van als me kind maar veilig op school komt en weer thuis komt. Daar draaien mijn gedachten nu alleen maar om!!!<br />
<br />
Op den duur een mail gestuurd naar TCR zelf en deze mail gelijk gericht aan de directeur van TCR. Soms toch wel makkelijk dat je voor je werk ook met hun te maken heb, dus dat je weet wie je moet hebben. Daarin het verhaal uitgelegd en duidelijk erin gezet als er nog klachten komen bij Deaglán van het ongeval dat ik ze dus op hun ga verhalen. Ook dat ik de gemeente zou gaan bellen en misschien ook wel de RDW ga benaderen in de hoop dat hun eens steek gewijs een taxi van de weg halen om te kijken hoe de kinderen vervoerd worden.<br />
<br />
Na mijn mailtje de gemeente gebeld, ik kreeg de mevrouw die daar overgaat gelijk aan de telefoon. Ik wist niet dat ik gelijk de goede aan de telefoon had dus ik van ik wil een klacht neerleggen bij jullie over TCR en bij wie moet ik dan zijn. Ik was dus gelijk bij de goede mevrouw, ze wilde de naam van het kind weten. Ik dus van Deaglán van der Moere en zij van wat toevallig ik heb net zijn dossier voor me liggen vanwege de nieuwe aanvraag voor volgend schooljaar. Ze kon dus alles gelijk op de goede plaats noteren. daar me verhaal gedaan en ze zat maar van a, nee, dit kan geen waar zijn, dit is verschrikkelijk, zoiets mag nooit gebeuren, ik ga ze gelijk bellen en ik bel u zo terug.<br />
<br />
Poosje later belde ze me terug, ze had de directeur gesproken en hij had net mijn mail voor zich en het gelezen en was verbouwreerd dat zoiets gebeurd was. Eerst zei hij nog van misschien is door de noodstop de hendel van de beveiliging los geschoten of heeft dat jongetje hem zelf geraakt. Maar hij zou het gaan uitzoeken en mij gelijk bellen zodra er duidelijk zou zijn.<br />
<br />
Dat deed hij ook, einde van de morgen belde hij me al op en maakte eerst zijn excussus en dat ze tot conclusie waren gekomen dat dit veroorzaakt is door een menselijke fout. Dat de regel is wie de stoelen eruit heeft gehad zorgt dat deze weer goed vast gezet worden voordat je de taxi overgeeft aan je collega of als je valide mensen gaat ophalen. De collega van de man waarbij die dus gebeurd is heeft dit niet gedaan, gevolg dat Deaglán met stoel en al naar voren klapte tijdens de noodstop. De chauffeur waar het bij gebeurd is had hij al gesproken en deze man voelt zich heel erg schuldig. Dat had ik gisteren al ervaren dat deze man zich echt beroerd voelde van wat er gebeurd was. Maar hij ging er vanuit dat zijn collega zijn werk goed had gedaan, dus niet meer die stoelen gecontroleerd en dat vind hij het ergste van alles. Hij werkt daar al 8 jaar, is een hartstikke goede chauffeur, nog nooit een ongelukje gehad en nu overkomt hem dit. Vandaag worden de 2 andere chauffeurs nog aangesproken over wat ze gedaan hebben en wat het gevolg hiervan is en ze krijgen een flinke waarschuwing. De directeur bestempelde dit als een drama ook al lijken de klachten voor zover we ze nu kunnen zien mee te vallen en hij gaf ook aan van komen er klachten boven drijven die te wijten zijn aan dit ongeluk of een mogelijk gevolg er van kunnen zijn, schroom niet en bel me op want dan gaan we dit regelen en zorgen dat er een goede oplossing komt voor jullie maar zeer zeker voor jullie zoon.Ook gaat hij vandaag aan alle medewerkers een brief sturen waarin duidelijk komt te staan dat als ze met dit type bus rijden dat ze dan de stoelen heel goed moeten controleren voordat ze uberhaupt de weg opgaan. De nieuwe medewerkers gaan dit nu standaard in hun scholingspakket mee krijgen want dit mag nooit meer gebeuren vind hij. Dit is te ernstig en nu is het vrij goed afgelopen, maar de volgende keer misschien fataal.<br />
<br />
We hebben een heel open een eerlijk gesprek gehad met elkaar voor mijn gevoel en dat doet me wel goed, maar neemt voor nu me angst nog niet weg.<br />
<br />
Mijn vader is daarin harder en zakelijker en die heeft zoiets van bel je rechtsbijstand verzekering en leg daar het verhaal uit en kijk of je een schadeclaim in kan dienen want hij heeft lichamelijke schade maar ook geestelijke schade opgelopen door wat er gebeurd is gisteren.<br />
<br />
Ikzelf vind dat wat moeilijker en weet niet zo goed wat ik daarmee moet. Nog maar eens een nachtje over slapen en alles laten bezinken want nu heb ik een hoofd vol watten!!!<br />
<br />
Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-54137021605117415092011-06-07T08:36:00.000+02:002011-06-07T08:36:36.135+02:00Taxi en onze angstWij vinden het al vanaf het begin af aan eigenlijk niets dat Deaglán met de taxi mee moet naar school. Maar ja, we hebben geen keuze wat dat betreft want hem zelf brengen is gewoonweg geen optie vanwege de kilometers die je dan iedere dag moet afleggen. Dat zou er op neerkomen dat wij als ouders iedere dag rond de 110 km moeten rijden om hem naar school te brengen en weer thuis te krijgen. We zijn dus aangewezen op het taxi vervoer.<br />
<br />
Sinds onze vaste chauffeur op vakantie is hebben we iedere keer een andere chauffeur. Opzich niet erg want Deaglán kan daar goed mee omgaan, maar de ene chauffeur is er om half 8 al en weer een ander pas om kwart over 8. Daar is dus ook geen peil op te trekken.<br />
<br />
Maar wat er gisteren gebeurd is dat zit me niet helemaal lekker. De taxichauffeur heeft een noodstop moeten maken. Kan deze goede man niets aandoen, moeten wij ook weleens met de auto. Deze meneer heeft wel duizend keer zijn excussus aangeboden en de schrik zat er bij hem en alle kinderen flink er in. <br />
<br />
Wat is er gebeurd: Deaglán rijd mee met een taxi waarin ook rolstoelen vervoerd kunnen worden, het is een ouder model bus. Om een rolstoel mee te kunnen nemen moeten ze een bank eruit schroeven en deze helemaal uit de bus halen en dan pas kan de rolstoel erin. Deaglán zit altijd op die bank die er uit kan. Nu schijnt de regel te zijn, degene die de bank er uit heeft gehaald zet deze er ook weer in. Ik neem aan dat met er in zetten ook het vast zetten hoort van de bank. ( is mijn eerste gedachte en lijkt me ook het meest logische toch??? )<br />
<br />
Maar deze bank stond dus los en jullie snappen misschien wel wat er gebeurde tijdens een noodstop en een losse bank. Deaglán is met bank en al naar voren geklapt en met zijn gezichtje op de bank voor hem gekomen. De schade viel op zich mee, paar tanden door zijn lip en een wang die wat dik is met een schaafplak er op. Het is dus met een sisser afgelopen allemaal, maar het had ook anders kunnen zijn, toch???<br />
<br />
Vanmorgen hadden we weer een andere chauffeur en die zei gelijk van ik wet wat er gisteren gebeurd is en die vond het een schande dat ze die bank niet vast hadden gezet. Ik ging er vanuit dat hij dit van de centrale zelf had gehoord. Maar dat was niet het geval, het jongentje wat hij als eerste ophaalt had hem alles vertelt. De chauffeur ging nadat verhaal kijken naar de betreffende bank en jawel deze stond weer los!!!! Hij was hier erg kwaad over want hij zegt van we werken met mensen en in hoofdzaak met de zwakkere van de samenleving en dat er dan collega's zijn die gewoon de regels aan hun laars lappen. het is nu dat dit jongetje mij alles verteld heeft en dat ik ging kijken anders hadden we vanmorgen misschien weer een ongelukje gehad in de bus.<br />
<br />
Dit is waar ik altijd zo bang voor ben geweest, dat er iets zou gebeuren onderweg met ons mannetje.....nu maar hopen dat we het vertrouwen weer snel terug krijgen in het taxi wereldje.<br />
<br />
Nog een paar weken en dan begint de vakantie, even rust van al het heen en weer gevlieg met taxi's.<br />
<br />
Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-72411783767378772702011-05-11T19:15:00.002+02:002011-05-11T19:26:43.974+02:00Controle kinderartsVandaag op controle geweest bij de kinderarts. Gewoon een APK keuring zullen we maar zeggen. Ze had hem 2 weken terug ook al gezien vanwege dat hij weer niet inorde was. Dus zoveel nieuws had ik niet te vertellen, maar toch zitten we dan al gauw 30 minuten binnen bij haar. <br /><br />Zijn longen klonken schoon.........joepie!!!!! Voor nu blij en hopen dat dit ook zo blijft. Wel gaat ze hem aanmelden voor het Kinderhaven ziekenhuis in Rotterdam, dit vanwege het feit dat er wel vermoedens zijn van allergieën maar in zijn bloed is er niets te vinden. In het Kinderhaven ziekenhuis zijn ze gespecialiseerd in astma, eczeem, allergieën en neurologisch problemen. Dus wat dat betreft zijn we dan wel op het goede adres, denk ik.<br /><br />Ook nog gehad over het niet zindelijk worden van Deaglán. Vaak hoor je van hij is al bijna 6 jaar dus hij moet het gewoon kunnen dus niet toegeven en stug doorgaan. Hier vandaag dus over gehad met dokter Greijn en volgens haar is hij nog niet trainbaar hiervoor want hij mag dan in leeftijd al wel bijna 6 zijn, maar geestelijk en emotioneel zit hij nog vele jaren lager. Zij raad dus aan hem gewoon een luier te laten dragen en de momenten dat hij zelf aangeeft dat hij naar de wc moet hem ook laten gaan en hem hiervoor een groot compliment geven.<br /><br />Ook nog gehad over het telefoongesprek gehad wat zij heeft gehad met de logopediste van de Kring en ja, ook daar kwam ook weer in naar voren dat ze toch denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Ja, waar dan heen...........iemand een goed idee voor ons???? Het is alwel bekend dat hij nog een jaar in O1 blijft omdat hij nu pas een beetje zichzelf gaat worden en dat Katinka ( juf ) hem nu pas een beetje weet wat ze wel en niet kan doen bij. Op die manier kunnen ze dan verder met hem en hoeft hij niet te wennen aan weer een nieuwe juf enz. Dat zal hem hopelijk meer rust geven en dan na dat schooljaar zullen we het zeker weten of hun de commissie een positief advies gaan geven. Zo niet zullen we weer op scholenjacht moeten en dan heel hard hopen dat hij daar wel op zijn plaatsje zal zitten.<br /><br />Jullie horen weer van me.<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-3641899308833341692011-04-18T19:53:00.007+02:002011-04-18T20:35:32.686+02:00Dat kregen we er ook nog bij...........<div align="center">weer een ziekenhuisopname en dat ging razend snel en dan moet je als ouders zijnde maar weer aanpassen en uiteraard doe je dat met veel liefde, maar makkelijk is dat niet altijd. </div><br /><div align="center"></div><br /><div align="center">Het weekend van 26 en 27 maart was Deaglán de koning te rijk, hij kon in een poep en een scheet fietsen zonder zijwieltjes. Wat glunderde ons mannetje, wat was dat fijn om te zien. </div><br /><div align="center"></div><br /><div align="center"></div><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 213px; DISPLAY: block; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596991728759487634" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgUIWnq_n3gBsPpd7HHNEeMUr6U7GjxutKSgMvsAEr6p6R8PkzAEgbEXZ2MRBYW3rCbF4XQkTbdrLM11ZCb-tNmfK6EkRWzj4jZEGXZArVu68tdJLDoEFQ8_M0TmErL1KhP0pDuN8_V5OxI/s320/IMGP1960.jpg" /> <br /><p align="center">Maar zondagavond ging het mis, Deaglán kreeg koorts en was tot donderdag met zijn temperatuur niet onder de 38 graden te krijgen. Ik werd wat moedeloos maar de vrijdag zakte hij en zijn ademhaling werd rustiger dus ik dacht van Yes, dit zijn we door gekomen zonder ziekenhuisopname. Maar echt opknappen deed Deaglán niet echt. Hij modderde maar wat door en door en de zaterdag kwam het probleem van niet kunnen poepen. Zondag was het nog zo en toen zijn Jan en ik eens gaan rekenen en hij had al 5 dagen geen ontlasting gehad. Zondagmiddag hem een klisma gegeven in de hoop dat we hem konden helpen en het weer op gang konden krijgen. Maar helaas dit gebeurde niet en in de avond wisten wij niet meer hoe we Deaglán konden helpen. Ik heb toen in me radeloosheid de kinderarts gemaild van please, weet u nog een oplossing voor ons want wij zijn door onze ideeën heen. </p><br /><p align="center">Maandagmiddag had ik pas tijd om mijn mail te bekijken en toen had ik een mail terug of ik haar wilde bellen. Dit gelijk gedaan en ze wilde hem gelijk opnemen want dit was niet goed en omdat hij dan toch opgenomen is kon de dermatoloog ook gelijk even kijken naar zijn huidje. Zoals ik al eerder geschreven heb daarover, veranderde er weinig aan zijn eczeem dus zo konden 2 vliegen in 1 klap geslagen worden. </p><br /><p align="center">Zoals ik al zei ze wilde hem gelijk opnemen maar ik moest voor de andere kinderen nog wel wat regelen dus de opname werd uitgesteld tot dinsdagmorgen. Toen op naar het ziekenhuis en daar werd het gebruikelijke rideltje weer gedaan, wat mankeert u zoon, heeft hij medicatie enz enz. Dan denk ik weleens van mensen er ligt een torenhoge dossier van Deaglán waar alles instaat geschreven dus waarom moeten we weer uitleggen dat hij Klinefelter heeft...zucht, daar worden we zo moe van!!!!</p><br /><p align="center">Maar eindelijk om 1 uur kon het slangentje in zijn neus geplaatst worden tot in zijn maag waar mee de medicatie naar zijn darmen kan gaan. ieder uur werd er 300ml in zijn maagje gepompt. Het slangetje in zijn neus zetten was geen pretje, hij trok het er de eerste keer ook weer uit, dus het hele ritueel weer van voor af aan. Nog nooit heb ik hem horen huilen tijdens het onderzoeken, bloed prikken enz. Maar bij dit was hij echt heel erg verdrietig en dat duurde nog even ook dat verdrietig zijn. Gelijk daarna konden we door naar de dermatoloog en nu weer een andere hormoonzalf, nog iets sterker als de eerste want ja, het is ontstoken eczeem wat hij heeft. </p><br /><p align="center">Toen eindelijk om 3 uur kon hij aan het infuus maar er waren weinig activiteiten wat zijn darmen betreft, maar middenin de nacht heeft pappa en Deaglán een zware nacht gehad want toen gingen de darmen wel hun werk doen. Mijn arme mannen, een hele slechte nachtrust, zelfs de verpleegsters vonden dat het wel erg hard ging die nacht. </p><br /><p align="center">Met dat infuus heeft Deaglán 5 dagen gelegen en toen waren eindelijk zijn darmen leeg en mocht hij naar huis. Maar naar school gaan was nog geen optie. Mijn kleine man zijn billentjes lagen helemaal open tot bloedens toe en krijste moord en brand als je er alleen nog maar naar wees. Pas donderdags is hij naar school gegaan, hij was er aan toe en mamma ook na 2 weken een kindje thuis hebben wat ziek was en dan nog een opname ook.</p><br /><p align="center">Maar op zulke momenten beseffen we weer wat een lief mannetje we hebben, hij klaagt niet, hij zeurt niet, hij huilt niet, is niet vervelend, hij ondergaat alles gelaten alsof het de normaalste zaak is dat je weer in het ziekenhuis ligt en dat er weer een andere dokter aan je bed staat. Wat dat betreft een ideaal kind!!! Alleen zo vervelend dat die Klinefelter zoveel ellende geeft in zijn lichaampje.</p><br /><p align="center">Hier wat foto's van zijn ziekenhuisopname.</p><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 213px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596990703143779154" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJUnJ3KGaPwxZ3E8vVY7ZHxxIYUYhg7HYhPzRkR3_VlF_PoYPB5E7Zbfa1vFGGA-mXuy1qPR4m2KDGx-4m2ttw8DWAWt9NIjASMJahGtNAiRqcP4Cxfn6Icpne0bqWXKrsZj37dTe-fp49/s320/IMGP2181.jpg" /> <br /><div align="center">Lekker relax tv kijken, wat wil je nog meer als je toch al zo van luieren houd :-)</div><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 213px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596992554526381650" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYGTWW1WmBa_KzcjrILfhM1L4A7_gkNwT9_o9PGdqTNDjfIv_mjKxI2Sv9d2274f6agUa9LaRaVWbKzyvGs4IKYqAw_SB3FyvqawuUyATThWKlKCyTM0lho9lnz_d1ANnr0FbSffzQzN3j/s320/IMGP2174.jpg" /> <br /><p align="center">Juf Katinka kwam ook nog langs met een mooi knutselwerk van de klas.</p><br /><div align="center"><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 213px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596990696113282898" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiU-BKRVXMF0tDu-5slHmen83HpXNvuUvN6d4l0hFrE2eJ1_WWJx2XYV1LxZjNm_IhWF0BWBav-tEX-lWUwppS2z5jCVJxWI47GyjIHVZyXFpLf3cRZgtUP63hbNhRhSf0aaRdbenrJ1hoH/s320/IMGP2179.jpg" /> </div><br /><div align="center"></div><br /><div align="center">Lekker ijsje eten, want drinken en eten beviel niet echt zo goed. </div><br /><p align="center"></p><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 213px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596989959777897938" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGgluP8KDRHPvYnln3KlXQytx3AdAuri9B3k-fBzfU-GMjPKO0g7WowEFnbHhXce18ZU2TmigPp8dqrJFzGgQ5bXIj16AhRnIg2mEmIFQ59y4pubRYigAV3SJIS_FbxgrQljYX2CUM3GN3/s320/IMGP2176.jpg" /> <br /><div align="center">Zus Kelly kwam ook nog langs en had een knuffelhondje bij haar, kassa, Deaglán en hondjes dat is samen 1. </div><br /><p align="center"></p><br /><p align="center"></p><br /><p><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 213px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5596989951814311554" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiK5zhovxWv4lCQXdeiqY6U_Wb02WbVbybNnt9bfqXyoh5Z28skc3K71lMzpeSpkkxQMHk2mwBq-vmJ9c-cneV5lka5NFPF_mmCxRcYJxbX6wJTV6_lXojtH0lm4p3DpBlVXwWetbMoOrnY/s320/IMGP2169.jpg" /> </p><br /><p align="center">Eten ging allemaal niet zo lekker en als je zo relax er bij ligt gaat eten natuurlijk ook niet makkelijk.</p><br /><p align="center"></p><br /><p align="center">Groeten Corinne</p><br /><p align="center"></p>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-84845459884700892572011-02-21T11:46:00.002+01:002011-02-21T12:02:02.994+01:00Vervolg op allesZoals ik eerder schreef hadden we dat gesprek gehad met de logopediste. Vorige week donderdag was er weer een gesprek op school met zijn juf, logopediste en fysiotherapeute. Ik ging met wat lood in me schoenen naar school want wat zou er nu weer gezegd worden. We hebben weleens behoefte aan wat positiefs inplaats van alleen maar wat er niet goed gaat. Ze begonnen weer over die dyspraxie en of we ons daar in konden vinden. Ja, maar ook een duidelijke nee want als je dyspraxie en Klinefelter 48 XXXY daarnaast legt komen er veel dezelfde dingen in naar voren, dus voor ons is het duidelijk dat het komt vanuit zijn Klinefelter. Ik heb toen ook gezegd van alleen als jullie het nodig hebben voor behandeling of eventueel vergoedingen dat wij meegaan in een dyspraxie onderzoek en is het voor 1 van de 2 of beide niet nodig dat we het niet gaan doen. We willen dat dit mannetje weleens rust verdiend heeft na alles wat er al gedaan is met hem en wat er nog gedaan wordt. Daarin gaven ze me wel gelijk en ze hebben het niet echt nodig dus het dyspraxie onderzoek is voorlopig van je baan.<br /><br />Toen weer het verhaal over dat ze denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Tja, wat moeten we daarmee, hij zit er pas een paar maanden en dan al zulke harde conclusies trekken. Maar dat moet blijkbaar, na wat heen en weer gepraat kwamen ze er mee dat ze denken aan de Mytyl school in Goes. Dit had Dokter Greijn ook al gezegd tegen ons dat dit nog de enigste goede optie kan zijn. De fysiotherapeute die hij heeft werkt daar ook een paar dagen in de week en vroeg zich af of hij daar wel op de goede plek zit want welke problemen heeft hij dan door zijn klinefelter. Ik kon alleen maar zeggen van alle problemen die hij heeft komen door zijn Klinefelter en dat beaamde Petra ( logopediste ) en Katinka ( juf ) ook. Ja, dan zit hij daar misschien wel goed, want mytyl is echt gericht op lichamelijke problemen en alles wat daarbij komt kijken. Ze hebben daar 3 verschillende fases, minder ernstig, iets erger en heel erg lichamelijk beperkt. De groepen zijn kleiner...........( nog wel zolang Bijsterveld haar ideeën niet door drukt ) dus meer 1 op 1 zorg. Ideaal voor onze kleine man. Maar zover is het nog niet.<br /><br />De fysiotherapeute zei op den duur ook, van mensen, hij heeft een indicatie voor 3 jaar, waarvan een half jaar voorbij is, laat hem gewoon lekker meedraaien in de groep, volgend jaar nog een groep en mocht na dat jaar blijken dat hij niet door de commisie heen komt dan is het tijd zat om iets passend te vinden voor hem. Joepie, eindelijk iemand die het ook eens zo bekijkt en haar collega's wist te overtuigen.<br /><br />Dus voor nu op dit gebied even geen zorgen, Deaglán blijft voorlopig op de Kring en dat geeft ons op dat vlak even rust.<br /><br />Vanmorgen telefonisch contact gehad met de kinderarts, bepaalde plekken op zijn lichaam knappen niet op. Dus vanmiddag daar weer langs om te laten zien en benieuwd wat we daar dan weer aan gaan doen..........het houd maar niet op!!!!<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-56045750105134734532011-02-10T21:34:00.002+01:002011-02-10T21:54:01.068+01:00Tja, wat zal ik zeggenZoals ik al zei is er best veel gebeurd de afgelopen weken, eerst het zwemles verhaal en week erna had ik een gesprek op school en dat was een gesprek waar we niet blij van werden. De logopediste had een test afgenomen bij Deaglán om te kijken of er vooruitgang te zien was met een jaar terug. Hun hadden ook allemaal de uitslagen van het MKD, dus alles was goed met elkaar te vergelijken. Maar de uitslagen daar werden we niet vrolijk van. Inplaats van vooruit te gaan, gaat Deaglán achteruit in zijn taalbegrip. De losse woordjes taal begrip was hij een beetje op hetzelfde blijven zitten, dus dat was/is nog wel te overzien. Maar de zinnen waarin hij het taalbegrip moet uit halen was aanzienlijk omlaag gegaan. Het is niet dat hij minder weet als daarvoor, maar hij is ouder geworden dus de eisen worden hoger en dan scoort hij heel erg slecht.<br /><br />De logopediste vroeg zich af of er mogelijk sprake kon zijn van Dyspraxie en is daarover gaan bellen met het Spraak Ambulatorium in Eindhoven en heeft daar het verhaal gedaan. De kans dat hij inderdaad een Verbale Dyspraxie heeft is volgens hun groot, maar ze raden aan te wachten met testen totdat hij echt alle klanken kan zeggen en het fonologisch is opgeslagen in zijn koppie.<br /><br />De dag erna moesten we naar de kinderarts toe en het daar aangekaart en zoals ze zegt, veel kinderen die een syndroom hebben, hebben ook een vorm van Dyspraxie er bij. Dus de kans is groot dat Deaglán dat ook heeft. Daarbij als je de klachten van Dyspraxie naast die van Klinefelter XXXY legt dan zie je heel veel overeenkomsten. Zij wilt niet testen zolang er geen doel voor ogen is en als school wel met een goed doel komt dan geeft ze haar akkoord voor een onderzoek. Dit bij school gelegd en daarover vandaag een gesprek gehad.<br /><br />Naast dit kwam natuurlijk ook Deaglán zijn gezondheid ter sprake. We hadden over 1 ding goed nieuws. Zijn nieuwe astma medicijnen slaan aan dus we gaan op dezelfde voet verder met de seritide. Maar er had zich een nieuw probleem aangedient en dat is zijn huid. Deze is droog, jeukt, doet pijn, rode vlekjes. Jawel waar ik bang voor was is waarheid geworden, hij is exceem aan het ontwikkelen. Op sommige plaatsen is zijn huid zo kapot dat daar een bacterie of een schimmel ingenesteld heeft. Hoe deze plekken zo erg konden worden weet ze ook niet. De kans is groot dat hij op bepaalde voeding of medicatie heel erg allergisch reageert en dat dit nu een uitbraak is daar van. Nu dus weer medicatie er bij, namelijk een anti allergie pil en 2 zalfjes om zijn huid die erg geirriteerd is te helpen weer te genezen. Over 2 weken een bel afspraak met haar en is het dan niet over dan gaat ze kijken wat er dan moet gebeuren.<br /><br />Ook sinds enige tijd snurkt hij heel erg, stopt dan ook regelmatig met ademen, doodeng als je dat hoort en dan net dat je uit bed wilt stappen om hem even een zetje te geven, schrikt hijzelf onrustig wakker en draait om, maar ook dan snurkt hij weer en weer dat stoppen met ademen. Dit doet mijn nachtrust niet goed. Ik ben zo bang dat hij stikt dat ik constant lig te luisteren naar hem. De hoop is dat de medicatie tegen allergieeën daar ook tegen werkt omdat dit ook je slijmvliezen kan aantasten. Als dit niet helpt gaan we weer de weg in van de KNO-arts.<br /><br />Over 2 weken weten we dus weer meer wat de kinderarts betreft.<br /><br />Vandaag dan het gesprek op school gehad, daarover later meer.<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-76567703449299834652011-02-05T13:23:00.002+01:002011-02-05T13:37:54.879+01:00ZwemlesEr is in een week tijd zoveel gebeurd dat ik weer even van me af moet schrijven. Ik begin maar bij vorige week vrijdag, Deaglán zijn eerste zwemles. Zoals de bekende wel weten hebben wij een PGB voor Deaglán. Toen kwam er een brief van de instantie waar wij hulp inkopen voor Deaglán en daar stond onder andere zwemles op. Wij hadden zoiets van we gaan het proberen en lukt het niet prima, dan hebben we in ieder geval het geprobeerd.<br /><br />Vorige week vrijdagavond zijn eerste zwemles, met een groepje van 3 kinderen, 2 jongens die al wat ouder waren als Deaglán en beide erg druk aanwezig. Daar tegenover onze rustige Deaglán die erg genoot van de 2 andere kinderen. Deze kinderen konden al wat zwemmen en deden dat dan ook volop samen met 1 van de ondersteuners. Voor Deaglán de eerste keer en hij heeft tijd nodig om te wennen. Daar staan wij niet meer van te kijken en nemen dat voor lief, zo is onze Deaglán gewoon!!! Deaglán ging dan ook met zijn kontje op de trap zitten en zijn voetjes in het water en bekeek alles eens op zijn gemak. Zodra S of S bij hem in de buurt kwamen deed hij zijn armpje voor zijn oogjes. Ja weer onze Deaglán zoals hij is!!! S had hem verschillende keren gevraagd of hij het water in kwam maar Deaglán zei nee. Prima, hebben wij geen moeite mee want hij moet wennen, alles is nieuw voor hem dus geef hem die tijd.<br /><br />Na een kleine 20 minuten kwam S aangelopen met Deaglán aan zijn hand en ik moest hem maar gaan aankleden want hij wilde niet zwemmen. Ik was helemaal overrompeld en wist niets te zeggen op dat moment. het enigste wat door me hoofd schoot was van ik heb hier te maken met proffessionele mensen toch en dan na 20 minuten al opgeven!!!!!!!! S zei van ik ga hem het water niet intrekken en ik kon alleen maar zeggen nee, logisch zou ik ook niet willen. Daarna heb ik nog gezegd van tot over 2 weken en ben toen Deaglán gaan aankleden.<br /><br />Nog steeds verbouwreerd ben ik naar huis gereden en heb bij thuiskomst onze vaste ondersteuner gemaild en dat ik het niet snapte en eigenlijk best boos was. Ik betaal € 50,00 voor een zwemles van een uur, het uur wordt niet vol gemaakt, na een kleine 20 minuten geven ze het op, er wordt niet gevraagd wat Deaglán precies mankeert want het waren 2 compleet nieuwe mensen voor mij, een normaal praatje kon er niet vanaf. Hoe meer ik er over nadacht hoe bozer ik eigenlijk werd en heb dan toch afgelopen dinsdag het hoofdkantoor ingelicht en te kennen gegeven van ik neem aan dat u werknemers weten dat ze werken met kinderen die iets mankeren en het dan na 20 minuten al opgeven. Ook gezegd dat ik voor het eerst in 6 jaar teleurgesteld ben in 2 van hun ondersteuners en dat ik nog nooit te maken heb gehad met zulke mensen binnen hun team.<br /><br />Me twijfel is nu zo groot of ik hem vrijdag weer laat gaan of niet. Voor mij is het vertrouwde weg bij deze 2 mensen maar ook durf ik hun Deaglán niet meer te laten gaan. Hij heeft nu meegemaakt bij hun van als ik nee zeg dan brengen ze me toch naar mamma dus waarom zou hij zijn best doen.<br /><br />Ik heb nog een paar dagen bedenk tijd dus het kan nog alle kanten op, maar voor nu is het NEE!!!!<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-46698527700903408192011-01-18T08:55:00.005+01:002011-01-18T09:08:18.964+01:00Spinning Marathon ten bate van chromosome FoundationSpinning Marathon ten bate van chromosome Foundation.<br /><br />Spinning marathon..... ten bate van Chromosome Foundation<br />Wanneer: Zaterdag 19 maart 2011.<br />Tijd : 12:00 - 16:00 uur.<br />Waar: SportingFit - Edisonweg 52 - Alblasserdam.<br /><br />SportingFit steunt graag goede doelen. U ook? Reserveer dan nu een Spinningfiets en kom ook in actie!<br />Help de Chromosome Foundation. Iedereen kan mee doen met deze marathon. Alleen of als team (maximaal 4 personen). De kosten voor de marathon bedragen 40,- euro per fiets en die kunt u betalen aan de balie bij SportingFit Alblasserdam. Eventuele donaties zijn ook van harte welkom. Al het geld dat met deze marathon wordt opgehaald, zal gedoneerd worden aan het werk van Chromosome Foundation.<br /><br />Schrijf je in bij SportingFit (078)- 6919373 of download het inschrijfformulier van onze website.<br /><a href="http://www.sportingfit.nl/mediapool/93/939875/data/Inschrijfformulier_Spinningmarathon.doc">http://www.sportingfit.nl/mediapool/93/939875/data/Inschrijfformulier_Spinningmarathon.doc</a><br /><br /><img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 200px; DISPLAY: block; HEIGHT: 135px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5563432521987140706" border="0" alt="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgop9NpRHVAoFhGSMsdehlVtWkLBbBRohPX9HP9mNY5qCKZPsX8-IYifV0bH5RgPLABTtE36vYpg7ofQuWgSqT_1fD9lzN4uGZC06jrx4OQ34ROiMwjVcvg59NdsgsEttTMulXmG2vfiKll/s320/1212157867_4_Hgbd.jpg" /><br />De Chromosome Foundation is een stichting die zich inzet voor mensen die te maken hebben met zeldzame chromosoomafwijking. Deze afwijkingen kan veroorzaakt worden door diverse aandoeningen. Er is nog te weinig bekend over chromosoomafwijkingen. Door uw bijdrage en inzet is de stichting in staat om haar werk voort te zetten en meer mensen bewust te maken.<br /><br /><br />Voor meer info over deze stichting kijk op: <a href="http://www.chromosome-foundation.com/">http://www.chromosome-foundation.com</a> ... Ons motto samen staan wij sterk !!!<br /><br />Jij komt toch zeker ook ????? Tot Zaterdag 19 Maart bij SportingFit.<br /><br /><strong><span style="color:#ff0000;">Zet hem op Joyce!!!!</span></strong>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-54568121939080160992010-12-20T22:23:00.002+01:002010-12-20T22:37:34.601+01:00Kinderarts<div align="center">Vandaag hadden we na 5 weken weer een afspraak met de kinderarts. We zijn daar 5 weken terug ook geweest omdat het niet lekker gaat met Deaglán.</div><div align="center"> </div><div align="center">Nu dus weer een afspraak gehad want het gaat nog steeds niet lekker met hem. We zijn al aan het modderen met hem vanaf half september en hij knapt niet echt op. Vandaag dus weer gezellig bij dokter Greijn geweest want ondanks alles is het altijd gezellig bij haar en hebben we ook lol zo met haar. Ze hoorde hem al ademen zonder dat ze daar iets voor nodig had. Tijdens het luisteren vertelde ze dat hij bromde en niet piepte. Ik een grapje tussendoor van nou schat nu kan je ook al brommen naast het piepen, wat wordt het volgende. Ook heeft ze zijn huid op zijn rug en buik bekeken want sinds een aantal dagen heeft hij ruwe rode plekken op zijn lijfje zitten en die jeuken waarschijnlijk heel erg want hij krabt er veel aan.</div><div align="center"> </div><div align="center">Na dit alles is haar conclusie dat er inderdaad iets speelt in zijn lichaampje, maar wat blijft nog onduidelijk. Ze vertelde dat je bromt als je een allergische reactie heb van buitenaf die ook je luchtpijp dicht duwt maar zo weer kan om slaan in astma waardoor er weer ventolin nodig is. Ook de plekken op zijn lijfje zijn een aanduiding van iets wat er speelt in zijn lichaam. </div><div align="center"> </div><div align="center">Nu krijgt hij tegen de astma andere medicatie sinds vandaag en heeft ze het aanzienlijk verhoogd en daarmee hoopt ze dit weer onder controle te krijgen. Voor de plekken op zijn huid heeft hij een anti-histamine gekregen en die moeten we geven totdat de plekken weg zijn en een creme om zijn huid goed vet te houden. De kans bestaat als we stoppen met de anti-histamine dat de plekken weer terug komen en dan weer beginnen er mee.</div><div align="center"> </div><div align="center">Over 6 weken weer terug naar haar en hopelijk hebben we dan beter nieuws want dat betekend dan dat de medicatie aanslaat en dan zijn we weer even klaar met de weg te zoeken wat dit probleem betreft.</div><div align="center"> </div><div align="center">Groeten Corinne</div>Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-41886261604116998922010-09-25T12:52:00.001+02:002010-09-25T12:53:52.298+02:00Ik word hier zo moe van.....Ik heb toch de huisartsenpost gebeld en we mochten komen.....joepie want dat is ook altijd maar de vraag daar.Ik kwam om 12.08 uur op het terrein aan van het ziekenhuis, er waren 7 wachtende voor ons, ik mocht om 12.17 naar binnen en stond om 12.19 uur weer buiten. Deze arts doet aan lopende band werk!!!! Ik kon niets zeggen, hij heeft 1 tel aan de buikkant geluisterd, 1 tel aan de rugkant en even zijn rechteroor bekeken. Conclusie, niets aan de hand en zo stonden we weer buiten.Ik ben eigenlijk zo kwaad, daar al hoor dat ik de neiging had te zeggen van als u het mis heeft dan klaag ik u aan.Deze ellende hebben we jaren gehad waardoor onze zoon keer op keer in het ziekenhuis terecht kwam, wij zijn al ons vertrouwen kwijt in de huisartsenpost.<br /><br />Ben zo kwaad!!!!!Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-69213853951889425912010-09-17T08:57:00.002+02:002010-09-17T09:08:18.628+02:00Gebaren cursusVia het Auris, daar valt De Kring dus onder waar Deaglán naar school gaat konden we als ouders zijnde een cursus NmG ( Nederlands met Gebaren ) volgen. Aangezien het praten van Deaglán maar met kleine stapjes vooruit gaat. (We gaan wel wat vooruit hoor, zo leuk om te horen dat hij toch probeert dingen na te zeggen.) Was de keuze snel gemaakt, ik riep gelijk van ja, dat ga ik doen. Ik wil zo graag de communicatie met Deaglán verbeteren dat dit misschien een ingang kan zijn tot meer te weten te komen wat hij bedoeld en wat hij denkt en voelt.<br /><br />Het NmG leert Deaglán ook bij de gebarenjuf ( Nettie ) dus als het goed is moet hij dat ook gaan oppakken en gaan inzetten en wat is er nu fijner voor hem dat hij thuis ook begrepen gaat worden.<br /><br />Gisteren me eerste les gehad, in module 1 gaan we ongeveer 700 woorden leren en met die woorden kan je dan al kleine verhaaltjes maken. Dan hebben we in december het eerste examen en als je dat haalt kan je door voor module 2. Dat betekend dus iedere dag oefenen en de DVD bekijken waar de gebaren opstaan en ze na doen zodat ze echt in je hoofd blijven hangen. Verder veel oefenen en het bijhouden van de gebaren.<br /><br />Het is constant met je handen en gezicht werken en dat is wel wennen hoor, zeker omdat je weet dat hij je verstaat. Maar ja, hij moet het gaan overnemen zodat hij zich duidelijk kan maken naar ons toe.<br /><br />Ik probeer dan ook nu al bepaalde woorden die ik al ken te gebaren naar hem :-) Ach zo leren we beide te gelijk toch??<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-4140006183801290862010-09-17T08:31:00.003+02:002010-09-17T08:50:08.077+02:00Slaap problemenNooit hebben we problemen gehad met het slapen van Deaglán, hij sliep in de nacht altijd hartstikke goed en soms kon hij ook nog lekker uitslapen. Toen wij de diagnose kregen van het Klinefelter syndroom lazen we overal wel dat er vaak slaapproblemen zijn, Jan en ik zeiden dan tegen elkaar van o, dat hebben wij gelukkig niet, tenminste nog iets positiefs aan zijn diagnose. Nou we hadden dat blijkbaar niet moeten zeggen tegen elkaar, want we krijgen het nu dubbel en dwars terug.<br /><br />Het ging allemaal goed zolang hij in zijn baby ledikantje lag. Maar ja, aangezien deaglán een flinke knul is werd dat toch echt te klein. Hele poos terug een juniorenbed gekocht voor hem en dat opgezet in zijn kamer. Nou dat hebben we geweten, niemand sliep meer in huis. Kyliana en Xaviël werden te pas en onpas wakker gemaakt, wij deden uiteraard ook geen oog meer dicht, dus na een aantal weken zijn ledikantje weer terug gezet. Slaapproblemen over en we sliepen weer allemaal heerlijk, ook Deaglán. Hij had waarschijnlijk een gevoel van thuis komen in zijn ledikantje.<br /><br />Maar ja, Deaglán groeit door en door, hij heeft nu de lengte van een kindje van 7 jaar en maandag wordt hij 5. Nou iedereen snapt wel als je die lengte heb dat je ledikantje toch wel erg krap wordt :-) Dus in de zomervakantie de stoute schoenen aangetrokken en toch zijn juniorenbed weer neergezet. Zucht, steun, kreun, we zijn in de afgelopen 6 weken, 20 jaar ouder geworden en we zijn compleet de punt af. Vanaf nacht 1 is het 1 grote ellende, hij spookt rond, doet overal het licht aan, kruipt bij ons in bed en haalt daar allerlei kattekwaad uit enz. Een gemiddelde nacht slaap was ongeveer 3 uurtjes op een nacht, toen hadden we vakantie dus konden we om en om eens blijven liggen of overdag even plat op de bank, maar dat is toch anders als een gewone nacht slapen.<br /><br />De vrijdag voordat de school begon hebben we zijn bed maar op onze kamer er bij gezet en het leek te helpen de eerste nachten. We maakte nachten van 6 uur per nacht, dus we dachten de oplossing gevonden te hebben. Nou niet dus, we zijn weer terug bij af, vanmorgen zat hij vrolijk om 4.30 uur op me bed te klieren en te doen en zo gaat het al weer wat nachten.<br /><br />Woensdag kwam Barbara langs van T-Care en het met haar er over gehad en over de andere dingen die hij nu doet, zoals alles in zijn mond stoppen, niets is te gek hoor, constant nee zeggen, het slechte slapen enz. Dat we al tegen elkaar zeggen van het lijkt de peuter pubertijd wel die hij doormaakt en daarbij een verlatingsangst heeft.<br /><br />Lezen we het verslag van dokter Tartaglia, dan kunnen die slaapproblemen er heel goed bij horen en dan zijn ze voorlopig nog niet over ook. Maar één ding weet ik wel, ik ga dit ook aan Dokter Greijn voorleggen want als dit nog zo 6 maanden doorgaat dan kunnen Jan en ik wel naar een rustoord want dit is niet vol te houden.<br /><br />Het liefste zou ik zijn ledikantje weer terug zetten, voor hem vertrouwt, hij kan weer slapen en voelt zich veilig en dan zijn we allemaal geholpen. Maar hij past er echt niet meer in......snik, snik, snik<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-38819790548319763762010-09-08T15:26:00.001+02:002010-09-08T15:27:42.379+02:00Toch gemaild naar de taxicentraleEven met me vader gesproken en die zei van gelijk mailen met die hap. Dat dus gedaan. Ik hoop dat me brief een beetje netjes en duidelijk is.<br /><br />Hallo meneer ...........,<br /><br />Laat ik als eerste voorop willen stellen dat ik het helemaal niet fijn vind dat ik u moet mailen wat klachten betreft,<br />maar het geeft me een heel onrustig gevoel na wat ik vandaag heb gezien wat het vervoer betreft van ons zoontje.<br /><br />Ik heb op de dag in het voetbal experience nog uitdrukkelijk gevraagd of wij moeten zorgen voor een verhoger<br />voor ons zoontje van 4 jaar. Dat was niet nodig want deze zou standaard in de bus liggen. Wat schetst mijn verbazing<br />ons zoontje zit zonder verhoger in de taxibus.<br />Ik vind dit niet kunnen en zo zijn er nog wat dingen.<br /><br />Er zitten heupgordels in de bus, ik weet niet hoe dat wettelijk geregeld is binnen het taxivervoer dus misschien mag<br />ik hier helemaal niets over zeggen wat een klacht betreft, maar wel vanuit mijn zorgen wat de heupgordels betreft.<br />We hebben het hier over een kindje van 4 jaar, die niets zelf kan doen mocht de taxi chauffeur in eens moeten remmen<br />en dan in een heupgordel waardoor hij tegen de stoel voor hem klapt met alle gevolgen vandien???<br />Daarbij zat zijn heupgordel zo los dat hij op het puntje van zijn stoel zat, waardoor hij helemaal geen kant op kan<br />mocht er iets gebeuren. Een ongeluk zit in een klein hoekje toch??<br />Dan nog het feit dat hij op de 1 na laatste stoel zit in de bus, achteraan, de chauffeur hem niet eens kan zien zitten want hij komt<br />niet boven die hoge stoelen uit.<br /><br />Daarbij genomen hoort bij het syndroom wat onze zoon heeft dat hij in een seconde tijd kan slapen en deze toestand kan 5 minuten duren maar<br />ook rustig een uur. Zoals u zelf waarschijnlijk ook wel weet is als je slaapt dat alle spieren ontspannen en als je zit je dan in elkaar zakt als een pudding.<br />Als je dan totaal geen enkele steun heb door middel van gordels en er wordt geremd een beetje hard dan klap je ook naar voren.<br /><br />Ook heb ik gevraagd aan de chauffeur vandaag hoe laat hij er morgenochtend is en zijn antwoord was van dat kan om 07.35 uur zijn maar ook<br />om 08.05 uur. Ik vind hier nogal een groot gat in zitten. Onze zoon wordt als tweede opgehaald en zit hooguit 500 meter van de mensen<br />waar het eerste kindje opgehaald wordt. Daarbij komt het er op neer dat wij om 07.30 uur klaar moeten zijn met ons kindje en dan nog kans hebben<br />dat we een half uur moeten wachten. Ik vind dit erg lang als ik eerlijk mag zijn. Maar ook daarvan weet ik niet wat de afspraken zijn binnen het vervoer.<br /><br />In de folder die we hebben gehad staat dat wij als onze zoon ziek is dit zelf moeten doorgeven aan onze VASTE CHAUFFEUR en ook als hij weer beter is.<br />Ook staat er vermeld dat we zelf het telefoonnummer moeten vragen aan de vaste chauffeur. Dit heb ik gedaan, maar deze meneer zegt dat ik TCR zelf maar<br />moet bellen. Ik vind dat prima maar niet dat ik dan later als klacht te horen krijg van u hebt u kindje niet ziek gemeld en nu sta ik hier voor niets voor de deur.<br /><br />Wij als ouders moeten ons aan allerlei afspraken houden, onze kindjes ook die vervoert worden, maar hoe zit het met de afspraken die TCR of de chauffeur aangaan???<br /><br />Bedankt voor u tijd en ik hoop antwoorden te krijgen van u.<br /><br />Met vriendelijke groeten,<br /><br />Corinne van Hoorn<br /><br />Ben benieuwd wat er op terug komt :-)Corinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-55784329530882206612010-09-08T14:25:00.002+02:002010-09-08T14:33:46.721+02:00Leerlingen vervoerNou, hier hebben we nu al kopzorgen over en hij is nog maar 1 keer meegeweest met de taxi, maar zoals het nu gaat dan zullen onze zorgen daarover niet snel over zijn.<br /><br />Tegen het 13.30 uur was hij thuis. Hij zat helemaal achterin de bus, verscholen achter alle stoelen, op het puntje van zijn stoel, de verhoger was nergens te bekennen en zijn gordel zo los dat als ze hard over een bobbel rijden hij zo van zijn stoel afwipt. Laat staan als de chauffer in eens moet remmen omdat er iets is op de weg, dan vliegt onze zoon en de andere kinderen als kanonskogels door de taxi heen.<br /><br />Ik kan niet zeggen dat het me een veilig gevoel geeft. Zeker als je kinderen vervoert dan moet je toch op zijn minst goede 3 puntsgordels hebben en zeker bij jonge kinderen en een verhoger hebben. Waar is de veiligheid wat leerlingvervoer betreft???<br /><br />Toevallig belde Katinka nog op omdat ze ontdekte dat ze zijn spraakcomputer vergeten was mee te geven aan hem. Ik heb het voorgelegd aan der en ze zei ook van 3 puntsgordels zitten die er niet in??? Ze vind dat we dat op zijn minst mogen verwachten van een vervoerder, net als de verhoger. Haar ook gezegd van ik heb nog contact gehad met TCR met de vraag of we zelf een verhoger mee moesten geven en nee, dat was niet het geval die zou standaard in de bus blijven liggen voor hem en hun hadden die zelf. Nou waar is dan de verhoger gebleven die ze voor hem hadden???<br /><br />Nu zit ik in dubio van ga ik ze mailen met mijn klachten of wacht ik tot maandag om aan te zien hoe het donderdag en vrijdag gaat....daar ga ik nog maar eens over na denken wat het gaat worden.<br /><br />Maar een fijn gevoel geeft het me niet!!!!!<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-8553267659702442442010-09-07T19:32:00.002+02:002010-09-07T19:52:50.661+02:00De KringGisteren was het dan zover, de eerste schooldag op De Kring. We hebben het allemaal moeilijk gehad, eerlijk is eerlijk. Op de school hebben we niets aan te merken want ons gevoel is daar goed bij, net als dat ons gevoel goed is bij juf Katinka en juf Carla. Het is meer het idee dat hij zover weg is en het op en neer moeten met de taxi wat ons opbreekt. Gisteren en vandaag hem zelf gebracht en gehaald. Het afscheid nemen was voor Deaglán erg moeilijk, huilen, jammeren en ons keer op keer vast pakken als we weg wilde gaan. Gisteren was dat iets minder als vandaag toen was het allemaal wat heftiger nog. Op den duur draait hij wel bij en doet dan zijn best om mee te doen met de groep en maakt ook contact met de andere kinderen en de juffen.<br /><br />Vandaag hebben alle kinderen kennis gemaakt met de rest van de mensen waar ze intensief mee te maken krijgen zoals met Petra de logopediste, Alex de gymleraar, Nettie die de kinderen gebarentaal gaat leren en met Mieke de fysiotherapeute.<br /><br />Verder doen ze veel dingen op school, zoals beginnen in een kring en dan hebben ze een bepaald thema een aantal weken en nu is het "Welkom op school" en dit wordt gedaan samen met de pop Puk. Ook leren ze tijdens dit rondje de gebaren die bij de dag van de week horen. Helaas zijn dit andere gebaren als dat hij geleerd heeft op het MKD, dus dit moet hij weer helemaal opnieuw gaan leren. Verder doen ze natuurlijk werkjes, spelen, buitenspelen enz. Het is echt het begin van onderwijs.<br /><br />Morgen komt hij voor het eerst naar huis met de taxi en dan vanaf donderdag gaat hij met de taxi ook naar school. We zien daar erg tegen op omdat hij verschrikkelijk aan ons hangt en we de laatste weken het idee hebben dat er een verlatingsangst is ontstaan en waardoor is ons een compleet raadsel.<br /><br />Jullie horen er weer van.<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-28631294257820587212010-09-07T19:26:00.002+02:002010-09-07T19:31:50.071+02:00Uitslag Audiologisch centrumOp 11 augustus zijn we in Rotterdam geweest voor een BERA en hersenstam onderzoek. Deze is niet helemaal goed gegaan want Deaglán was toch nog wat te onrustig. Door het onrustig zijn hebben ze nog wat testjes gedaan nadien en vandaag kregen we dan de uitslag.<br /><br />Een positieve uitslag dus tenminste iets wat goed is en daar zijn we heel erg blij mee want na al die jaren waren we daar wel aan toe. Hij heeft aan de linkerkant wel een minimale hoge toon verlies, maar omdat het minimaal is kan hij daar bijna geen hinder van ondervinden volgens de audioloog. We moeten hem wel in de gaten houden, mochten we nu merken dat hij bijv de tv harder wilt hebben als anders of als we in een rumoerige ruimte zien dat hij zich radeloos gaat voelen dan moeten we wel weer aan de bel trekken. Mocht school iets opmerken wat zijn gehoor betreft dan kunnen we ook aan de bel trekken.<br /><br />Maar voor als nog is het gewoon goed met zijn gehoor dus daar kunnen zijn spraak- en taal problemen niet vandaan komen.<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5037756590263310649.post-15747451573135427432010-07-29T14:57:00.002+02:002010-07-29T15:06:42.349+02:00Vervolg Dokter TartagliaZo zie je maar, ergens moet een begin zijn en dan krijgt dat een heel vervolg. Vanmorgen belde Dokter Greijn ons weer op. Ze had een nieuwe mail gehad van Dokter Tartaglia met de vraag of wij bereid zijn om mee te werken aan haar onderzoek naar de XXXY variant. Dit door middel van vragenlijsten en foto's en deze vragenlijsten gaan over Deaglán zijn geboorte, medische problemen en over zijn gedrag. Ze wilt dit dan gaan meenemen in haar onderzoeks rapporten en eventueel als wij toestemming geven zijn foto er bij plaatsen. Dit alles komt dan weer bij andere artsen terecht zodat ook hun op de hoogte blijven van het hoe en wat betreft de variant XXXY.<br /><br />Jullie snappen hier kunnen en willen we geen nee tegen zeggen want we beseffen heel goed dat goed onderzoek echt nodig is omdat er zo weinig over bekend is. We wachten dus met spanning de vragenlijsten af.<br /><br />Dokter Greijn gaf ook nog aan dat zij het mailcontact met dokter Tartaglia als heel intens ervaart en dat vind ze erg fijn. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we er allemaal wat van leren.<br /><br />De MRI scan kon niet per mail verzonden worden omdat de bestanden veel te groot zijn, dit moet nu dus per post gedaan worden. Hoe lang dat gaat duren geen idee, maar we wachten het rustig af :-)<br /><br />Groeten CorinneCorinnehttp://www.blogger.com/profile/01513344910747128311noreply@blogger.com0