Moedeloos.............nee eerder radeloos

Soms weet je niet meer waar je wel of niet goed aan doet.....we voelen ons machteloos en van het kastje naar de muur gestuurd. Zo gaat het eigenlijk al jaren en het gaat steeds meer energie kosten en die energie kunnen we wel beter gebruiken. 

Deaglán mag gaan meelopen voor observatie op de Klimopschool, fijn zou je denken. Nou het gaat ons eigenlijk steeds een beetje meer tegen staan en de vraagtekens komen voortdurend op. Eigenlijk is zijn IQ te hoog zoals ik al eens eerder vermeld heb. Dat is al een probleem op zich, maar op de Klimopschool kunnen ze hem eigenlijk ook niet de logopedie geven die hij juist zo hard nodig heb. School ging er al vanuit dat hij daar geplaatst zou worden, maar nog steeds is er niets zeker!!! Eerst de observatie week en dan komt de bespreking en willen ze verder onderzoek dan moet dat er eerst nog komen en dan weer een bespreking en dan pas is het een definitieve ja of nee. 

Maar stel dat hij een ja, krijgt en het blijkt dat hij toch te goed is voor de Klimopschool dan moet hij daar weer vanaf en dan is de enigste optie terug naar de school waar hij nu op zit. Verder zijn er dan echt geen optie's meer voor hem. Waarom hem daar eerst een jaar laten gaan wennen, want ja Deaglán heeft een lange gewen periode nodig voordat hij laat zien wie hij werkelijk is, dan een jaar meedraaien zoals het hoort en dan misschien weer te horen krijgen dat hij daar niet kan blijven en dat we weer wat anders moeten gaan zoeken voor hem. Dan dus weer een terug plaatsing naar de school waar hij nu zit en dan weer van voor af aan beginnen.

Wij willen niet shoppen met ons kind!!!!!!!!!!!!! Wij willen dat hij een veilige basis heeft en zich kan ontwikkelen. Wat gaan we kapot maken door hem steeds naar een andere school te sturen!!! Zijn zelfvertrouwen....bouwen we zo een hechtingsstoornis op bij hem.....veiligheid wat we hem steeds ontnemen....en dan hebben wij het later als ouders gedaan, hebben wij de fout gemaakt. Daar passen we voor, want niet wij willen dat maar andere roepen het is beter voor hem, maar hebben aan de andere kant net zoveel twijfels als ons!!!

Waarom als je twijfelt het willen door zetten?? Waarom hem daar dan niet laten blijven?? Waarom het ons en het kind het zo moeilijk maken ..... wij weten het niet.

Maar wat we wel weten is dat we volgende week donderdag een gesprek hebben op de Klimopschool, al onze twijfels gaan neerleggen daar, zeggen dat we er niet achter staan en hopen dat de commissie dan een keuze maakt waar wij ons gelukkig bij voelen en dat het mannetje kan blijven waar hij zit.

Want er is gezegd als hij niet op de Klimopschool terecht kan dan kan hij hier blijven en gaan we gewoon weer REC 2 aanvragen voor hem. 

Ondertussen maken onze hersenen overuren en zijn we een beetje te einde raad, maar ja, wat het ook gaat worden, we hebben met die flow mee te gaan en dat zullen we dan ook doen.

Liefs Corinne

Veel te lang geleden dat ik iets verteld heb

maar door alle drukte van alles te regelen hier in huis, me werk, me eigen webwinkel is het er bij ingeschoten dus nu maar eens een update van de afgelopen 5 maanden. Zal best een lap tekst worden denk ik.....

Laat ik beginnen te zeggen dat we de winterperiode goed zijn doorgekomen, geen ziekenhuisopnames of echt erg ziek zijn hebben we gehad met Deaglán, dat is opzich al een feestje waard want normaal zijn de winters erg slecht voor hem. Zou dan toch zijn weerstand steeds beter worden??? Wat ik wel frappant vind is dat hij ondanks het vele ziek is nog geen één kinderziekte heeft gehad....hoe kan zoiets vraag ik me dan af!!

We zijn natuurlijk maanden terug bij het wahalla van de allergieën geweest in Rotterdam, daar kon niets van een allergie geconstateerd worden. Heel vreemd want nu is de lente volop bezig, het stuifmeel vliegt rond je oren en jawel, Deaglán is weer snotterig, zijn oogjes zijn dik er komt rotzooi uit zijn oogjes. Hoe kan dit als je gezond getest bent op allergieën?? Toch maar weer begonnen met de Xyzal en jawel, de tekenen van hooikoorts verdwijnen, vergeet ik het een paar dagen dan zie je zijn oogjes rood worden, snotneus keert terug. Dan toch misschien een allergie voor iets?? Misschien komen we het ooit nog eens te weten maar voor nu een groot mysterie.

In mijn vorige blog schreef ik over de REC 3 indicatie voor een school voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen. Na het gesprek met de kinderarts en de indicatie commissie kon hij daar komen. We waren blij en eindelijk kregen we het gesprek en een rondleiding waar wij al even naar vroegen. Nou ik kan jullie zeggen al gaat iedereen op zijn kop staan ons kind gaat daar niet heen. Ik als moeder zijnde heb me nog nooit zo slecht gevoelt bij een school. Als ik mijn kindje daar iedere dag naartoe moet sturen dan ga ik er zelf aan onderdoor en dat is iets wat ik echt niet wil hebben. Ik heb al vaak bewezen dat mijn gevoel de juiste was en als ik al zo een slecht gevoel heb bij een school dan ga ik dat traject echt niet aan.

In eerste instantie was me gevoel goed, bij binnenkomst en de eerste 15 minuten van het gesprek, daarna werd me gevoel slechter en knapte er echt iets in me, me verstand en gevoel riepen beide toen keihard nee, hier mee gaan we ons kind te kort doen. We zaten met deze mevrouw te praten en we hadden al wat in internet zitten bekijken en voor ons zelf een soort traject gemaakt van dit moet haalbaar zijn voor Deaglán. Daarover raakte we met elkaar ingesprek en ineens zegt ze van "Dan moet u er vanuit gaan dat het hoogst haalbaar is eind groep 4 leerstof en dat betekend dat hij dan in de schoonmaak kan of achter de lopende band." Opdat moment knaapte bij mij het lijntje, hoe kon deze mevrouw dat zeggen zonder Deaglán ooit gezien te hebben of maar 1 dossier te hebben gelezen. Toen was het voor mij al duidelijk, dit wordt het niet!!! Maar ik heb die mevrouw netjes haar verhaal laten doen, we hebben een rondleiding gehad en wat ze wel wat vaak zei was van ja, het is wat rommelig want de school is te klein voor het aantal leerlingen dus we moeten weleens schuiven enz. Dat kan ik begrijpen en als dat 1 keer gezegd wordt is dat genoeg in mijn ogen, maar dit bleef ze maar herhalen en herhalen, dat ik zoiets had van is dit belangrijk genoeg om zo vaak te vertellen. Ook zagen de klassen er voor mijn gevoel erg rommelig uit, hele kleine klassen waardoor alles heel erg op elkaar geplaatst was, maar op den duur kwamen we bij een ruimte en toen vertelde ze dat dit de ruimte is voor de kinderen die nog slapen tussendoor. Nee, toen heb ik me ogen uitgekeken, overal lagen spullen, ver achter die spullen kon je een bed onderscheiden. Ik had echt zoiets van nee, dit kan geen waar zijn, de slaapruimte voor de kinderen wordt gebruikt als opslagruimte....niet erg maar zet er dan wat kasten in van een paar cent, zet daar je spullen in en het oogt al een stuk gezelliger als dat het nu was. Toen wist ik het helemaal zeker dit gaat hem niet worden. Na ons rondje kwamen we terug in de kamer waar het gesprek plaats gevonden had, Jan moest even naar de wc, deze mevrouw ging koffie halen. De tranen die ik al een poos aan het onderdrukken was kwamen er toen uit, ik wilde dat niet maar ik was zo vanslag door me gevoel dat ze niet tegen te houden waren. Mevrouw komt terug en zegt van o, dat hebben veel ouders als ze hier voor het eerst komen. Daar werd het een beetje mee af gedaan. jan vroeg wel wat er was maar ik kon het niet zo goed verwoorden wat ik precies voelde. Het afrondingsgesprek en er lag een schoolgids op tafel, ik vroeg mag ik deze meenemen om alles nogeens op me gemak te lezen, vragen die misschien nog opkomen kan ik daar misschien in vinden. Nee, dat mocht niet, die kregen we pas als Deaglán werkelijk hier op school kwam.

Eenmaal buiten heb ik vanaf de parkeerplaats nogeens op de school staan kijken terwijl de tranen over me wangen liepen en gezegd van nee, Jan deze school gaat het niet worden. Ik heb mezelf nog nooit zo slecht gevoeld bij een school als bij deze. Echt hoor hier gaat Deaglán niet heen. Ik heb die middag ook gelijk de kinderarts gemaild en zijn juf van school. Terwijl ik dat aan het doen was, kon ik me gevoel plaatsen, dit voelde hetzelfde als de dag dat we te horen kregen dat Deaglán een DNA afwijking had...dat was een slecht gevoel die dag en nog vele dagen daarna maar omdat gevoel iedere dag te hebben nee, bedankt want dan maak ik het leven kapot van alle mensen die me dierbaar zijn en daar pas ik echt voor!!

Zijn juf begreep me helemaal en zei ook van we gaan het voorlopig op een laag pitje zetten en dat is gebeurd en dat gaf ons een rust. Even alles voor jezelf op een rijtje zetten en verwerken terwijl je weet dat je toch weer verder opzoek moet naar iets wat wel bij hem past.

Ook zijn we in die periode voor het eerst naar een dag geweest van de Klinefelter vereniging, ondanks dat we daar als nieuwelingen binnen kwamen kregen we gelijk een warm welkom. Bepaalde mannen waren heel open over hun levensverhaal en dan zie je veel dingen nu al in Deaglán terug. Door hun weet ik een beetje wat Deaglán moet voelen en ervaren als kind zijnde. Heel fijn om te horen en vooral om te weten hoe, wat enz en hoe we dat kunnen herkennen aan onze kleine man. Deze mannen ben ik zeer dankbaar voor hun verhaal!!!!

In al die tijd dat ik niets van me liet horen ben ik met iemand in zee gegaan die een boek gaat uitgeven met verhalen van ouders met een gehandicapt kind. In dat boek mogen andere mensen een stukje meelopen in ons levensverhaal en proberen te laten inzien waar wij als ouders met een gehandicapt kindje tegenaan lopen, hoe we vechten voor ons kind. Ook ik heb een verhaal geschreven over ons gevecht tegen dokters, instanties, laat ik zien hoe wij alles gedaan hebben en nog doen om voor Deaglán het beste te krijgen wat we kunnen krijgen. Zodra het boek uit is horen jullie er van.

In februari was de zeldzame ziektedag in samenwerking met verschillende organisaties. Kijk eens op de website van het Zeldzame Ziekten Fonds, staan mooie en ontroerende verhalen op, wat hun doen en waarom ze dit doen, is zeker de moeite waard. In februari was dus zo een dag, met een aantal sprekers en een Engel award wat uitgereikt werd. Hele indrukwekkende dag in het dolfinarium van Harderwijk. Joyce van de Chromosome Foundation werd ook nog geinterviewt door het RTL 4 nieuws. Joyce, bij deze is ben trots op je voor alles wat je doet en al gedaan hebt!!! Het was een leuke, fijne en ontspannende dag en onze jongens hebben zich weer uitstekend vermaakt met elkaar. Het zijn echt 4 handen op 1 buik, jammer dat we zover bij elkaar vandaan wonen anders hadden het goede vriendjes kunnen zijn.

Ondertussen zijn we zo langzamerhand aan beland bij de volgende rapportbespreking van Deaglán. Ik heb beide rapporten naast elkaar gelegd en bepaalde dingen waren vooruit gegaan en weer andere dingen achteruit, weer dingen hetzelfde gebleven. Ja, wat moesten we er van denken. Maar 1 ding wil ik jullie niet onthouden want we zijn zo TROTS op Deaglán, want eindelijk heeft hij de taaltoets voor de jongste 4jarige kinderen gehaald. Zelfs zijn juf was supertrots op hem want ze schreef in zijn schriftje van "Ik heb met tranen in me ogen gezeten, zo goed deed hij het en hij haalde een ruim voldoende." Dit was zo een geweldig gevoel, we boeken vooruitgang!!! Aan de ene kant heb je hoop maar de vrees aan de andere kant is er nog steeds. Die vrees was terecht want helaas hij kan niet op zijn huidige school blijven, hoe graag we ook willen. Het grootste deel van het niet kunnen blijven zijn de bezuinigingen, doordatde klassen groter gaan worden, de klassenassistente nog maar 50% mag komen werken daardoor kunnen ze hem niet meer die extra ondersteuning geven die hij nodig heeft. Hier worden wij dus erg verdrietig van, hoe kunnen ze nou op het speciaal onderwijs dit gaan invoeren!!! De kinderen die het juist zo hard nodig hebben om ooit in de maatschappij mee te kunnen draaien!! Wij vinden het verschrikkelijk dat dit gebeurd, wat moet er terecht komen van onze lieve man!!!!

Maar ja, nadat gesprek maar gelijk stappen ondernomen want ja, hoe we het ook wenden of keren onze man moet naar een andere school. Ik heb bij thuiskomst gelijk de Klimopschool gebeld, de directeur het verhaal verteld en of we aub een keer mochten komen kijken en een gesprek konden hebben. Deaglán zijn juf had aangegeven dat ze ook wel graag mee wilde om te gaan kijken. Dit gesprek met deze directeur aan de telefoon gaf mij al een prettig gevoel en ik hoopte dan dat ons gesprek en rondleiding ook dat gevoel zouden geven. We konden de volgende dag al komen kijken en ja, het gesprek was goed, de school heeft een leuke sfeer, alles komt ontspannen over op ons en de juffen namen ook de tijd om ons dingen uitteleggen, wat was dit anders als op de vorige school zeg!!! Ja, ons gevoel klopt bij deze school ondanks dat we natuurlijk veel liever zouden hebben dat hij op de Kring kon blijven.

Toen moest de aanvraag voor REC 3 aangevraagd worden, om alles inorde te maken kostte wat tijd want ja, er moeten verslagen geschreven worden, wij moeten het lezen en ondertekenen dan pas kan alles naar de indicatie commissie en laten we eerlijk zijn we hielden voor 90% rekening met een afwijzing. Dus het wachten begon en na een poosje een brief met dat ze alles in goede orde ontvangen hadden en dat ze binnen 8 weken een besluit moesten nemen. Dat zou ergens begin mei zijn dat we zeker iets moesten weten. Maar op 26 maart lag er een envelop op tafel bij thuiskomst bij mijn werk, met grote letters REC er op, ik maakte hem snel open en jawel hij heeft zijn REC 3 indicatie binnen. Maar nu een school, we zijn uiteraard begonnen met de Klimopschool, het aanmeldingsformulier is ingevuld en weer terug gebracht, nu begint daar de toelatings commissie zich over alles te buigen en ook hun kunnen een negatief advies uit brengen dus we zijn er nog niet en wachten dus weer geduldig af op wat komen gaat. Dit krijg dus nog een vervolg!!

Vorig weekend was er weer een dag van de Klinefelter veriniging, daar kwam een endricrinoloog ( hormoondokter ) uit het UMCG praten over de verhoogde risico's van iemand met Klinefelter heeft zoals meer kans op suikerziekte, borstkanker, longkanker. Als je dan hoort dat hun maar 50 mannen hebben met dit syndroom en in het ziekenhuis in Amsterdam ook dan snap je dat er weinig overbekend is. Het laatste grote onderzoek stamt uit het jaar 2006. In de jaren er na is er weinig bijgekomen. Nadien konden we in groepen met elkaar ingesprek, wij met de groep ouders, wat was het fijn en wat een ontspannen sfeer hing daar weer. Fijn om hun ervaringen te horen en hoe hun handelen. Ja, zulke dagen zijn fijn en voor ons hebben ze een goud randje.

Geloof dat ik weer helemaal bij ben met me verhalen en ga proberen weer regelmatig te schrijven...dat scheelt veel tijd en alles ligt dan nog vers in mijn geheugen.

Liefs Corinne

Rollercoaster aan emoties...

Ik wist niet dat een mens zoveel verschillende emoties kon voelen op 1 dag. Er is vandaag veel gebeurd maar dit is Deaglán zijn blog dus de emoties die met hem te maken hebben vertel ik uiteraard hier. De andere emoties kunnen jullie terug vinden op mijn andere blog.

Gisteren werd ik gebeld door REC 3 vanwege de digitale aanmelding die ik gedaan had. Ik dacht ze bellen om na te vragen of alle gegevens kloppen en dat ze papieren voor aanmelding gaan opsturen. Maar nee, ik kreeg allerlei moeilijke vragen in me schoot geworpen. daar was ik dus totaal niet op voorbereid. Normaal ga je toch vragen stellen als je informatie heb over het kind en iets niet snap of meer over wilt weten. Maar ze hadden nog helemaal geen info over Deaglán zelf, maar ze wilde al wat dingen weten van zijn ziekte en waarom aanmelden bij REC 3 en de Sprienke. Het over viel me zo dat ik eigenlijk helemaal dicht klapte voor me gevoel. Aan het einde van het gesprek sloeg de paniek helemaal toe toen werd er gezegd dat ik morgenmiddag werd terug gebeld door de psychologe die voor het REC werkt en dat ze dan precies zijn ziektebeeld wilde weten en aan de hand daarvan werd bepaald of hij aangemeld mag worden bij de Sprienke. De paniek sloeg compleet toe en het heeft even geduurd voordat ik weer op de aarde was aangekomen.

Eenmaal op aarde aangekomen ben ik onze kinderarts gaan mailen met help ons, de paniek slaat toe want morgen dit en dat. Ze reageerde heel snel terug op mijn mail van ik kan morgen dat gesprek voeren, ze kunnen mij bellen tot zo laat op dat en dat nummer. Een zucht van verlichting ontsnapte en ik ben het REC weer gaan bellen. Van jullie kunnen morgenochtend de kinderarts bellen met vragen over Deaglán zijn ziektebeeld en wat dit inhoud, waar we tegenaan lopen met hem enz. Deze mevrouw heel verbaasd van mevrouw dat kunt u zelf ook wel. Haar gezegd dat wij dit als ouders zelf niet kunnen zoals een kinderarts dat kan omdat zijn ziektebeeld zo complex is dat wij dit nooit goed kunnen uitleggen aan hun. Ze beloofde dat ze de kinderarts zouden bellen en dat ik in de middag gebeld werd door hun.

Nadat telefoontje aan het REC ben ik Deaglán zijn juf gaan mailen, weer het verhaal erin over het REC en dat ik er niets van snap. Zij vond dit ook maar een rare gang van zaken want normaal vul je alles in en stuur je alle verslagen mee en als er dan vragen zijn dat je dan kans heb dat ze nog bellen. Ze zei ook van verwijs ze naar mij want ik wil hun ook spreken en als hun niet bellen dat ik ze van de week zelf ga bellen.

Vandaag was de grote dag en ik werd inderdaad gebeld door de psychologe van het REC en ze had school gesproken, de kinderarts besproken en snapte helemaal dat wij als ouders dit niet zelf zo goed uit hadden kunnen leggen aan hun. Dat onze zoon zijn syndroom wel heel erg moeilijk in elkaar zit en dat er erg veel lichamelijk ongemakken bij komen die hem keer op keer zo ziek maken. Hij is dus inderdaad een kindje wat thuis hoort op de mytylschool en in dit geval is dat de Sprienke. Ik voelde een last van mijn schouders glijden en kon wel janken van blijdschap. Alleen weten ze nog niet onder welke groep ze hem moeten zetten, het kan 2 kanten op, de lichamelijk gehandicapte kant of de langdurig zieke kant. Mij is het om het even waar ze hem onder gaan scharen. Ze zou alle papieren inorde gaan maken en ze naar ons opsturen. Donderdag hebben we ze zeker in huis en ook rade ze aan eens te gaan kijken op de Sprienke zodat we een compleet beeld krijgen van de school. Ook kreeg ik de datums door wanneer de commissie weer samen komt zodat we daar naartoe kunnen werken met ons alle.

laat de aanvraag maar beginnen, papieren invullen enz. Het kan allemaal maar geregeld zijn!!!

Liefs Corinne

Weer opnieuw beginnen....

Soms heb je dagen die je het liefste over zou willen slaan en vandaag is zo een dag.

Moedeloos, verdrietig ben ik vandaag maar er moet weer dingen geregeld worden dus geen tijd om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ga dus weer door en ga de dingen regelen die gedaan moeten worden.

Vandaag is de dag van de waarheid geworden, iets waar we al lang tegenaan lopen te hikken. Deaglán kan niet meer blijven op de Kring. Al zijn juffen doen hun best, maar de Kring is te hoog gegrepen en dat is iets wat ik al zeg vanaf het moment dat ze hem daar gingen aanmelden vanuit het MKD. Maar we hadden geen andere keuze werd er vertelt dus optie de Kring was de enige die overbleef. Me gevoel klopte helaas weer, hoe komt dat toch dat moedergevoel zo eerlijk en puur is?? Hoe kan het dat je dit allemaal eigenlijk al weet maar dat de rest er toch tegen aan duwt zodat je er toch in meegaat?? Is het omdat het profs zijn dat je er toch niet echt hard tegenaan durft te gaan?? Of is het omdat hun een houding uitstralen van wij hebben er onze papieren voor en weten echt wel wat het beste is?? Geen idee, maar wat ik wel weet ik dat Jan en ik beide weer even goed met onze beiden voeten op de grond zijn gezet vanmorgen en dat ons wereldje toch wel weer is ingestort vandaag!!!

Vandaag een gesprek gehad op de Kring, er is een nieuwe IQ test gedaan, observatie's, comvoor test. Op zijn IQ test scoort hij slechter als de eerste test die gedaan is, de observatie's brengen naar voren dat hij waarschijnlijk een verwerkingsprobleem heeft. Dit probleem kan aan 2 dingen liggen, of het is zijn niveau of het is een neurologisch probleem. Zal toch geen waar zijn dat we er nog iets lichamelijks bij krijgen en weer een andere dokter er bij gaan krijgen??? We hebben er nu wel genoeg dacht ik zo!!!! Dan hebben we de comvoor test nog die is ook niet super geweldig. Om een voorbeeld te noemen, als Deaglán een foto zie met alleen een bal erop kan hij deze benoemen en weet dat dit een bal is. Maar krijgt hij daarna een foto van een bal die in het bos ligt dan kan hij deze niet plaatsen dus dan weet hij niet dat hij deze foto moet neerleggen bij de foto waar alleen de bal op staat. Zo zijn er meer dingen, zit hij alleen een vierkant dan kan hij die benoemen, maar staan er vierkanten en rondjes op het papier dan kan hij de vierkanten er niet meer uit filteren. Informatieverwerkingsprobleem??? Geen idee, maar weer een zorg meer er bij.

Op school proberen ze op allerlei manieren hem te helpen, maar ze weten het niet meer. daar zouden ze graag willen weten hoe het in zijn hoofdje allemaal werkt, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ze gaan nu uitzoeken of dit door een neuroloog bevestigd kan worden als het inderdaad een neurologisch probleem is. Maar hoe zou een neuroloog zoiets moeten kunnen vinden??

Verder speelt er ook mee dat hij nog niet zindelijk is, alle andere lichamelijke klachten die hij heeft, zijn IQ die laag is, dat ze zeker weten dat hij het daar niet gaat redden op school. Maar ja, dan de vraag waar kan hij wel terecht. Een vraag die wij ons al maanden stellen!!! Nu kwamen ze dan ook aandragen met de Sprienke is misschien wel een goede school voor hem, zowel op verstandelijk gebied als op lichamelijk gebied. Hij heeft in ieder geval een school nodig op MLK of ZMLK niveau. Op deze school hebben ze beide optie's dus lukt het op MLK niveau niet dan is het niet dat hij weer hoeft te veranderen van school omdat ze daar ook de optie ZMLK hebben. De Sprienke zou ook een optie zijn omdat de groepen daar veel kleiner zijn en dat hun werktempo een stuk lager ligt als bij de Kring.

Ook nog gehad over het Inclusief Onderwijs van de Stichting Arduin. Hun zijn bang dat hij daar ondergesneeuwt gaat worden en dat hij zichzelf dan helemaal kwijt gaat raken. Maar ze vinden het wel knap dat we deze optie toch ook willen overwegen. Daarnaast dan moeten we na schooltijd nog wel zelf naar logopedi, fysiotherapie, ergotherapie enz moeten terwijl dat bij de Sprienke allemaal intern gebeurd.

Dus wat is wijsheid, voor ons staan beide optie's nog open maar voor beide optie's zijn we overgeleverd aan andere mensen die van achter hun buro en aan de hand van verslagen toekenningen moeten geven. Als ouders zijnde kunnen we niets veranderen en niet ons verhaal doen. Dus gaan deze mensen een goede keuze maken voor ons?? De tijd zal dat leren en zolang we daar niets van weten zwemmen we rondjes en watertrappelen wat om zo ons kop boven water te houden.

De net de Sprienke gebeld om te vragen we voor een orienterend gesprek mogen komen. Dat gaat niet zo makkelijk, want dan moet er al aan de aanvraag gewerkt worden maar het liefste moet deze al bij de commissie liggen. Ik heb gezegd dat er aan de aanvraag gewerkt word en dat we dit pas van vanochtend weten. Ik mocht dan zijn naam, geboortedatum en doorgeven wat hij mankeert. ja ja, dat is makkelijk in 5 zinnen vertellen wat hij mankeert :-) Telefoonnummer en mailadres en dan ga ik horen of we opgesprek mogen komen. Onze vertrouwde kinderarts ga ik ook maar inlichten en hopen dat zij nog wat voor ons kan betekenen in dit nieuwe traject wat we in gaan.

Liefs Corinne

Zoeken, zoeken, zoeken, ik zoek me suf....

Naar een oplossing voor Deaglán en wat betreft school. Ik ben al een paar weken me aan het verdiepen in de allerlei indicatiestellingen die er zijn. Zoals Rec 1, Rec 2, Rec 3 en Rec 4. Ik ben in die tussentijd veel wijzer geworden moet ik zeggen. Onder andere dat hij niet valt onder Rec 1, dat is voor visueel gehandicapte kinderen. Dat staat als een paal boven water, dat is hij niet. Rec 4 valt hij ook niet onder want dat is voor kinderen met ernstige gedragsproblemen, ook dat heeft hij niet. Dus dan blijft Rec 2 en Rec 3 over. Rec 2 indicatie heeft hij nu, dat is voor kinderen met ernstige spraak-taalstoornissen en doven en slechthorende kinderen. Onder de doven en slechthorende kinderen valt hij niet, maar wel onder de noemer ernstige spraak-taalstoornissen. Hij zit dan ook op een school daarvoor, maar hij red het daar niet zoals de zaken nu zijn en hij kan er ook waarschijnlijk niet blijven. Dus moet je opzoek naar iets anders, maar wat!!!! Me gaan verdiepen in de Rec 2 materie. Onder die noemer vallen de lichamelijk gehandicapte kinderen, hij mankeert van alles lichamelijk maar valt niet onder de lichamelijk gehandicapte kinderen, onder de Rec 2 vallen ook de kinderen tot een IQ van 70, hij heeft volgens de testen een IQ die hoger ligt, dus ook op die basis kan hij daar niet geplaatst worden. Dan vallen daaronder nog de autistisch kinderen met een verstandelijke beperking, autistisch is hij niet, dus dat valt ook af en ja, verstandelijk beperkt ben je blijkbaar tot een IQ van 70. Daarboven val je onder de noemer benedengemiddeld. De kinderen met het syndroom van Down vallen onder de Rec 2, ook dit heeft hij niet.

Onder de Rec 2 vallen ook de kinderen die door ziekte 25% van een schooljaar missen, maar dit verzuim moet wel te maken hebben met het ziektebeeld. Door dit ziektebeeld is dan ook ontstaan dat de zelfredzaamheid niet goed is, een ontwikkelingsachterstand hebben wat gerelateerd is aan het ziektebeeld. Dit laatste zou een optie kunnen zijn om geplaatst te kunnen worden op een school van Rec 2. Maar ja, ook die kans is erg klein dat dit ook werkelijk gaat gebeuren. Want wat als hij geen 25% van het jaar ziek is, dan valt dit ook al af. Ik mag het niet zeggen of denken, maar je zou hem haast express gaan thuis houden van school om die 25% te halen. Maar ja, zo steken we niet in elkaar, dus zal ook niet gebeuren.

Ondertussen zoek ik verder en verder en mocht het echt niet gaan lukken dan kunnen we nog terecht bij de leerplichtambtenaar en een onderwijsconsulent inschakelen om te bemiddelen en uit te zoeken wat er wel en niet kan.

Gisteren de manager van mijn werk gemaild die gaat over het inclusief onderwijs binnen Arduin. Hoe graag ik werk en prive ook gescheiden wil houden, ga ik toch praten met deze meneer. Kijken wat het precies inhoud, hoe het in zijn werk gaat, of het iets voor Deaglán kan zijn enz.

Ik ga nog niet met mijn handen in het haar zitten want daar schieten we allemaal niets mee op. Maar ondertussen ben ik wel moe van alles waar geen eind aan lijkt te komen.

Wordt vervolgt.....

Groeten Corinne

Wat hebben we nu weer..............

nu heeft Deaglán weer een vreemde bobbel in zijn oortje zitten. Zondag zei Jan al van wat is dat in zijn oor. Toen was het een roodvlekje nu is het een bobbel aan het worden. Moedeloos word ik er van, heb je het ene net wat onder controle komt het volgende weer aanzetten, kan dit mannetje niets bespaard blijven, zeggen we weleens. Donderdag gelukkig naar de dermatoloog toe, misschien dat zij weet wat het is en misschien krijgen we er nog wel een leuk medicijntje bij. We hebben nog niets wat dat betreft.

Vanmorgen was weer vroeg dag voor me, om half 5 was hij al weer wakker. Heb hem bij me in bed genomen in de hoop nog even te kunnen slapen. Dat is half om half gelukt, maar ja, dan heeft hij vanalles te doen en heeft vanalles te vragen op zijn manier. Ik brom dan wat maar daar is hij niet tevreden mee. Wat ik dan ook zeg, lief doe of boos ben het helpt allemaal niet. Maar ja, we zullen het positieve er maar van inzien, je hebt wat aan je dag als je al voor dag en dauw beneden bent. Gelukkig is en tegenwoordig 24 uur per dag tv dus dan kunnen we ons daar mee vermaken, want ja in je huishouden werken kan bijna niet want je wilt de rest niet wakker maken. Maar om nu iedere dag te stoffen, keukenkastje schoonmaken, ramen lappen is ook overbodig. Nu nog fit aanwezig maar dat zal vanavond wel anders zijn als ik aan het werk ben, dan wil ik eigenlijk alleen maar slapen en niet werken!!!

Groeten Corinne

Gesprek op school

Afgelopen maandag heeft Deaglán zijn rapport gehad. Is meer een verslag over hoe het gaat. We worden niet vrolijk van dat verslag en van het gesprek ook niet. Hij gaat nog mee het nieuwe schooljaar in, in dezelfde klas als waar hij nu zit, maar er moet ondertussen wel gezocht worden naar iets anders. Of hij moet in eens zoveel vooruitgaan dan bestaat de mogelijkheid dat hij kan blijven, maar zoals het er nu voor staat zal dit niet gebeuren.

Weer een extra zorg er bij want waar moet onze kleine man dan heen. Niemand die het echt weet. De Sprinke kon nog een mogelijkheid zijn maar deze mogelijkheid word steeds kleiner omdat ze de ABC Movement hebben afgenomen en daarop scoort hij 75%, op motorisch vlak doet hij het goed, te goed voor De Sprinke. Daarbij moet hij 25% schoolonderwijs missen door ziekte, dit gaan ze nu komend jaar goed bij houden omdat dit punt weleens gehaald kan worden. Dan nog de vraag of hun wel iemand aannemen met het 48 XXXY syndroom. Bij deze redenering heb ik zoiets van waar slaat dit op, als hij het syndroom van Down zou hebben kon hij er dan wel heen??? Ik ben van mening dat welk syndroom een kind ook heeft daar terecht moet kunnen als de rest van het hele plaatje klopt. Maar ondertussen nog steeds de onzekerheid van waar kan onze kleine man heen!!!!

Wij zelf hebben de Klimop school aangekaart, maar dat is volgens De Kring helemaal geen optie. Dat hij daar wordt toegelaten is zo goed als nihil, zijn IQ is daarvoor veels te hoog. Daar wordt gewerkt met een IQ tot 55, Deaglán zit dan aanzienlijk hoger maar Deaglán heeft juist zoveel mogelijk 1 op 1 ondersteuning nodig om tot zijn werkjes te komen. Deze school word het dus ook niet.

Toen maar een het KIO genoemd, KIO staat voor Kind in Ontwikkeling. Dat schijnt ook niets te zijn, dit is meer dagopvang als dat het leer gericht is. Hij is nog leerbaar dus ja, om hem dit te ontnemen doen we maar niet.

Maar wat dan voor hem, niemand die het weet en wij al helemaal niet meer. Misschien dan toch de optie thuis onderwijs als hij nergens geplaatst kan worden. Maar ook dat is weer geen optie want dan heb je een PGB nodig om iemand te kunnen betalen en helaas ook dit gaat verdwijnen!!! We worden steeds meer moedeloos, soms zou ik willen dat we de loterij zouden winnen, dat zou de verzorging en alles wat er bij komt kijken voor Deaglán een stuk makkelijker maken. Dan heb jezelf genoeg centen om hem te geven wat je nodig hebt, zoals onderwijs 1 op 1 zodat ook hij zich kan ontwikkelen, nu staat hij stil en valt zelfs terug in wat hij kan :-(

Iedereen roept maar van ja, maar hij is leerplichtig dus hij MOET gewoon naar school. Dat hij leerplichtig is klopt, maar als er geen 1 school is waar hij wordt toegelaten dan zit hij toch echt thuis.

Soms wil ik gillen, huilen, schoppen, slaan maar ja, ik weet ook dat dit niets oplost voor niemand, maar moedeloos word ik met de dag erger. Ik die altijd zo positief is ingesteld verliest dat stukje bij beetje en zie even niet het licht aan het eind van de tunnel.

Nu eerst van onze komende vakantie genieten en dan zal ik me weer eens gaan verdiepen in wat voor mogelijkheden we hebben. Scholen benaderen zo ook KIO om te kijken wat hun eventueel kunnen betekenen voor het geval hij inderdaad thuis kom te zitten.

Ben moe en verdrietig ondertussen. Maar ook ik weet dat dit weer overgaat en dat me vechtlust terug komt, maar nu even niet...............we willen rust en zekerheid voor Deaglán maar ook voor ons en ons verdere gezinnetje.

Groeten Corinne