Zo zie je maar, ergens moet een begin zijn en dan krijgt dat een heel vervolg. Vanmorgen belde Dokter Greijn ons weer op. Ze had een nieuwe mail gehad van Dokter Tartaglia met de vraag of wij bereid zijn om mee te werken aan haar onderzoek naar de XXXY variant. Dit door middel van vragenlijsten en foto's en deze vragenlijsten gaan over Deaglán zijn geboorte, medische problemen en over zijn gedrag. Ze wilt dit dan gaan meenemen in haar onderzoeks rapporten en eventueel als wij toestemming geven zijn foto er bij plaatsen. Dit alles komt dan weer bij andere artsen terecht zodat ook hun op de hoogte blijven van het hoe en wat betreft de variant XXXY.
Jullie snappen hier kunnen en willen we geen nee tegen zeggen want we beseffen heel goed dat goed onderzoek echt nodig is omdat er zo weinig over bekend is. We wachten dus met spanning de vragenlijsten af.
Dokter Greijn gaf ook nog aan dat zij het mailcontact met dokter Tartaglia als heel intens ervaart en dat vind ze erg fijn. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we er allemaal wat van leren.
De MRI scan kon niet per mail verzonden worden omdat de bestanden veel te groot zijn, dit moet nu dus per post gedaan worden. Hoe lang dat gaat duren geen idee, maar we wachten het rustig af :-)
Groeten Corinne
Geen opmerkingen:
Een reactie posten