vrijdag 6 april 2012

Veel te lang geleden dat ik iets verteld heb

maar door alle drukte van alles te regelen hier in huis, me werk, me eigen webwinkel is het er bij ingeschoten dus nu maar eens een update van de afgelopen 5 maanden. Zal best een lap tekst worden denk ik.....

Laat ik beginnen te zeggen dat we de winterperiode goed zijn doorgekomen, geen ziekenhuisopnames of echt erg ziek zijn hebben we gehad met Deaglán, dat is opzich al een feestje waard want normaal zijn de winters erg slecht voor hem. Zou dan toch zijn weerstand steeds beter worden??? Wat ik wel frappant vind is dat hij ondanks het vele ziek is nog geen één kinderziekte heeft gehad....hoe kan zoiets vraag ik me dan af!!

We zijn natuurlijk maanden terug bij het wahalla van de allergieën geweest in Rotterdam, daar kon niets van een allergie geconstateerd worden. Heel vreemd want nu is de lente volop bezig, het stuifmeel vliegt rond je oren en jawel, Deaglán is weer snotterig, zijn oogjes zijn dik er komt rotzooi uit zijn oogjes. Hoe kan dit als je gezond getest bent op allergieën?? Toch maar weer begonnen met de Xyzal en jawel, de tekenen van hooikoorts verdwijnen, vergeet ik het een paar dagen dan zie je zijn oogjes rood worden, snotneus keert terug. Dan toch misschien een allergie voor iets?? Misschien komen we het ooit nog eens te weten maar voor nu een groot mysterie.

In mijn vorige blog schreef ik over de REC 3 indicatie voor een school voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen. Na het gesprek met de kinderarts en de indicatie commissie kon hij daar komen. We waren blij en eindelijk kregen we het gesprek en een rondleiding waar wij al even naar vroegen. Nou ik kan jullie zeggen al gaat iedereen op zijn kop staan ons kind gaat daar niet heen. Ik als moeder zijnde heb me nog nooit zo slecht gevoelt bij een school. Als ik mijn kindje daar iedere dag naartoe moet sturen dan ga ik er zelf aan onderdoor en dat is iets wat ik echt niet wil hebben. Ik heb al vaak bewezen dat mijn gevoel de juiste was en als ik al zo een slecht gevoel heb bij een school dan ga ik dat traject echt niet aan.

In eerste instantie was me gevoel goed, bij binnenkomst en de eerste 15 minuten van het gesprek, daarna werd me gevoel slechter en knapte er echt iets in me, me verstand en gevoel riepen beide toen keihard nee, hier mee gaan we ons kind te kort doen. We zaten met deze mevrouw te praten en we hadden al wat in internet zitten bekijken en voor ons zelf een soort traject gemaakt van dit moet haalbaar zijn voor Deaglán. Daarover raakte we met elkaar ingesprek en ineens zegt ze van "Dan moet u er vanuit gaan dat het hoogst haalbaar is eind groep 4 leerstof en dat betekend dat hij dan in de schoonmaak kan of achter de lopende band." Opdat moment knaapte bij mij het lijntje, hoe kon deze mevrouw dat zeggen zonder Deaglán ooit gezien te hebben of maar 1 dossier te hebben gelezen. Toen was het voor mij al duidelijk, dit wordt het niet!!! Maar ik heb die mevrouw netjes haar verhaal laten doen, we hebben een rondleiding gehad en wat ze wel wat vaak zei was van ja, het is wat rommelig want de school is te klein voor het aantal leerlingen dus we moeten weleens schuiven enz. Dat kan ik begrijpen en als dat 1 keer gezegd wordt is dat genoeg in mijn ogen, maar dit bleef ze maar herhalen en herhalen, dat ik zoiets had van is dit belangrijk genoeg om zo vaak te vertellen. Ook zagen de klassen er voor mijn gevoel erg rommelig uit, hele kleine klassen waardoor alles heel erg op elkaar geplaatst was, maar op den duur kwamen we bij een ruimte en toen vertelde ze dat dit de ruimte is voor de kinderen die nog slapen tussendoor. Nee, toen heb ik me ogen uitgekeken, overal lagen spullen, ver achter die spullen kon je een bed onderscheiden. Ik had echt zoiets van nee, dit kan geen waar zijn, de slaapruimte voor de kinderen wordt gebruikt als opslagruimte....niet erg maar zet er dan wat kasten in van een paar cent, zet daar je spullen in en het oogt al een stuk gezelliger als dat het nu was. Toen wist ik het helemaal zeker dit gaat hem niet worden. Na ons rondje kwamen we terug in de kamer waar het gesprek plaats gevonden had, Jan moest even naar de wc, deze mevrouw ging koffie halen. De tranen die ik al een poos aan het onderdrukken was kwamen er toen uit, ik wilde dat niet maar ik was zo vanslag door me gevoel dat ze niet tegen te houden waren. Mevrouw komt terug en zegt van o, dat hebben veel ouders als ze hier voor het eerst komen. Daar werd het een beetje mee af gedaan. jan vroeg wel wat er was maar ik kon het niet zo goed verwoorden wat ik precies voelde. Het afrondingsgesprek en er lag een schoolgids op tafel, ik vroeg mag ik deze meenemen om alles nogeens op me gemak te lezen, vragen die misschien nog opkomen kan ik daar misschien in vinden. Nee, dat mocht niet, die kregen we pas als Deaglán werkelijk hier op school kwam.

Eenmaal buiten heb ik vanaf de parkeerplaats nogeens op de school staan kijken terwijl de tranen over me wangen liepen en gezegd van nee, Jan deze school gaat het niet worden. Ik heb mezelf nog nooit zo slecht gevoeld bij een school als bij deze. Echt hoor hier gaat Deaglán niet heen. Ik heb die middag ook gelijk de kinderarts gemaild en zijn juf van school. Terwijl ik dat aan het doen was, kon ik me gevoel plaatsen, dit voelde hetzelfde als de dag dat we te horen kregen dat Deaglán een DNA afwijking had...dat was een slecht gevoel die dag en nog vele dagen daarna maar omdat gevoel iedere dag te hebben nee, bedankt want dan maak ik het leven kapot van alle mensen die me dierbaar zijn en daar pas ik echt voor!!

Zijn juf begreep me helemaal en zei ook van we gaan het voorlopig op een laag pitje zetten en dat is gebeurd en dat gaf ons een rust. Even alles voor jezelf op een rijtje zetten en verwerken terwijl je weet dat je toch weer verder opzoek moet naar iets wat wel bij hem past.

Ook zijn we in die periode voor het eerst naar een dag geweest van de Klinefelter vereniging, ondanks dat we daar als nieuwelingen binnen kwamen kregen we gelijk een warm welkom. Bepaalde mannen waren heel open over hun levensverhaal en dan zie je veel dingen nu al in Deaglán terug. Door hun weet ik een beetje wat Deaglán moet voelen en ervaren als kind zijnde. Heel fijn om te horen en vooral om te weten hoe, wat enz en hoe we dat kunnen herkennen aan onze kleine man. Deze mannen ben ik zeer dankbaar voor hun verhaal!!!!

In al die tijd dat ik niets van me liet horen ben ik met iemand in zee gegaan die een boek gaat uitgeven met verhalen van ouders met een gehandicapt kind. In dat boek mogen andere mensen een stukje meelopen in ons levensverhaal en proberen te laten inzien waar wij als ouders met een gehandicapt kindje tegenaan lopen, hoe we vechten voor ons kind. Ook ik heb een verhaal geschreven over ons gevecht tegen dokters, instanties, laat ik zien hoe wij alles gedaan hebben en nog doen om voor Deaglán het beste te krijgen wat we kunnen krijgen. Zodra het boek uit is horen jullie er van.

In februari was de zeldzame ziektedag in samenwerking met verschillende organisaties. Kijk eens op de website van het Zeldzame Ziekten Fonds, staan mooie en ontroerende verhalen op, wat hun doen en waarom ze dit doen, is zeker de moeite waard. In februari was dus zo een dag, met een aantal sprekers en een Engel award wat uitgereikt werd. Hele indrukwekkende dag in het dolfinarium van Harderwijk. Joyce van de Chromosome Foundation werd ook nog geinterviewt door het RTL 4 nieuws. Joyce, bij deze is ben trots op je voor alles wat je doet en al gedaan hebt!!! Het was een leuke, fijne en ontspannende dag en onze jongens hebben zich weer uitstekend vermaakt met elkaar. Het zijn echt 4 handen op 1 buik, jammer dat we zover bij elkaar vandaan wonen anders hadden het goede vriendjes kunnen zijn.

Ondertussen zijn we zo langzamerhand aan beland bij de volgende rapportbespreking van Deaglán. Ik heb beide rapporten naast elkaar gelegd en bepaalde dingen waren vooruit gegaan en weer andere dingen achteruit, weer dingen hetzelfde gebleven. Ja, wat moesten we er van denken. Maar 1 ding wil ik jullie niet onthouden want we zijn zo TROTS op Deaglán, want eindelijk heeft hij de taaltoets voor de jongste 4jarige kinderen gehaald. Zelfs zijn juf was supertrots op hem want ze schreef in zijn schriftje van "Ik heb met tranen in me ogen gezeten, zo goed deed hij het en hij haalde een ruim voldoende." Dit was zo een geweldig gevoel, we boeken vooruitgang!!! Aan de ene kant heb je hoop maar de vrees aan de andere kant is er nog steeds. Die vrees was terecht want helaas hij kan niet op zijn huidige school blijven, hoe graag we ook willen. Het grootste deel van het niet kunnen blijven zijn de bezuinigingen, doordatde klassen groter gaan worden, de klassenassistente nog maar 50% mag komen werken daardoor kunnen ze hem niet meer die extra ondersteuning geven die hij nodig heeft. Hier worden wij dus erg verdrietig van, hoe kunnen ze nou op het speciaal onderwijs dit gaan invoeren!!! De kinderen die het juist zo hard nodig hebben om ooit in de maatschappij mee te kunnen draaien!! Wij vinden het verschrikkelijk dat dit gebeurd, wat moet er terecht komen van onze lieve man!!!!

Maar ja, nadat gesprek maar gelijk stappen ondernomen want ja, hoe we het ook wenden of keren onze man moet naar een andere school. Ik heb bij thuiskomst gelijk de Klimopschool gebeld, de directeur het verhaal verteld en of we aub een keer mochten komen kijken en een gesprek konden hebben. Deaglán zijn juf had aangegeven dat ze ook wel graag mee wilde om te gaan kijken. Dit gesprek met deze directeur aan de telefoon gaf mij al een prettig gevoel en ik hoopte dan dat ons gesprek en rondleiding ook dat gevoel zouden geven. We konden de volgende dag al komen kijken en ja, het gesprek was goed, de school heeft een leuke sfeer, alles komt ontspannen over op ons en de juffen namen ook de tijd om ons dingen uitteleggen, wat was dit anders als op de vorige school zeg!!! Ja, ons gevoel klopt bij deze school ondanks dat we natuurlijk veel liever zouden hebben dat hij op de Kring kon blijven.

Toen moest de aanvraag voor REC 3 aangevraagd worden, om alles inorde te maken kostte wat tijd want ja, er moeten verslagen geschreven worden, wij moeten het lezen en ondertekenen dan pas kan alles naar de indicatie commissie en laten we eerlijk zijn we hielden voor 90% rekening met een afwijzing. Dus het wachten begon en na een poosje een brief met dat ze alles in goede orde ontvangen hadden en dat ze binnen 8 weken een besluit moesten nemen. Dat zou ergens begin mei zijn dat we zeker iets moesten weten. Maar op 26 maart lag er een envelop op tafel bij thuiskomst bij mijn werk, met grote letters REC er op, ik maakte hem snel open en jawel hij heeft zijn REC 3 indicatie binnen. Maar nu een school, we zijn uiteraard begonnen met de Klimopschool, het aanmeldingsformulier is ingevuld en weer terug gebracht, nu begint daar de toelatings commissie zich over alles te buigen en ook hun kunnen een negatief advies uit brengen dus we zijn er nog niet en wachten dus weer geduldig af op wat komen gaat. Dit krijg dus nog een vervolg!!

Vorig weekend was er weer een dag van de Klinefelter veriniging, daar kwam een endricrinoloog ( hormoondokter ) uit het UMCG praten over de verhoogde risico's van iemand met Klinefelter heeft zoals meer kans op suikerziekte, borstkanker, longkanker. Als je dan hoort dat hun maar 50 mannen hebben met dit syndroom en in het ziekenhuis in Amsterdam ook dan snap je dat er weinig overbekend is. Het laatste grote onderzoek stamt uit het jaar 2006. In de jaren er na is er weinig bijgekomen. Nadien konden we in groepen met elkaar ingesprek, wij met de groep ouders, wat was het fijn en wat een ontspannen sfeer hing daar weer. Fijn om hun ervaringen te horen en hoe hun handelen. Ja, zulke dagen zijn fijn en voor ons hebben ze een goud randje.

Geloof dat ik weer helemaal bij ben met me verhalen en ga proberen weer regelmatig te schrijven...dat scheelt veel tijd en alles ligt dan nog vers in mijn geheugen.

Liefs Corinne




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen