Vandaag ons 3 maandelijks bezoekje gehad aan de kinderarts. Dit is de gewone standaard regeling die er is en soms door bepaalde zaken moeten we eerder naar haar toe. Maar vandaag dus eindelijk weer eens om de 3 maanden, hopelijk blijft dat zo.
Uiteraard is hij weer bekeken en alles was goed, ook zijn longen ..... joepie!!!! Verder over veel zaken gehad, zo ook welke artsen/specialisten die bij hem betrokken zijn. Dat zijn er een paar, als eerste natuurlijk Makita Greijn de kinderarts, de fysiotherapeut Robbert en Digna, de logopediste Sanne, Ineke de psycho motore therapeute, Marieke Doorn de Klinisch geneticus, het audiologisch centrum Goes en Rotterdam, Xavier Brouha de KNO arts, dan als wij het opreis stellen Hanna Swaab van het Klinefelter team LUMC in Leiden, oogarts, Lothar Gerling Kinderarts MKD. Geloof dat we iedereen gehad hebben, maar zeker weten doe ik dat niet echt.
Het zijn er wel erg veel vond ze maar ja, het is nodig dus we gaan in die samenstelling verder. Vanaf augustus gaat Dokter van Keulen ( onze grote vriendin, maar niet heus ) ook bij de contacten zijn als we die hebben met Marieke ( Klinisch geneticus ) daarmee hopen ze vragen die er zijn sneller te kunnen opvangen vanuit het ziekenhuis Vlissingen/Goes en vanuit het Erasmus omdat er dan 2 artsen zijn die weten hoe en wat en ze elkaar kunnen helpen met uitzoeken.
Ook hebben we het nog gehad over de papieren die we hebben gehad van het Audiologisch centrum waar hij 18 mei is geweest. Wij en alle betrokken artsen hadden een brief gehad met uitleg over wat ze gedaan hadden en met grafieken er bij en allemaal medische termen. Uiteraard snapte we er niets van dus maar even gevraagd. De afkortingen wist ze ook niet maar de grafieken kon ze wel uitleggen aan ons. Op de grafieken van zijn rechteroor is dus te zien dat hij dus rechts helemaal geen druk heeft staan op zijn trommelvlies. Dit heb je dus nodig om alles goed te kunnen horen. De kans bestaat dus dat hij rechts niets hoort of echt minimaal hoort. Maar hoe en wat moet de test uitwijzen die we in Rotterdam gaan krijgen.
Nu ik dit weet, speelt me boosheid weer op want hoe lang loop ik al niet te zeuren om een gehoortest en op het MKD maar zeggen nee, dat is niet nodig want hij hoort toch?? Ja, hij hoort dat wisten wij ook al wel maar of hij inderdaad goed hoort dat wist niemand. Als dit al veel eerder was gedaan en hij is inderdaad doof of slechthorend dan hadden we er al veel eerder wat meegekunt. Maar ja, gedane zaken nemen geen keer dus we kijken maar vooruit en wachten het netjes af totdat we de oproep binnen hebben en we weten waar we aan toe zijn.
Ook hebben we de obstipatie die Deaglán heeft aangekaart want dit wordt steeds erger. Ik heb in huis standaard klisma's staan en krijgt hij minimaal 4 zakjes movicol iedere dag en nog is het een drama. De ene keer een drama omdat hij dagen niet kan en pijn aangeeft en de andere keer een drama omdat het dan zo dun is dat het gewoon zijn broekje of luier uitloopt. De kinderarts van het MKD zegt van je kan hem makkelijk 8 zakjes op een dag geven en is het nodig dan mag je er nog meer geven. Nog even en dat mannetje zijn hele lijfje zit vol medicijnen en dat willen we echt niet. Vandaag voor het eerst met Makita Greijn uitgebreid over gehad en wat Jan en mij opgevallen was, is dat sinds ze bezig zijn op het MKD met zindelijkheidstraining dat zijn obstipatie veel erger is geworden. Hij houd het op school constant op want hun vinden dat hij zindelijk moet worden en moet zijn voordat hij naar "De Kring" gaat en zijn daar zo op aan het hameren bij hem en bij ons. Makita Greijn zegt dus van stoppen met die training om zindelijk te worden en laat hem nog lekker in zijn luier lopen. Hij is er qua ontwikkeling nog niet aan toe en als hij 6 is en het geeft nog problemen dan kunnen we pas echt zeggen van er moet meer aan de hand zijn. Dit dus ook netjes meegedeeld op school en ik zag al aan hun gezichten dat het on onweer draaide, maar dat zagen ze waarschijnlijk ook aan mij dus ze draaide snel bij. Er werd nog wel gezegd van ja, maar "De Kring" dan, heb alleen maar gezegd van dit regelt Makita Greijn allemaal met "De Kring". Nu ligt de afspraak op het MKD, zodra hun denken dat hij moet poepen dat ze hem een luier aangeven zodat hij inderdaad het niet gaat ophouden en nu maar hopen dat het weer goed opgang gaat komen. Ook hebben we weer een aanvraag gehad voor grote luiers en ze heeft er duidelijk bijgezet van hij is bijna 5 jaar maar heeft al de lengte en gewicht van een kind van ruim 6 jaar en of ze daar aub rekening mee willen houden bij hun beoordeling.
De mail naar dokter Tartaglia heeft ze nog niet verstuurt. Had ze nog geen tijd voor gehad. Ze bood wel 20 keer der excussus aan daarvoor maar ze had het zo druk gehad.
Verder is de bellijst afgeschaft in het ziekenhuis, met deze lijst konden we gelijk rechtstreeks het ziekenhuis bellen zonder tussenkomst van het HAP. Deze hebben ze afgeschaft omdat het nu wel erg veel kinderen werden met 12 kinderartsen. Om toch goede hulp te bieden is nu de regel doordeweek naar de poli bellen als er iets is, in de weekeinden naar de kinderafdeling bellen in Goes en dan ons verhaal doen tegen de verpleegster en die bepaald dan wat er gaat gebeuren en bij twijfel roept die de dienstdoende kinderarts op. Volgens Greijn zijn ze allemaal goed geschoold hiervoor en weten ze heel goed welke kinderen ze wel en niet kunnen laten komen.
Verder over zaken gehad als medicatie, groei enz
Groeten Corinne
