Rollercoaster aan emoties...

Ik wist niet dat een mens zoveel verschillende emoties kon voelen op 1 dag. Er is vandaag veel gebeurd maar dit is Deaglán zijn blog dus de emoties die met hem te maken hebben vertel ik uiteraard hier. De andere emoties kunnen jullie terug vinden op mijn andere blog.

Gisteren werd ik gebeld door REC 3 vanwege de digitale aanmelding die ik gedaan had. Ik dacht ze bellen om na te vragen of alle gegevens kloppen en dat ze papieren voor aanmelding gaan opsturen. Maar nee, ik kreeg allerlei moeilijke vragen in me schoot geworpen. daar was ik dus totaal niet op voorbereid. Normaal ga je toch vragen stellen als je informatie heb over het kind en iets niet snap of meer over wilt weten. Maar ze hadden nog helemaal geen info over Deaglán zelf, maar ze wilde al wat dingen weten van zijn ziekte en waarom aanmelden bij REC 3 en de Sprienke. Het over viel me zo dat ik eigenlijk helemaal dicht klapte voor me gevoel. Aan het einde van het gesprek sloeg de paniek helemaal toe toen werd er gezegd dat ik morgenmiddag werd terug gebeld door de psychologe die voor het REC werkt en dat ze dan precies zijn ziektebeeld wilde weten en aan de hand daarvan werd bepaald of hij aangemeld mag worden bij de Sprienke. De paniek sloeg compleet toe en het heeft even geduurd voordat ik weer op de aarde was aangekomen.

Eenmaal op aarde aangekomen ben ik onze kinderarts gaan mailen met help ons, de paniek slaat toe want morgen dit en dat. Ze reageerde heel snel terug op mijn mail van ik kan morgen dat gesprek voeren, ze kunnen mij bellen tot zo laat op dat en dat nummer. Een zucht van verlichting ontsnapte en ik ben het REC weer gaan bellen. Van jullie kunnen morgenochtend de kinderarts bellen met vragen over Deaglán zijn ziektebeeld en wat dit inhoud, waar we tegenaan lopen met hem enz. Deze mevrouw heel verbaasd van mevrouw dat kunt u zelf ook wel. Haar gezegd dat wij dit als ouders zelf niet kunnen zoals een kinderarts dat kan omdat zijn ziektebeeld zo complex is dat wij dit nooit goed kunnen uitleggen aan hun. Ze beloofde dat ze de kinderarts zouden bellen en dat ik in de middag gebeld werd door hun.

Nadat telefoontje aan het REC ben ik Deaglán zijn juf gaan mailen, weer het verhaal erin over het REC en dat ik er niets van snap. Zij vond dit ook maar een rare gang van zaken want normaal vul je alles in en stuur je alle verslagen mee en als er dan vragen zijn dat je dan kans heb dat ze nog bellen. Ze zei ook van verwijs ze naar mij want ik wil hun ook spreken en als hun niet bellen dat ik ze van de week zelf ga bellen.

Vandaag was de grote dag en ik werd inderdaad gebeld door de psychologe van het REC en ze had school gesproken, de kinderarts besproken en snapte helemaal dat wij als ouders dit niet zelf zo goed uit hadden kunnen leggen aan hun. Dat onze zoon zijn syndroom wel heel erg moeilijk in elkaar zit en dat er erg veel lichamelijk ongemakken bij komen die hem keer op keer zo ziek maken. Hij is dus inderdaad een kindje wat thuis hoort op de mytylschool en in dit geval is dat de Sprienke. Ik voelde een last van mijn schouders glijden en kon wel janken van blijdschap. Alleen weten ze nog niet onder welke groep ze hem moeten zetten, het kan 2 kanten op, de lichamelijk gehandicapte kant of de langdurig zieke kant. Mij is het om het even waar ze hem onder gaan scharen. Ze zou alle papieren inorde gaan maken en ze naar ons opsturen. Donderdag hebben we ze zeker in huis en ook rade ze aan eens te gaan kijken op de Sprienke zodat we een compleet beeld krijgen van de school. Ook kreeg ik de datums door wanneer de commissie weer samen komt zodat we daar naartoe kunnen werken met ons alle.

laat de aanvraag maar beginnen, papieren invullen enz. Het kan allemaal maar geregeld zijn!!!

Liefs Corinne

Weer opnieuw beginnen....

Soms heb je dagen die je het liefste over zou willen slaan en vandaag is zo een dag.

Moedeloos, verdrietig ben ik vandaag maar er moet weer dingen geregeld worden dus geen tijd om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ga dus weer door en ga de dingen regelen die gedaan moeten worden.

Vandaag is de dag van de waarheid geworden, iets waar we al lang tegenaan lopen te hikken. Deaglán kan niet meer blijven op de Kring. Al zijn juffen doen hun best, maar de Kring is te hoog gegrepen en dat is iets wat ik al zeg vanaf het moment dat ze hem daar gingen aanmelden vanuit het MKD. Maar we hadden geen andere keuze werd er vertelt dus optie de Kring was de enige die overbleef. Me gevoel klopte helaas weer, hoe komt dat toch dat moedergevoel zo eerlijk en puur is?? Hoe kan het dat je dit allemaal eigenlijk al weet maar dat de rest er toch tegen aan duwt zodat je er toch in meegaat?? Is het omdat het profs zijn dat je er toch niet echt hard tegenaan durft te gaan?? Of is het omdat hun een houding uitstralen van wij hebben er onze papieren voor en weten echt wel wat het beste is?? Geen idee, maar wat ik wel weet ik dat Jan en ik beide weer even goed met onze beiden voeten op de grond zijn gezet vanmorgen en dat ons wereldje toch wel weer is ingestort vandaag!!!

Vandaag een gesprek gehad op de Kring, er is een nieuwe IQ test gedaan, observatie's, comvoor test. Op zijn IQ test scoort hij slechter als de eerste test die gedaan is, de observatie's brengen naar voren dat hij waarschijnlijk een verwerkingsprobleem heeft. Dit probleem kan aan 2 dingen liggen, of het is zijn niveau of het is een neurologisch probleem. Zal toch geen waar zijn dat we er nog iets lichamelijks bij krijgen en weer een andere dokter er bij gaan krijgen??? We hebben er nu wel genoeg dacht ik zo!!!! Dan hebben we de comvoor test nog die is ook niet super geweldig. Om een voorbeeld te noemen, als Deaglán een foto zie met alleen een bal erop kan hij deze benoemen en weet dat dit een bal is. Maar krijgt hij daarna een foto van een bal die in het bos ligt dan kan hij deze niet plaatsen dus dan weet hij niet dat hij deze foto moet neerleggen bij de foto waar alleen de bal op staat. Zo zijn er meer dingen, zit hij alleen een vierkant dan kan hij die benoemen, maar staan er vierkanten en rondjes op het papier dan kan hij de vierkanten er niet meer uit filteren. Informatieverwerkingsprobleem??? Geen idee, maar weer een zorg meer er bij.

Op school proberen ze op allerlei manieren hem te helpen, maar ze weten het niet meer. daar zouden ze graag willen weten hoe het in zijn hoofdje allemaal werkt, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ze gaan nu uitzoeken of dit door een neuroloog bevestigd kan worden als het inderdaad een neurologisch probleem is. Maar hoe zou een neuroloog zoiets moeten kunnen vinden??

Verder speelt er ook mee dat hij nog niet zindelijk is, alle andere lichamelijke klachten die hij heeft, zijn IQ die laag is, dat ze zeker weten dat hij het daar niet gaat redden op school. Maar ja, dan de vraag waar kan hij wel terecht. Een vraag die wij ons al maanden stellen!!! Nu kwamen ze dan ook aandragen met de Sprienke is misschien wel een goede school voor hem, zowel op verstandelijk gebied als op lichamelijk gebied. Hij heeft in ieder geval een school nodig op MLK of ZMLK niveau. Op deze school hebben ze beide optie's dus lukt het op MLK niveau niet dan is het niet dat hij weer hoeft te veranderen van school omdat ze daar ook de optie ZMLK hebben. De Sprienke zou ook een optie zijn omdat de groepen daar veel kleiner zijn en dat hun werktempo een stuk lager ligt als bij de Kring.

Ook nog gehad over het Inclusief Onderwijs van de Stichting Arduin. Hun zijn bang dat hij daar ondergesneeuwt gaat worden en dat hij zichzelf dan helemaal kwijt gaat raken. Maar ze vinden het wel knap dat we deze optie toch ook willen overwegen. Daarnaast dan moeten we na schooltijd nog wel zelf naar logopedi, fysiotherapie, ergotherapie enz moeten terwijl dat bij de Sprienke allemaal intern gebeurd.

Dus wat is wijsheid, voor ons staan beide optie's nog open maar voor beide optie's zijn we overgeleverd aan andere mensen die van achter hun buro en aan de hand van verslagen toekenningen moeten geven. Als ouders zijnde kunnen we niets veranderen en niet ons verhaal doen. Dus gaan deze mensen een goede keuze maken voor ons?? De tijd zal dat leren en zolang we daar niets van weten zwemmen we rondjes en watertrappelen wat om zo ons kop boven water te houden.

De net de Sprienke gebeld om te vragen we voor een orienterend gesprek mogen komen. Dat gaat niet zo makkelijk, want dan moet er al aan de aanvraag gewerkt worden maar het liefste moet deze al bij de commissie liggen. Ik heb gezegd dat er aan de aanvraag gewerkt word en dat we dit pas van vanochtend weten. Ik mocht dan zijn naam, geboortedatum en doorgeven wat hij mankeert. ja ja, dat is makkelijk in 5 zinnen vertellen wat hij mankeert :-) Telefoonnummer en mailadres en dan ga ik horen of we opgesprek mogen komen. Onze vertrouwde kinderarts ga ik ook maar inlichten en hopen dat zij nog wat voor ons kan betekenen in dit nieuwe traject wat we in gaan.

Liefs Corinne

Zoeken, zoeken, zoeken, ik zoek me suf....

Naar een oplossing voor Deaglán en wat betreft school. Ik ben al een paar weken me aan het verdiepen in de allerlei indicatiestellingen die er zijn. Zoals Rec 1, Rec 2, Rec 3 en Rec 4. Ik ben in die tussentijd veel wijzer geworden moet ik zeggen. Onder andere dat hij niet valt onder Rec 1, dat is voor visueel gehandicapte kinderen. Dat staat als een paal boven water, dat is hij niet. Rec 4 valt hij ook niet onder want dat is voor kinderen met ernstige gedragsproblemen, ook dat heeft hij niet. Dus dan blijft Rec 2 en Rec 3 over. Rec 2 indicatie heeft hij nu, dat is voor kinderen met ernstige spraak-taalstoornissen en doven en slechthorende kinderen. Onder de doven en slechthorende kinderen valt hij niet, maar wel onder de noemer ernstige spraak-taalstoornissen. Hij zit dan ook op een school daarvoor, maar hij red het daar niet zoals de zaken nu zijn en hij kan er ook waarschijnlijk niet blijven. Dus moet je opzoek naar iets anders, maar wat!!!! Me gaan verdiepen in de Rec 2 materie. Onder die noemer vallen de lichamelijk gehandicapte kinderen, hij mankeert van alles lichamelijk maar valt niet onder de lichamelijk gehandicapte kinderen, onder de Rec 2 vallen ook de kinderen tot een IQ van 70, hij heeft volgens de testen een IQ die hoger ligt, dus ook op die basis kan hij daar niet geplaatst worden. Dan vallen daaronder nog de autistisch kinderen met een verstandelijke beperking, autistisch is hij niet, dus dat valt ook af en ja, verstandelijk beperkt ben je blijkbaar tot een IQ van 70. Daarboven val je onder de noemer benedengemiddeld. De kinderen met het syndroom van Down vallen onder de Rec 2, ook dit heeft hij niet.

Onder de Rec 2 vallen ook de kinderen die door ziekte 25% van een schooljaar missen, maar dit verzuim moet wel te maken hebben met het ziektebeeld. Door dit ziektebeeld is dan ook ontstaan dat de zelfredzaamheid niet goed is, een ontwikkelingsachterstand hebben wat gerelateerd is aan het ziektebeeld. Dit laatste zou een optie kunnen zijn om geplaatst te kunnen worden op een school van Rec 2. Maar ja, ook die kans is erg klein dat dit ook werkelijk gaat gebeuren. Want wat als hij geen 25% van het jaar ziek is, dan valt dit ook al af. Ik mag het niet zeggen of denken, maar je zou hem haast express gaan thuis houden van school om die 25% te halen. Maar ja, zo steken we niet in elkaar, dus zal ook niet gebeuren.

Ondertussen zoek ik verder en verder en mocht het echt niet gaan lukken dan kunnen we nog terecht bij de leerplichtambtenaar en een onderwijsconsulent inschakelen om te bemiddelen en uit te zoeken wat er wel en niet kan.

Gisteren de manager van mijn werk gemaild die gaat over het inclusief onderwijs binnen Arduin. Hoe graag ik werk en prive ook gescheiden wil houden, ga ik toch praten met deze meneer. Kijken wat het precies inhoud, hoe het in zijn werk gaat, of het iets voor Deaglán kan zijn enz.

Ik ga nog niet met mijn handen in het haar zitten want daar schieten we allemaal niets mee op. Maar ondertussen ben ik wel moe van alles waar geen eind aan lijkt te komen.

Wordt vervolgt.....

Groeten Corinne

Wat hebben we nu weer..............

nu heeft Deaglán weer een vreemde bobbel in zijn oortje zitten. Zondag zei Jan al van wat is dat in zijn oor. Toen was het een roodvlekje nu is het een bobbel aan het worden. Moedeloos word ik er van, heb je het ene net wat onder controle komt het volgende weer aanzetten, kan dit mannetje niets bespaard blijven, zeggen we weleens. Donderdag gelukkig naar de dermatoloog toe, misschien dat zij weet wat het is en misschien krijgen we er nog wel een leuk medicijntje bij. We hebben nog niets wat dat betreft.

Vanmorgen was weer vroeg dag voor me, om half 5 was hij al weer wakker. Heb hem bij me in bed genomen in de hoop nog even te kunnen slapen. Dat is half om half gelukt, maar ja, dan heeft hij vanalles te doen en heeft vanalles te vragen op zijn manier. Ik brom dan wat maar daar is hij niet tevreden mee. Wat ik dan ook zeg, lief doe of boos ben het helpt allemaal niet. Maar ja, we zullen het positieve er maar van inzien, je hebt wat aan je dag als je al voor dag en dauw beneden bent. Gelukkig is en tegenwoordig 24 uur per dag tv dus dan kunnen we ons daar mee vermaken, want ja in je huishouden werken kan bijna niet want je wilt de rest niet wakker maken. Maar om nu iedere dag te stoffen, keukenkastje schoonmaken, ramen lappen is ook overbodig. Nu nog fit aanwezig maar dat zal vanavond wel anders zijn als ik aan het werk ben, dan wil ik eigenlijk alleen maar slapen en niet werken!!!

Groeten Corinne

Gesprek op school

Afgelopen maandag heeft Deaglán zijn rapport gehad. Is meer een verslag over hoe het gaat. We worden niet vrolijk van dat verslag en van het gesprek ook niet. Hij gaat nog mee het nieuwe schooljaar in, in dezelfde klas als waar hij nu zit, maar er moet ondertussen wel gezocht worden naar iets anders. Of hij moet in eens zoveel vooruitgaan dan bestaat de mogelijkheid dat hij kan blijven, maar zoals het er nu voor staat zal dit niet gebeuren.

Weer een extra zorg er bij want waar moet onze kleine man dan heen. Niemand die het echt weet. De Sprinke kon nog een mogelijkheid zijn maar deze mogelijkheid word steeds kleiner omdat ze de ABC Movement hebben afgenomen en daarop scoort hij 75%, op motorisch vlak doet hij het goed, te goed voor De Sprinke. Daarbij moet hij 25% schoolonderwijs missen door ziekte, dit gaan ze nu komend jaar goed bij houden omdat dit punt weleens gehaald kan worden. Dan nog de vraag of hun wel iemand aannemen met het 48 XXXY syndroom. Bij deze redenering heb ik zoiets van waar slaat dit op, als hij het syndroom van Down zou hebben kon hij er dan wel heen??? Ik ben van mening dat welk syndroom een kind ook heeft daar terecht moet kunnen als de rest van het hele plaatje klopt. Maar ondertussen nog steeds de onzekerheid van waar kan onze kleine man heen!!!!

Wij zelf hebben de Klimop school aangekaart, maar dat is volgens De Kring helemaal geen optie. Dat hij daar wordt toegelaten is zo goed als nihil, zijn IQ is daarvoor veels te hoog. Daar wordt gewerkt met een IQ tot 55, Deaglán zit dan aanzienlijk hoger maar Deaglán heeft juist zoveel mogelijk 1 op 1 ondersteuning nodig om tot zijn werkjes te komen. Deze school word het dus ook niet.

Toen maar een het KIO genoemd, KIO staat voor Kind in Ontwikkeling. Dat schijnt ook niets te zijn, dit is meer dagopvang als dat het leer gericht is. Hij is nog leerbaar dus ja, om hem dit te ontnemen doen we maar niet.

Maar wat dan voor hem, niemand die het weet en wij al helemaal niet meer. Misschien dan toch de optie thuis onderwijs als hij nergens geplaatst kan worden. Maar ook dat is weer geen optie want dan heb je een PGB nodig om iemand te kunnen betalen en helaas ook dit gaat verdwijnen!!! We worden steeds meer moedeloos, soms zou ik willen dat we de loterij zouden winnen, dat zou de verzorging en alles wat er bij komt kijken voor Deaglán een stuk makkelijker maken. Dan heb jezelf genoeg centen om hem te geven wat je nodig hebt, zoals onderwijs 1 op 1 zodat ook hij zich kan ontwikkelen, nu staat hij stil en valt zelfs terug in wat hij kan :-(

Iedereen roept maar van ja, maar hij is leerplichtig dus hij MOET gewoon naar school. Dat hij leerplichtig is klopt, maar als er geen 1 school is waar hij wordt toegelaten dan zit hij toch echt thuis.

Soms wil ik gillen, huilen, schoppen, slaan maar ja, ik weet ook dat dit niets oplost voor niemand, maar moedeloos word ik met de dag erger. Ik die altijd zo positief is ingesteld verliest dat stukje bij beetje en zie even niet het licht aan het eind van de tunnel.

Nu eerst van onze komende vakantie genieten en dan zal ik me weer eens gaan verdiepen in wat voor mogelijkheden we hebben. Scholen benaderen zo ook KIO om te kijken wat hun eventueel kunnen betekenen voor het geval hij inderdaad thuis kom te zitten.

Ben moe en verdrietig ondertussen. Maar ook ik weet dat dit weer overgaat en dat me vechtlust terug komt, maar nu even niet...............we willen rust en zekerheid voor Deaglán maar ook voor ons en ons verdere gezinnetje.

Groeten Corinne

Dermatoloog

Vandaag weer een bezoekje gebracht aan de dermatoloog. Deze zit in Goes dus ja, heb er iets langer over gedaan als dat het in Vlissingen zou zijn, maar lang leve me vaste vrije dag van me werk, dus dan heb je tijd....zucht :-)

De dermatoloog was niet tevreden over zijn billen ondanks de zinkoxidesmeersel, emovate creme en het gebruik van zoete olie om zijn billen af te doen. Ze denkt nu toch dat zijn huid op iets reageert wat in de luiers verwerkt zit die hij draagt. Ander merk luiers maakt niets uit want overal zit hetzelfde in zegt ze alleen de naam is anders. Weer gezellig een cremé er bij gekregen.

Nog even en ze komen me vragen of ik wel me apothekersdiploma heb want me huis is net een apotheek. Ik vind het van mezelf al knap dat ik het meeste uit me hoofd weet wat hij gebruikt en waar het voor is.

Kyliana maakte laatst de opmerking van mamma, als er iemand is die zelfmoord wilt plegen hoeft hij alleen maar even hier de kast leeg te halen en hij kan het doen. Ze heeft gelijk, wat wij in huis hebben voor dit mannetje is gewoonweg schandalig, maar ja geven we hem dit allemaal niet dan zou hij er slechter aan toe zijn als dat hij het wel krijgt. Geen keuze dus in deze.

Ook had hij al een poosje hele rare plekken op zijn been. Ik herkende het niet wat het was, grote rode kringen met in het midden een witte stip. Volgens haar ook een vorm van eczeem, dus smeer daar ook maar emovate op hoor.

Nu 7 juli weer terug en dan hoopt ze dat de combi, emovate cremé, bariere cremé en zinkoxide wel helpt. Ook was ze blij met het feit dat we naar het Kinderhaven ziekenhuis moeten. Ze gaf aan als Kinderhaven wil dat wij een bepaalde deel overnemen van hen dat ze dat graag doen. Maar ze gaf ook aan dat Kinderhaven niet graag de touwtjes uit handen geeft aan andere artsen. Dus ja, zou het er dan op neer komen dat we steeds op en neer moeten naar Kinderhaven??? Dan weet ik zeker dat mijn vrije dag helemaal voorbij is voordat we weer thuis zijn.

We gaan het zien, we gaan het beleven hoe dit zich weer verder gaat ontwikkelen.

Groeten Corinne

Vervolg taxi en onze angst

Vanmorgen hier dus me verhaal getypt en nadien mijn ouders even bellen om wat te vragen en ik vertelde het aan mijn moeder en nog geen 3 tellen later belde me vader me terug. Met hem over gehad en die zei van actie ondernemen en wel dat en dat. Ikzelf had zover nog niet gedacht, ik kon alleen maar denken van als me kind maar veilig op school komt en weer thuis komt. Daar draaien mijn gedachten nu alleen maar om!!!

Op den duur een mail gestuurd naar TCR zelf en deze mail gelijk gericht aan de directeur van TCR. Soms toch wel makkelijk dat je voor je werk ook met hun te maken heb, dus dat je weet wie je moet hebben. Daarin het verhaal uitgelegd en duidelijk erin gezet als er nog klachten komen bij Deaglán van het ongeval dat ik ze dus op hun ga verhalen. Ook dat ik de gemeente zou gaan bellen en misschien ook wel de RDW ga benaderen in de hoop dat hun eens steek gewijs een taxi van de weg halen om te kijken hoe de kinderen vervoerd worden.

Na mijn mailtje de gemeente gebeld, ik kreeg de mevrouw die daar overgaat gelijk aan de telefoon. Ik wist niet dat ik gelijk de goede aan de telefoon had dus ik van ik wil een klacht neerleggen bij jullie over TCR en bij wie moet ik dan zijn. Ik was dus gelijk bij de goede mevrouw, ze wilde de naam van het kind weten. Ik dus van Deaglán van der Moere en zij van wat toevallig ik heb net zijn dossier voor me liggen vanwege de nieuwe aanvraag voor volgend schooljaar. Ze kon dus alles gelijk op de goede plaats noteren. daar me verhaal gedaan en ze zat maar van a, nee, dit kan geen waar zijn, dit is verschrikkelijk, zoiets mag nooit gebeuren, ik ga ze gelijk bellen en ik bel u zo terug.

Poosje later belde ze me terug, ze had de directeur gesproken en hij had net mijn mail voor zich en het gelezen en was verbouwreerd dat zoiets gebeurd was. Eerst zei hij nog van misschien is door de noodstop de hendel van de beveiliging los geschoten of heeft dat jongetje hem zelf geraakt. Maar hij zou het gaan uitzoeken en mij gelijk bellen zodra er duidelijk zou zijn.

Dat deed hij ook, einde van de morgen belde hij me al op en maakte eerst zijn excussus en dat ze tot conclusie waren gekomen dat dit veroorzaakt is door een menselijke fout. Dat de regel is wie de stoelen eruit heeft gehad zorgt dat deze weer goed vast gezet worden voordat je de taxi overgeeft aan je collega of als je valide mensen gaat ophalen. De collega van de man waarbij die dus gebeurd is heeft dit niet gedaan, gevolg dat Deaglán met stoel en al naar voren klapte tijdens de noodstop. De chauffeur waar het bij gebeurd is had hij al gesproken en deze man voelt zich heel erg schuldig. Dat had ik gisteren al ervaren dat deze man zich echt beroerd voelde van wat er gebeurd was. Maar hij ging er vanuit dat zijn collega zijn werk goed had gedaan, dus niet meer die stoelen gecontroleerd en dat vind hij het ergste van alles. Hij werkt daar al 8 jaar, is een hartstikke goede chauffeur, nog nooit een ongelukje gehad en nu overkomt hem dit. Vandaag worden de 2 andere chauffeurs nog aangesproken over wat ze gedaan hebben en wat het gevolg hiervan is en ze krijgen een flinke waarschuwing. De directeur bestempelde dit als een drama ook al lijken de klachten voor zover we ze nu kunnen zien mee te vallen en hij gaf ook aan van komen er klachten boven drijven die te wijten zijn aan dit ongeluk of een mogelijk gevolg er van kunnen zijn, schroom niet en bel me op want dan gaan we dit regelen en zorgen dat er een goede oplossing komt voor jullie maar zeer zeker voor jullie zoon.Ook gaat hij vandaag aan alle medewerkers een brief sturen waarin duidelijk komt te staan dat als ze met dit type bus rijden dat ze dan de stoelen heel goed moeten controleren voordat ze uberhaupt de weg opgaan. De nieuwe medewerkers gaan dit nu standaard in hun scholingspakket mee krijgen want dit mag nooit meer gebeuren vind hij. Dit is te ernstig en nu is het vrij goed afgelopen, maar de volgende keer misschien fataal.

We hebben een heel open een eerlijk gesprek gehad met elkaar voor mijn gevoel en dat doet me wel goed, maar neemt voor nu me angst nog niet weg.

Mijn vader is daarin harder en zakelijker en die heeft zoiets van bel je rechtsbijstand verzekering en leg daar het verhaal uit en kijk of je een schadeclaim in kan dienen want hij heeft lichamelijke schade maar ook geestelijke schade opgelopen door wat er gebeurd is gisteren.

Ikzelf vind dat wat moeilijker en weet niet zo goed wat ik daarmee moet. Nog maar eens een nachtje over slapen en alles laten bezinken want nu heb ik een hoofd vol watten!!!

Groeten Corinne

Taxi en onze angst

Wij vinden het al vanaf het begin af aan eigenlijk niets dat Deaglán met de taxi mee moet naar school. Maar ja, we hebben geen keuze wat dat betreft want hem zelf brengen is gewoonweg geen optie vanwege de kilometers die je dan iedere dag moet afleggen. Dat zou er op neerkomen dat wij als ouders iedere dag rond de 110 km moeten rijden om hem naar school te brengen en weer thuis te krijgen. We zijn dus aangewezen op het taxi vervoer.

Sinds onze vaste chauffeur op vakantie is hebben we iedere keer een andere chauffeur. Opzich niet erg want Deaglán kan daar goed mee omgaan, maar de ene chauffeur is er om half 8 al en weer een ander pas om kwart over 8. Daar is dus ook geen peil op te trekken.

Maar wat er gisteren gebeurd is dat zit me niet helemaal lekker. De taxichauffeur heeft een noodstop moeten maken. Kan deze goede man niets aandoen, moeten wij ook weleens met de auto. Deze meneer heeft wel duizend keer zijn excussus aangeboden en de schrik zat er bij hem en alle kinderen flink er in.

Wat is er gebeurd: Deaglán rijd mee met een taxi waarin ook rolstoelen vervoerd kunnen worden, het is een ouder model bus. Om een rolstoel mee te kunnen nemen moeten ze een bank eruit schroeven en deze helemaal uit de bus halen en dan pas kan de rolstoel erin. Deaglán zit altijd op die bank die er uit kan. Nu schijnt de regel te zijn, degene die de bank er uit heeft gehaald zet deze er ook weer in. Ik neem aan dat met er in zetten ook het vast zetten hoort van de bank. ( is mijn eerste gedachte en lijkt me ook het meest logische toch??? )

Maar deze bank stond dus los en jullie snappen misschien wel wat er gebeurde tijdens een noodstop en een losse bank. Deaglán is met bank en al naar voren geklapt en met zijn gezichtje op de bank voor hem gekomen. De schade viel op zich mee, paar tanden door zijn lip en een wang die wat dik is met een schaafplak er op. Het is dus met een sisser afgelopen allemaal, maar het had ook anders kunnen zijn, toch???

Vanmorgen hadden we weer een andere chauffeur en die zei gelijk van ik wet wat er gisteren gebeurd is en die vond het een schande dat ze die bank niet vast hadden gezet. Ik ging er vanuit dat hij dit van de centrale zelf had gehoord. Maar dat was niet het geval, het jongentje wat hij als eerste ophaalt had hem alles vertelt. De chauffeur ging nadat verhaal kijken naar de betreffende bank en jawel deze stond weer los!!!! Hij was hier erg kwaad over want hij zegt van we werken met mensen en in hoofdzaak met de zwakkere van de samenleving en dat er dan collega's zijn die gewoon de regels aan hun laars lappen. het is nu dat dit jongetje mij alles verteld heeft en dat ik ging kijken anders hadden we vanmorgen misschien weer een ongelukje gehad in de bus.

Dit is waar ik altijd zo bang voor ben geweest, dat er iets zou gebeuren onderweg met ons mannetje.....nu maar hopen dat we het vertrouwen weer snel terug krijgen in het taxi wereldje.

Nog een paar weken en dan begint de vakantie, even rust van al het heen en weer gevlieg met taxi's.

Groeten Corinne

Controle kinderarts

Vandaag op controle geweest bij de kinderarts. Gewoon een APK keuring zullen we maar zeggen. Ze had hem 2 weken terug ook al gezien vanwege dat hij weer niet inorde was. Dus zoveel nieuws had ik niet te vertellen, maar toch zitten we dan al gauw 30 minuten binnen bij haar.

Zijn longen klonken schoon.........joepie!!!!! Voor nu blij en hopen dat dit ook zo blijft. Wel gaat ze hem aanmelden voor het Kinderhaven ziekenhuis in Rotterdam, dit vanwege het feit dat er wel vermoedens zijn van allergieën maar in zijn bloed is er niets te vinden. In het Kinderhaven ziekenhuis zijn ze gespecialiseerd in astma, eczeem, allergieën en neurologisch problemen. Dus wat dat betreft zijn we dan wel op het goede adres, denk ik.

Ook nog gehad over het niet zindelijk worden van Deaglán. Vaak hoor je van hij is al bijna 6 jaar dus hij moet het gewoon kunnen dus niet toegeven en stug doorgaan. Hier vandaag dus over gehad met dokter Greijn en volgens haar is hij nog niet trainbaar hiervoor want hij mag dan in leeftijd al wel bijna 6 zijn, maar geestelijk en emotioneel zit hij nog vele jaren lager. Zij raad dus aan hem gewoon een luier te laten dragen en de momenten dat hij zelf aangeeft dat hij naar de wc moet hem ook laten gaan en hem hiervoor een groot compliment geven.

Ook nog gehad over het telefoongesprek gehad wat zij heeft gehad met de logopediste van de Kring en ja, ook daar kwam ook weer in naar voren dat ze toch denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Ja, waar dan heen...........iemand een goed idee voor ons???? Het is alwel bekend dat hij nog een jaar in O1 blijft omdat hij nu pas een beetje zichzelf gaat worden en dat Katinka ( juf ) hem nu pas een beetje weet wat ze wel en niet kan doen bij. Op die manier kunnen ze dan verder met hem en hoeft hij niet te wennen aan weer een nieuwe juf enz. Dat zal hem hopelijk meer rust geven en dan na dat schooljaar zullen we het zeker weten of hun de commissie een positief advies gaan geven. Zo niet zullen we weer op scholenjacht moeten en dan heel hard hopen dat hij daar wel op zijn plaatsje zal zitten.

Jullie horen weer van me.

Groeten Corinne

Dat kregen we er ook nog bij...........

weer een ziekenhuisopname en dat ging razend snel en dan moet je als ouders zijnde maar weer aanpassen en uiteraard doe je dat met veel liefde, maar makkelijk is dat niet altijd.

Het weekend van 26 en 27 maart was Deaglán de koning te rijk, hij kon in een poep en een scheet fietsen zonder zijwieltjes. Wat glunderde ons mannetje, wat was dat fijn om te zien.

Maar zondagavond ging het mis, Deaglán kreeg koorts en was tot donderdag met zijn temperatuur niet onder de 38 graden te krijgen. Ik werd wat moedeloos maar de vrijdag zakte hij en zijn ademhaling werd rustiger dus ik dacht van Yes, dit zijn we door gekomen zonder ziekenhuisopname. Maar echt opknappen deed Deaglán niet echt. Hij modderde maar wat door en door en de zaterdag kwam het probleem van niet kunnen poepen. Zondag was het nog zo en toen zijn Jan en ik eens gaan rekenen en hij had al 5 dagen geen ontlasting gehad. Zondagmiddag hem een klisma gegeven in de hoop dat we hem konden helpen en het weer op gang konden krijgen. Maar helaas dit gebeurde niet en in de avond wisten wij niet meer hoe we Deaglán konden helpen. Ik heb toen in me radeloosheid de kinderarts gemaild van please, weet u nog een oplossing voor ons want wij zijn door onze ideeën heen.

Maandagmiddag had ik pas tijd om mijn mail te bekijken en toen had ik een mail terug of ik haar wilde bellen. Dit gelijk gedaan en ze wilde hem gelijk opnemen want dit was niet goed en omdat hij dan toch opgenomen is kon de dermatoloog ook gelijk even kijken naar zijn huidje. Zoals ik al eerder geschreven heb daarover, veranderde er weinig aan zijn eczeem dus zo konden 2 vliegen in 1 klap geslagen worden.

Zoals ik al zei ze wilde hem gelijk opnemen maar ik moest voor de andere kinderen nog wel wat regelen dus de opname werd uitgesteld tot dinsdagmorgen. Toen op naar het ziekenhuis en daar werd het gebruikelijke rideltje weer gedaan, wat mankeert u zoon, heeft hij medicatie enz enz. Dan denk ik weleens van mensen er ligt een torenhoge dossier van Deaglán waar alles instaat geschreven dus waarom moeten we weer uitleggen dat hij Klinefelter heeft...zucht, daar worden we zo moe van!!!!

Maar eindelijk om 1 uur kon het slangentje in zijn neus geplaatst worden tot in zijn maag waar mee de medicatie naar zijn darmen kan gaan. ieder uur werd er 300ml in zijn maagje gepompt. Het slangetje in zijn neus zetten was geen pretje, hij trok het er de eerste keer ook weer uit, dus het hele ritueel weer van voor af aan. Nog nooit heb ik hem horen huilen tijdens het onderzoeken, bloed prikken enz. Maar bij dit was hij echt heel erg verdrietig en dat duurde nog even ook dat verdrietig zijn. Gelijk daarna konden we door naar de dermatoloog en nu weer een andere hormoonzalf, nog iets sterker als de eerste want ja, het is ontstoken eczeem wat hij heeft.

Toen eindelijk om 3 uur kon hij aan het infuus maar er waren weinig activiteiten wat zijn darmen betreft, maar middenin de nacht heeft pappa en Deaglán een zware nacht gehad want toen gingen de darmen wel hun werk doen. Mijn arme mannen, een hele slechte nachtrust, zelfs de verpleegsters vonden dat het wel erg hard ging die nacht.

Met dat infuus heeft Deaglán 5 dagen gelegen en toen waren eindelijk zijn darmen leeg en mocht hij naar huis. Maar naar school gaan was nog geen optie. Mijn kleine man zijn billentjes lagen helemaal open tot bloedens toe en krijste moord en brand als je er alleen nog maar naar wees. Pas donderdags is hij naar school gegaan, hij was er aan toe en mamma ook na 2 weken een kindje thuis hebben wat ziek was en dan nog een opname ook.

Maar op zulke momenten beseffen we weer wat een lief mannetje we hebben, hij klaagt niet, hij zeurt niet, hij huilt niet, is niet vervelend, hij ondergaat alles gelaten alsof het de normaalste zaak is dat je weer in het ziekenhuis ligt en dat er weer een andere dokter aan je bed staat. Wat dat betreft een ideaal kind!!! Alleen zo vervelend dat die Klinefelter zoveel ellende geeft in zijn lichaampje.

Hier wat foto's van zijn ziekenhuisopname.

Lekker relax tv kijken, wat wil je nog meer als je toch al zo van luieren houd :-)

Juf Katinka kwam ook nog langs met een mooi knutselwerk van de klas.

Lekker ijsje eten, want drinken en eten beviel niet echt zo goed.

Zus Kelly kwam ook nog langs en had een knuffelhondje bij haar, kassa, Deaglán en hondjes dat is samen 1.

Eten ging allemaal niet zo lekker en als je zo relax er bij ligt gaat eten natuurlijk ook niet makkelijk.

Groeten Corinne

Vervolg op alles

Zoals ik eerder schreef hadden we dat gesprek gehad met de logopediste. Vorige week donderdag was er weer een gesprek op school met zijn juf, logopediste en fysiotherapeute. Ik ging met wat lood in me schoenen naar school want wat zou er nu weer gezegd worden. We hebben weleens behoefte aan wat positiefs inplaats van alleen maar wat er niet goed gaat. Ze begonnen weer over die dyspraxie en of we ons daar in konden vinden. Ja, maar ook een duidelijke nee want als je dyspraxie en Klinefelter 48 XXXY daarnaast legt komen er veel dezelfde dingen in naar voren, dus voor ons is het duidelijk dat het komt vanuit zijn Klinefelter. Ik heb toen ook gezegd van alleen als jullie het nodig hebben voor behandeling of eventueel vergoedingen dat wij meegaan in een dyspraxie onderzoek en is het voor 1 van de 2 of beide niet nodig dat we het niet gaan doen. We willen dat dit mannetje weleens rust verdiend heeft na alles wat er al gedaan is met hem en wat er nog gedaan wordt. Daarin gaven ze me wel gelijk en ze hebben het niet echt nodig dus het dyspraxie onderzoek is voorlopig van je baan.

Toen weer het verhaal over dat ze denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Tja, wat moeten we daarmee, hij zit er pas een paar maanden en dan al zulke harde conclusies trekken. Maar dat moet blijkbaar, na wat heen en weer gepraat kwamen ze er mee dat ze denken aan de Mytyl school in Goes. Dit had Dokter Greijn ook al gezegd tegen ons dat dit nog de enigste goede optie kan zijn. De fysiotherapeute die hij heeft werkt daar ook een paar dagen in de week en vroeg zich af of hij daar wel op de goede plek zit want welke problemen heeft hij dan door zijn klinefelter. Ik kon alleen maar zeggen van alle problemen die hij heeft komen door zijn Klinefelter en dat beaamde Petra ( logopediste ) en Katinka ( juf ) ook. Ja, dan zit hij daar misschien wel goed, want mytyl is echt gericht op lichamelijke problemen en alles wat daarbij komt kijken. Ze hebben daar 3 verschillende fases, minder ernstig, iets erger en heel erg lichamelijk beperkt. De groepen zijn kleiner...........( nog wel zolang Bijsterveld haar ideeën niet door drukt ) dus meer 1 op 1 zorg. Ideaal voor onze kleine man. Maar zover is het nog niet.

De fysiotherapeute zei op den duur ook, van mensen, hij heeft een indicatie voor 3 jaar, waarvan een half jaar voorbij is, laat hem gewoon lekker meedraaien in de groep, volgend jaar nog een groep en mocht na dat jaar blijken dat hij niet door de commisie heen komt dan is het tijd zat om iets passend te vinden voor hem. Joepie, eindelijk iemand die het ook eens zo bekijkt en haar collega's wist te overtuigen.

Dus voor nu op dit gebied even geen zorgen, Deaglán blijft voorlopig op de Kring en dat geeft ons op dat vlak even rust.

Vanmorgen telefonisch contact gehad met de kinderarts, bepaalde plekken op zijn lichaam knappen niet op. Dus vanmiddag daar weer langs om te laten zien en benieuwd wat we daar dan weer aan gaan doen..........het houd maar niet op!!!!

Groeten Corinne

Tja, wat zal ik zeggen

Zoals ik al zei is er best veel gebeurd de afgelopen weken, eerst het zwemles verhaal en week erna had ik een gesprek op school en dat was een gesprek waar we niet blij van werden. De logopediste had een test afgenomen bij Deaglán om te kijken of er vooruitgang te zien was met een jaar terug. Hun hadden ook allemaal de uitslagen van het MKD, dus alles was goed met elkaar te vergelijken. Maar de uitslagen daar werden we niet vrolijk van. Inplaats van vooruit te gaan, gaat Deaglán achteruit in zijn taalbegrip. De losse woordjes taal begrip was hij een beetje op hetzelfde blijven zitten, dus dat was/is nog wel te overzien. Maar de zinnen waarin hij het taalbegrip moet uit halen was aanzienlijk omlaag gegaan. Het is niet dat hij minder weet als daarvoor, maar hij is ouder geworden dus de eisen worden hoger en dan scoort hij heel erg slecht.

De logopediste vroeg zich af of er mogelijk sprake kon zijn van Dyspraxie en is daarover gaan bellen met het Spraak Ambulatorium in Eindhoven en heeft daar het verhaal gedaan. De kans dat hij inderdaad een Verbale Dyspraxie heeft is volgens hun groot, maar ze raden aan te wachten met testen totdat hij echt alle klanken kan zeggen en het fonologisch is opgeslagen in zijn koppie.

De dag erna moesten we naar de kinderarts toe en het daar aangekaart en zoals ze zegt, veel kinderen die een syndroom hebben, hebben ook een vorm van Dyspraxie er bij. Dus de kans is groot dat Deaglán dat ook heeft. Daarbij als je de klachten van Dyspraxie naast die van Klinefelter XXXY legt dan zie je heel veel overeenkomsten. Zij wilt niet testen zolang er geen doel voor ogen is en als school wel met een goed doel komt dan geeft ze haar akkoord voor een onderzoek. Dit bij school gelegd en daarover vandaag een gesprek gehad.

Naast dit kwam natuurlijk ook Deaglán zijn gezondheid ter sprake. We hadden over 1 ding goed nieuws. Zijn nieuwe astma medicijnen slaan aan dus we gaan op dezelfde voet verder met de seritide. Maar er had zich een nieuw probleem aangedient en dat is zijn huid. Deze is droog, jeukt, doet pijn, rode vlekjes. Jawel waar ik bang voor was is waarheid geworden, hij is exceem aan het ontwikkelen. Op sommige plaatsen is zijn huid zo kapot dat daar een bacterie of een schimmel ingenesteld heeft. Hoe deze plekken zo erg konden worden weet ze ook niet. De kans is groot dat hij op bepaalde voeding of medicatie heel erg allergisch reageert en dat dit nu een uitbraak is daar van. Nu dus weer medicatie er bij, namelijk een anti allergie pil en 2 zalfjes om zijn huid die erg geirriteerd is te helpen weer te genezen. Over 2 weken een bel afspraak met haar en is het dan niet over dan gaat ze kijken wat er dan moet gebeuren.

Ook sinds enige tijd snurkt hij heel erg, stopt dan ook regelmatig met ademen, doodeng als je dat hoort en dan net dat je uit bed wilt stappen om hem even een zetje te geven, schrikt hijzelf onrustig wakker en draait om, maar ook dan snurkt hij weer en weer dat stoppen met ademen. Dit doet mijn nachtrust niet goed. Ik ben zo bang dat hij stikt dat ik constant lig te luisteren naar hem. De hoop is dat de medicatie tegen allergieeën daar ook tegen werkt omdat dit ook je slijmvliezen kan aantasten. Als dit niet helpt gaan we weer de weg in van de KNO-arts.

Over 2 weken weten we dus weer meer wat de kinderarts betreft.

Vandaag dan het gesprek op school gehad, daarover later meer.

Groeten Corinne

Zwemles

Er is in een week tijd zoveel gebeurd dat ik weer even van me af moet schrijven. Ik begin maar bij vorige week vrijdag, Deaglán zijn eerste zwemles. Zoals de bekende wel weten hebben wij een PGB voor Deaglán. Toen kwam er een brief van de instantie waar wij hulp inkopen voor Deaglán en daar stond onder andere zwemles op. Wij hadden zoiets van we gaan het proberen en lukt het niet prima, dan hebben we in ieder geval het geprobeerd.

Vorige week vrijdagavond zijn eerste zwemles, met een groepje van 3 kinderen, 2 jongens die al wat ouder waren als Deaglán en beide erg druk aanwezig. Daar tegenover onze rustige Deaglán die erg genoot van de 2 andere kinderen. Deze kinderen konden al wat zwemmen en deden dat dan ook volop samen met 1 van de ondersteuners. Voor Deaglán de eerste keer en hij heeft tijd nodig om te wennen. Daar staan wij niet meer van te kijken en nemen dat voor lief, zo is onze Deaglán gewoon!!! Deaglán ging dan ook met zijn kontje op de trap zitten en zijn voetjes in het water en bekeek alles eens op zijn gemak. Zodra S of S bij hem in de buurt kwamen deed hij zijn armpje voor zijn oogjes. Ja weer onze Deaglán zoals hij is!!! S had hem verschillende keren gevraagd of hij het water in kwam maar Deaglán zei nee. Prima, hebben wij geen moeite mee want hij moet wennen, alles is nieuw voor hem dus geef hem die tijd.

Na een kleine 20 minuten kwam S aangelopen met Deaglán aan zijn hand en ik moest hem maar gaan aankleden want hij wilde niet zwemmen. Ik was helemaal overrompeld en wist niets te zeggen op dat moment. het enigste wat door me hoofd schoot was van ik heb hier te maken met proffessionele mensen toch en dan na 20 minuten al opgeven!!!!!!!! S zei van ik ga hem het water niet intrekken en ik kon alleen maar zeggen nee, logisch zou ik ook niet willen. Daarna heb ik nog gezegd van tot over 2 weken en ben toen Deaglán gaan aankleden.

Nog steeds verbouwreerd ben ik naar huis gereden en heb bij thuiskomst onze vaste ondersteuner gemaild en dat ik het niet snapte en eigenlijk best boos was. Ik betaal € 50,00 voor een zwemles van een uur, het uur wordt niet vol gemaakt, na een kleine 20 minuten geven ze het op, er wordt niet gevraagd wat Deaglán precies mankeert want het waren 2 compleet nieuwe mensen voor mij, een normaal praatje kon er niet vanaf. Hoe meer ik er over nadacht hoe bozer ik eigenlijk werd en heb dan toch afgelopen dinsdag het hoofdkantoor ingelicht en te kennen gegeven van ik neem aan dat u werknemers weten dat ze werken met kinderen die iets mankeren en het dan na 20 minuten al opgeven. Ook gezegd dat ik voor het eerst in 6 jaar teleurgesteld ben in 2 van hun ondersteuners en dat ik nog nooit te maken heb gehad met zulke mensen binnen hun team.

Me twijfel is nu zo groot of ik hem vrijdag weer laat gaan of niet. Voor mij is het vertrouwde weg bij deze 2 mensen maar ook durf ik hun Deaglán niet meer te laten gaan. Hij heeft nu meegemaakt bij hun van als ik nee zeg dan brengen ze me toch naar mamma dus waarom zou hij zijn best doen.

Ik heb nog een paar dagen bedenk tijd dus het kan nog alle kanten op, maar voor nu is het NEE!!!!

Groeten Corinne

Spinning Marathon ten bate van chromosome Foundation

Spinning Marathon ten bate van chromosome Foundation.

Spinning marathon..... ten bate van Chromosome Foundation
Wanneer: Zaterdag 19 maart 2011.
Tijd : 12:00 - 16:00 uur.
Waar: SportingFit - Edisonweg 52 - Alblasserdam.

SportingFit steunt graag goede doelen. U ook? Reserveer dan nu een Spinningfiets en kom ook in actie!
Help de Chromosome Foundation. Iedereen kan mee doen met deze marathon. Alleen of als team (maximaal 4 personen). De kosten voor de marathon bedragen 40,- euro per fiets en die kunt u betalen aan de balie bij SportingFit Alblasserdam. Eventuele donaties zijn ook van harte welkom. Al het geld dat met deze marathon wordt opgehaald, zal gedoneerd worden aan het werk van Chromosome Foundation.

Schrijf je in bij SportingFit (078)- 6919373 of download het inschrijfformulier van onze website.
http://www.sportingfit.nl/mediapool/93/939875/data/Inschrijfformulier_Spinningmarathon.doc


De Chromosome Foundation is een stichting die zich inzet voor mensen die te maken hebben met zeldzame chromosoomafwijking. Deze afwijkingen kan veroorzaakt worden door diverse aandoeningen. Er is nog te weinig bekend over chromosoomafwijkingen. Door uw bijdrage en inzet is de stichting in staat om haar werk voort te zetten en meer mensen bewust te maken.


Voor meer info over deze stichting kijk op: http://www.chromosome-foundation.com ... Ons motto samen staan wij sterk !!!

Jij komt toch zeker ook ????? Tot Zaterdag 19 Maart bij SportingFit.

Zet hem op Joyce!!!!