nu heeft Deaglán weer een vreemde bobbel in zijn oortje zitten. Zondag zei Jan al van wat is dat in zijn oor. Toen was het een roodvlekje nu is het een bobbel aan het worden. Moedeloos word ik er van, heb je het ene net wat onder controle komt het volgende weer aanzetten, kan dit mannetje niets bespaard blijven, zeggen we weleens. Donderdag gelukkig naar de dermatoloog toe, misschien dat zij weet wat het is en misschien krijgen we er nog wel een leuk medicijntje bij. We hebben nog niets wat dat betreft.
Vanmorgen was weer vroeg dag voor me, om half 5 was hij al weer wakker. Heb hem bij me in bed genomen in de hoop nog even te kunnen slapen. Dat is half om half gelukt, maar ja, dan heeft hij vanalles te doen en heeft vanalles te vragen op zijn manier. Ik brom dan wat maar daar is hij niet tevreden mee. Wat ik dan ook zeg, lief doe of boos ben het helpt allemaal niet. Maar ja, we zullen het positieve er maar van inzien, je hebt wat aan je dag als je al voor dag en dauw beneden bent. Gelukkig is en tegenwoordig 24 uur per dag tv dus dan kunnen we ons daar mee vermaken, want ja in je huishouden werken kan bijna niet want je wilt de rest niet wakker maken. Maar om nu iedere dag te stoffen, keukenkastje schoonmaken, ramen lappen is ook overbodig. Nu nog fit aanwezig maar dat zal vanavond wel anders zijn als ik aan het werk ben, dan wil ik eigenlijk alleen maar slapen en niet werken!!!
Groeten Corinne
dinsdag 5 juli 2011
zondag 3 juli 2011
Gesprek op school
Afgelopen maandag heeft Deaglán zijn rapport gehad. Is meer een verslag over hoe het gaat. We worden niet vrolijk van dat verslag en van het gesprek ook niet. Hij gaat nog mee het nieuwe schooljaar in, in dezelfde klas als waar hij nu zit, maar er moet ondertussen wel gezocht worden naar iets anders. Of hij moet in eens zoveel vooruitgaan dan bestaat de mogelijkheid dat hij kan blijven, maar zoals het er nu voor staat zal dit niet gebeuren.
Weer een extra zorg er bij want waar moet onze kleine man dan heen. Niemand die het echt weet. De Sprinke kon nog een mogelijkheid zijn maar deze mogelijkheid word steeds kleiner omdat ze de ABC Movement hebben afgenomen en daarop scoort hij 75%, op motorisch vlak doet hij het goed, te goed voor De Sprinke. Daarbij moet hij 25% schoolonderwijs missen door ziekte, dit gaan ze nu komend jaar goed bij houden omdat dit punt weleens gehaald kan worden. Dan nog de vraag of hun wel iemand aannemen met het 48 XXXY syndroom. Bij deze redenering heb ik zoiets van waar slaat dit op, als hij het syndroom van Down zou hebben kon hij er dan wel heen??? Ik ben van mening dat welk syndroom een kind ook heeft daar terecht moet kunnen als de rest van het hele plaatje klopt. Maar ondertussen nog steeds de onzekerheid van waar kan onze kleine man heen!!!!
Wij zelf hebben de Klimop school aangekaart, maar dat is volgens De Kring helemaal geen optie. Dat hij daar wordt toegelaten is zo goed als nihil, zijn IQ is daarvoor veels te hoog. Daar wordt gewerkt met een IQ tot 55, Deaglán zit dan aanzienlijk hoger maar Deaglán heeft juist zoveel mogelijk 1 op 1 ondersteuning nodig om tot zijn werkjes te komen. Deze school word het dus ook niet.
Toen maar een het KIO genoemd, KIO staat voor Kind in Ontwikkeling. Dat schijnt ook niets te zijn, dit is meer dagopvang als dat het leer gericht is. Hij is nog leerbaar dus ja, om hem dit te ontnemen doen we maar niet.
Maar wat dan voor hem, niemand die het weet en wij al helemaal niet meer. Misschien dan toch de optie thuis onderwijs als hij nergens geplaatst kan worden. Maar ook dat is weer geen optie want dan heb je een PGB nodig om iemand te kunnen betalen en helaas ook dit gaat verdwijnen!!! We worden steeds meer moedeloos, soms zou ik willen dat we de loterij zouden winnen, dat zou de verzorging en alles wat er bij komt kijken voor Deaglán een stuk makkelijker maken. Dan heb jezelf genoeg centen om hem te geven wat je nodig hebt, zoals onderwijs 1 op 1 zodat ook hij zich kan ontwikkelen, nu staat hij stil en valt zelfs terug in wat hij kan :-(
Iedereen roept maar van ja, maar hij is leerplichtig dus hij MOET gewoon naar school. Dat hij leerplichtig is klopt, maar als er geen 1 school is waar hij wordt toegelaten dan zit hij toch echt thuis.
Soms wil ik gillen, huilen, schoppen, slaan maar ja, ik weet ook dat dit niets oplost voor niemand, maar moedeloos word ik met de dag erger. Ik die altijd zo positief is ingesteld verliest dat stukje bij beetje en zie even niet het licht aan het eind van de tunnel.
Nu eerst van onze komende vakantie genieten en dan zal ik me weer eens gaan verdiepen in wat voor mogelijkheden we hebben. Scholen benaderen zo ook KIO om te kijken wat hun eventueel kunnen betekenen voor het geval hij inderdaad thuis kom te zitten.
Ben moe en verdrietig ondertussen. Maar ook ik weet dat dit weer overgaat en dat me vechtlust terug komt, maar nu even niet...............we willen rust en zekerheid voor Deaglán maar ook voor ons en ons verdere gezinnetje.
Groeten Corinne
Weer een extra zorg er bij want waar moet onze kleine man dan heen. Niemand die het echt weet. De Sprinke kon nog een mogelijkheid zijn maar deze mogelijkheid word steeds kleiner omdat ze de ABC Movement hebben afgenomen en daarop scoort hij 75%, op motorisch vlak doet hij het goed, te goed voor De Sprinke. Daarbij moet hij 25% schoolonderwijs missen door ziekte, dit gaan ze nu komend jaar goed bij houden omdat dit punt weleens gehaald kan worden. Dan nog de vraag of hun wel iemand aannemen met het 48 XXXY syndroom. Bij deze redenering heb ik zoiets van waar slaat dit op, als hij het syndroom van Down zou hebben kon hij er dan wel heen??? Ik ben van mening dat welk syndroom een kind ook heeft daar terecht moet kunnen als de rest van het hele plaatje klopt. Maar ondertussen nog steeds de onzekerheid van waar kan onze kleine man heen!!!!
Wij zelf hebben de Klimop school aangekaart, maar dat is volgens De Kring helemaal geen optie. Dat hij daar wordt toegelaten is zo goed als nihil, zijn IQ is daarvoor veels te hoog. Daar wordt gewerkt met een IQ tot 55, Deaglán zit dan aanzienlijk hoger maar Deaglán heeft juist zoveel mogelijk 1 op 1 ondersteuning nodig om tot zijn werkjes te komen. Deze school word het dus ook niet.
Toen maar een het KIO genoemd, KIO staat voor Kind in Ontwikkeling. Dat schijnt ook niets te zijn, dit is meer dagopvang als dat het leer gericht is. Hij is nog leerbaar dus ja, om hem dit te ontnemen doen we maar niet.
Maar wat dan voor hem, niemand die het weet en wij al helemaal niet meer. Misschien dan toch de optie thuis onderwijs als hij nergens geplaatst kan worden. Maar ook dat is weer geen optie want dan heb je een PGB nodig om iemand te kunnen betalen en helaas ook dit gaat verdwijnen!!! We worden steeds meer moedeloos, soms zou ik willen dat we de loterij zouden winnen, dat zou de verzorging en alles wat er bij komt kijken voor Deaglán een stuk makkelijker maken. Dan heb jezelf genoeg centen om hem te geven wat je nodig hebt, zoals onderwijs 1 op 1 zodat ook hij zich kan ontwikkelen, nu staat hij stil en valt zelfs terug in wat hij kan :-(
Iedereen roept maar van ja, maar hij is leerplichtig dus hij MOET gewoon naar school. Dat hij leerplichtig is klopt, maar als er geen 1 school is waar hij wordt toegelaten dan zit hij toch echt thuis.
Soms wil ik gillen, huilen, schoppen, slaan maar ja, ik weet ook dat dit niets oplost voor niemand, maar moedeloos word ik met de dag erger. Ik die altijd zo positief is ingesteld verliest dat stukje bij beetje en zie even niet het licht aan het eind van de tunnel.
Nu eerst van onze komende vakantie genieten en dan zal ik me weer eens gaan verdiepen in wat voor mogelijkheden we hebben. Scholen benaderen zo ook KIO om te kijken wat hun eventueel kunnen betekenen voor het geval hij inderdaad thuis kom te zitten.
Ben moe en verdrietig ondertussen. Maar ook ik weet dat dit weer overgaat en dat me vechtlust terug komt, maar nu even niet...............we willen rust en zekerheid voor Deaglán maar ook voor ons en ons verdere gezinnetje.
Groeten Corinne
Abonneren op:
Posts (Atom)