Tellus Smart II ( spraakcomputer )

Hier hebben we naartoe geleefd en nu eindelijk we hebben de spraakcomputer voor Deaglán. Afgelopen donderdag was de dag. We hadden om 10.30 uur een afspraak met Sanne ( logopediste van het MKD ) en met Stefan van rdgKompagne. Hij zou ons een hele uitleg geven over het computer programma wat er bij hoort. Jan en ik dus samen met de laptop naar Deaglán zijn school toe en daar begon hij zijn uitleg. Over hoe het programma te installeren en hoe we de spraakcomputer kunnen personaliseren zodat hij helemaal wordt voor Deaglán. Het was een uitleg van 3 uur en nadien waren we helemaal duf.

Eerst heeft hij alles laten zien hoe het moest en nadien mochten Jan en ik hetzelf doen, in het begin wat twijfelachtig maar toen we het eenmaal door hadden dan gaat het nog best snel. Maar zo makkelijk is alles in het dagelijks leven zo moeilijk is het om te bedenken wat moet er in die spraakcomputer komen, ineens weet je niet meer zo goed wat je allemaal eet en drinkt, dan zit je te piekeren terwijl het programma open staat van wat moet er nu nog meer in.

Ik ben van het zoeken en maken van de schermpjes en Jan mag alle woorden inspreken want hetzelf inspreken is niet leuk, dan praat Deaglán met een vrouwenstem en dat kan natuurlijk niet. Er zit ook wel een mannenstem in maar die zegt veel woorden in het belgisch en dan neemt Deaglán het straks misschien zo over en die stem is niet altijd even duidelijk. Daarom er voor gekozen om het zelf allemaal te gaan inspreken.

Maar eerst gaan we een soort boom maken van wat de hoofdthema's worden en dan welke woorden er onder moeten komen staan. De hoofdthema's die er nu in staan zijn Deaglán zelf uiteraard want als iemand vraagt wie ben jij? Dan kan hij op zijn eigen foto drukken en dan zegt de computer "Ik ben Deaglán", andere thema's zijn Familie, Eten, Drinken, School. Nu ga ik zo met de boom beginnen en dan morgen overleggen met Sanne en Linda over wat er van school nog in moet en de dingen waarvan hun denken van die zijn belangrijk en dan kan ik weer verder met hem in te vullen.

Hier wat foto's van de Tellus Smart.

Op dit schermpje hier onder zie je het begin scherm van de spraakcompter, dit is van het standaardprogramma wat erin zit. Als je op bijv de knop familie drukt dan opent het scherm wat je als laatste ziet. Terwijl je op de knop Familie drukt zegt het apparaat "Familie" als hij dan bijv oma wilt roepen dan drukt hij op de knop oma en dan zegt het apparaat "oma".

Ik hoop dat jullie iets snappen van me uitleg en nu ga ik aan de slag om de boom te maken van hoe en wat erin moet komen :-)

Groeten Corinne

"De Kring"

Gisteren eindelijk weer eens post van de nieuwe school van Deaglán. Hij start na de zomervakantie op "De Kring". Dit is een school voor kinderen met taal-spraakstoornissen. Het onderwijs wat ze daar volgen wordt zowel met gesproken taal als gebarentaal ondersteunt en de nodige pictogrammen spelen ook een grote rol bij alles.

Op woensdag 14 juli gaat Deaglán daar 2 uurtje meedraaien met alle nieuwe kindjes en dan wordt er bekeken in welke groep hij start. Wij zijn er heilig van overtuigd dat hij begint in groep 01. Dit is de kleutergroep en aangezien Deaglán dan nog net 4 jaar is en verder nog niets van taal, rekenen enz heeft gedaan en kan zal hij gewoon lekker in de kleutergroep starten. Dit willen wij ook graag zodat hij op zijn gemakje kan wennen aan alles wat nieuw is en dat is veel kan ik jullie zeggen.

Terwijl Deaglán in de groep bezig is krijgen wij als ouders een informatief programma en als ik de brief moet geloven heel veel informatie.

Neem alleen al het gebouw en de leerkracht, daarnaast nogeens alle nieuw kindjes, andere regels, andere dagindeling en dan komt daarbij ook nog het met de taxi naar school gaan.

We zijn benieuwd hoe alles zal verlopen en ondertussen speelt nog steeds het willen verhuizen door me hoofd heen. Maar ja, we hebben nog 2 kinderen waar we ook rekening mee moeten houden, dus het zal voorlopig alleen bij denken blijven en de voor en tegens tegen elkaar wegstrepen.

Ik laat jullie weten hoe het ons vergaan is de 14de juli.

Groeten Corinne

Audiologisch centrum te Goes

Vanmorgen vol goede moed naar het Audiologisch Centrum in Goes. Maar eerst was hij nog even een half uurtje op school geweest voor de schoolfotograaf want ze wilde hem toch wel graag op de foto hebben dus ze hadden geregeld dat hij als eerst mocht en dat daarna gelijk de groepsfoto gemaakt kon worden. Benieuwd hoe de foto's geworden zijn :-)

Maar daarna dus echt op pad naar het Audiologisch Centrum. Ik had er misschien een te groot beeld van als dat het werkelijk was, laat ik dat even als eerste zeggen. Daar aangekomen en alles gegeven te hebben konden ze hem niet vinden in de computer maar na lang zoeken was daar eindelijk zijn naam op het scherm te voorschijn gekomen............joepie we hoeven niet naar huis en de volgende afspraak af te wachten. Na een poosje wachten kwam dan eindelijk een leuke meneer ons op halen en mochten we mee naar het eerste kamertje. Daar werd eerst gekeken met een apparaatje of hij geen vocht achter zijn trommelvlies had zitten en of hij geen oorontsteking had. Dat was allemaal goed, dus voor de eerste test was hij geslaagd :-)

Daarna met een soort dopje wat weer aan een apparaatje zat en die weer was aangesloten op een computer in zijn beide oortjes en dan moest iedereen heel stil zijn. Deaglán had het goed door wat we moesten doen en zat dan ook steeds met zijn vingertje voor zijn mond en sssttttt te zeggen. Zijn rechteroortje moest opnieuw want het dopje was tijdens de test er wat uit geschoten maar dat mocht de pret niet drukken. Alle gegevens werden netjes uitgeprint en hup naar het tweede kamertje.

In die tweede kamer stonden wel hele erge intressantte dingen vond Deaglán, 2 grote boxen met allerlei toeters en bellen er naast dus hij keek zijn oogjes uit en maar wijzen naar alles. De meneer legde alles uit aan Deaglán en deed het ook voor. Hij had een doos met allemaal blokjes en als hij dan met zijn vinger op een blokje drukte dan kwam daar een piepje uit en als hij dan het piepje hoorde mocht hij het blokje in de doos leggen. Na de tekst en uitleg mocht Deaglán dat doen, maar hij legde geen 1 blokje weg, alleen als de meneer vroeg van hoor je wat dan knikte hij en legde het weg. Na 5 minuten zo doen hebben we het geprobeerd met mij samen te doen, maar ook dat werkte niet.

Toen de volgende opdracht, woordjes na zeggen. De moed zakte al in me schoenen en had zoiets van daar gaan we weer. Ik hem dus het verhaal verteld van Deaglán en praten en nee, de KNO-arts had dit dus niet vermeld in zijn brief.....diepe zucht. De meneer was heel meegaand en liet via de koptelefoon alleen de woordjes horen die Deaglán kan zeggen en dan moest Deaglán die nazeggen. Hij reageerde maar op 1 woordje en dat was bus, de rest zei hij helemaal niet na, zelfs niet toen hij het op zijn aller hardst zette.

Wederom grote twijfels bij deze meneer van is het inderdaad slecht horen of het niet snappen wat hij moet doen. Ook was er aan zijn gezichtsuitdrukking niets te zien van ik hoor het wel, geen lachje, geen ogen die maar wat reactie terug gaven richting hem en mij. Hij gaf ook eerlijk toe dat deze tekst zo zwak is dat ze van deze geen conclusie kunnen trekken van wel of niet horen enz. Hij zou in overleg gaan met de audioloog uit Rotterdam en van hem zou ik dan horen wat de volgende stappen zullen zijn.

Na heel lang wachten konden we terecht bij de audioloog en hij gaf ook toe dat deze testen zo zwak waren om een oordeel te kunnen geven dat hij dat ook niet aan durfde en dat ook niet wilde omdat hij ons dan misschien verkeerde informatie zou geven. Uit de eerste test kwam weer wel naar voren dat hij links minder hoort maar de mate waarin kon hij niet aangeven. Hij vroeg of ik over een maand terug wilde komen in Goes om de testen opnieuw te laten doen. Ik heb hem eerlijk gezegd dat ik niet verwacht dat Deaglán over een maand de oren van onze kop af lult, maar als hij dat graag wilt dat ik uiteraard weer kom. Toen ging hij nog eens zijn dossier doorbladeren en zei van nee, we gaan dit niet langer uitstellen en ik stel voor dat jullie naar Rotterdam komen en dat we daar alles gaan testen met apparatuur waarbij hij zelf niets hoeft te doen. Hij zou dit zo snel mogelijk gaan regelen met het secretariaat en dan krijgen wij dus weer een brief thuis met wanneer we een dagje Rotterdam mogen gaan doen.

In het kort gezegd, we zijn geen steek wijzer geworden vandaag..........zucht!!!

Groeten Corinne

Soms zit wetgeving wel heel

erg vreemd in elkaar!!!!

Ik ben eigenlijk kwaad en wil even me frustraties even kwijt want ik snap het soms allemaal niet meer die regels in de wetgeving. Maar 1 ding weet ik wel, dit gaat nog een staartje krijgen en leg ik niet zo maar naast me neer.

Jullie denken waar gaat dit over, het gaat over het TOG. TOG staat voor Tegekoming Onderhoud Gehandicapte kinderen. Waar denken jullie aan als je dat leest??? Voor mij betekend dat woord dus als je een gehandicapt kind heb dat je recht heb op TOG want anders heet dat toch niet zo??? Of denk ik nu verkeerd???

Wat is het geval, wij krijgen voor Deaglán sinds november 2008 een TOG en deze is toegekent tot juni 2011. Dan denk je toch dat je safe zit en er voorlopig geen omkijken naar heb, even geen duizend papieren die je moet kopieren en moet mee sturen, even geen vreemde mevrouw of meneer over de vloer hebben die jou, je kind, man enz de oren van je hoofd vraagt omdat ze alles moeten weten. Wat was ik blij met die toekenning van 3 jaar.

Me droom is uit elkaar gespat nadat er een brief kwam dat het hele TOG kwam te veranderen. Je moet nu om TOG te krijgen een AWBZ indicatie hebben van minimaal 10 uur in de week. Heb je die niet dan stopt per 1 januari je TOG. Het zat me al niet lekker en alles eens opgezocht te hebben bedacht ik me in eens dat wij pas juli 2009 een definitieve uitslag hadden van het DNA onderzoek dus dat hun nog niet wisten wat Deaglán mankeert en daarbij door wat hij heeft valt hij in de catogorie gehandicapt. Ik dacht het antwoord gevonden te hebben dus ik vol goede moed bellen naar de SVB.

Wat ik daar hoorde daarvan viel me mond open en maakte ook dat ik aan het einde van het gesprek niet zo vriendelijk meer over kwam op die mevrouw. Ik heb haar het hele verhaal verteld en ze zei " het gaat niet meer om het feit dat een kind gehandicapt is of je dat krijgt of niet maar om wat het indicatie besluit zegt van het CIZ of jeudgzorg". Ik heel netjes van het is toch TOG en dat die G voor GEHANDICAPT staat dus dat die naam dan totaal niet klopt. Ook dat wij een AWBZ indicatie hebben maar dat het CIZ zegt van "U kindje is nog maar 4 jaar dus heeft veel verzorging nodig dus hij krijgt het minimale aan zorg, 1,9 uur per week en hij is al ruim 10 voordat u eens aan minimaal 10 uur per week komt aan indicatie".

Haar nog verteld dat een kennisje van mij eind april papieren heeft gehad dat haar zoontje TOG heeft gekregen op basis van een blijvend gehandicapt kind en dat kon en bestond niet volgens haar of ze moest een indicatie hebben van minimaal 10 uur per week. Haar heel duidelijk gemaakt dat deze mevrouw nog niet eens een PGB aanvraag heeft weggedaan voor haar zoontje. Het kon en bestond niet volgens de mevrouw aan de telefoon en dat kennisje van mij moest dan maar haar bellen en zou ze bekijken waar bij ons de verschillen zitten. Haar zoontje heeft ook een 48 variant van Klinefelter dus wat is het verschil met mijn kind dan in vredesnaam!!!!!!!!!!!

Hoe meer ik tegen zulke dingen aanloop hoe bozer ik word, miljoenen gaan er naar arme landen ( hebben ze ook nodig, dat besef ik heel erg goed ). We moeten als Nederland zijnde de grieken gaan helpen omdat ze zelf miljarden schulden hebben gemaakt, onze gemeente kan kapitalen uitgeven aan een koninginnedag en een Giro, we moeten de oorlogen in andere landen mee bekostigen enz. Maar normaal geld voor de gehandicapte kinderen, voor wetenschappelijk onderzoek naar aparte chromosoomafwijkingen kan allemaal niet want dat kost te veel.

In het kort gezegd moeten wij als ouders van een gehandicapt of ernstig ziek kind het maar allemaal zelf oplossen want we vallen voor alles buiten de boot.........ik vind het schandalig en ga dit ook zeker verder uitzoeken en als het moet aanvechten en desnoods tv inschakelen zodat we ook eens gehoord worden.

Groeten Corinne

Uitslag MRI en bloed

Begin mei al de uitslag gehad van de MRI en het bloed maar helemaal vergeten te vertellen joh....ik schaam me diep nu :-)

De bloeduitslagen waren helemaal goed, kwam dus ook niets van hooikoorts uit terwijl ons mannetje er niet uitziet met zijn rode ontstoken oogjes en de snotfabriek die maar blijft produceren. Zo zielig om te zien, dus aan de hand van hoe hij eruit ziet wat toch hooikoorts lijkt, medicatie gehad in de vorm van tabletjes en een neusspray. Het lijkt te werken.......hopelijk blijft het werken. Dokter Greijn zei nog van hij moet ook alles hebben lijkt wel, het is een wandelend medicijnfabriekje, dat arme mannetje. Ik kon der geen ongelijk geven maar als al die medicijnen helpen dan is het toch goed, denken we dan maar.

De MRI scan is bekeken door de neuroloog Visser, hem ken ik toevallig ook maar dan vanwege onze andere zoon. Hij had eerst de papieren bekeken en bestudeerd die ik had gegeven aan Dokter Greijn en is toen de MRI gaan bekijken van Deaglán zijn brein zoals Dokter Greijn dat zo leuk zegt. Volgens hem ziet alles er goed uit en zodra we weer op controle komen mag ik zijn brein ook zien :-) Maar toch wilde ze 100% zekerheid hebben en vroeg of wij er mee akkoord gaan dat ze Dokter Tartaglia benaderd om de MRI ook te bekijken. Tegen zo een voorstel zeggen wij geen nee, dus nu is het afwachten wat deze dokter gaat zeggen.

Maar voor als nog is alles goed en dat gevoel houden we maar even vast.

Morgen naar het audiologisch centrum, benieuwd wat we daar gaan doen en wat daar de uitslag van is.

Volgende week donderdag is dan eindelijk de levering van de spraakcomputer. Dan komen ze van Kompagne langs op het MKD en gaan ze alles uitleggen en de software plaatsen op me laptop zodat we zelf woorden/plaatjes kunnen toevoegen en verwijderen.

Nu weer afwachten dus op wat komen gaat, maar als ik eerlijk ben zal ik weleens wat meer rust willen hebben want het 1 volgt het ander wel heel erg vlug op.

Groeten Corinne