Rollercoaster aan emoties...

Ik wist niet dat een mens zoveel verschillende emoties kon voelen op 1 dag. Er is vandaag veel gebeurd maar dit is Deaglán zijn blog dus de emoties die met hem te maken hebben vertel ik uiteraard hier. De andere emoties kunnen jullie terug vinden op mijn andere blog.

Gisteren werd ik gebeld door REC 3 vanwege de digitale aanmelding die ik gedaan had. Ik dacht ze bellen om na te vragen of alle gegevens kloppen en dat ze papieren voor aanmelding gaan opsturen. Maar nee, ik kreeg allerlei moeilijke vragen in me schoot geworpen. daar was ik dus totaal niet op voorbereid. Normaal ga je toch vragen stellen als je informatie heb over het kind en iets niet snap of meer over wilt weten. Maar ze hadden nog helemaal geen info over Deaglán zelf, maar ze wilde al wat dingen weten van zijn ziekte en waarom aanmelden bij REC 3 en de Sprienke. Het over viel me zo dat ik eigenlijk helemaal dicht klapte voor me gevoel. Aan het einde van het gesprek sloeg de paniek helemaal toe toen werd er gezegd dat ik morgenmiddag werd terug gebeld door de psychologe die voor het REC werkt en dat ze dan precies zijn ziektebeeld wilde weten en aan de hand daarvan werd bepaald of hij aangemeld mag worden bij de Sprienke. De paniek sloeg compleet toe en het heeft even geduurd voordat ik weer op de aarde was aangekomen.

Eenmaal op aarde aangekomen ben ik onze kinderarts gaan mailen met help ons, de paniek slaat toe want morgen dit en dat. Ze reageerde heel snel terug op mijn mail van ik kan morgen dat gesprek voeren, ze kunnen mij bellen tot zo laat op dat en dat nummer. Een zucht van verlichting ontsnapte en ik ben het REC weer gaan bellen. Van jullie kunnen morgenochtend de kinderarts bellen met vragen over Deaglán zijn ziektebeeld en wat dit inhoud, waar we tegenaan lopen met hem enz. Deze mevrouw heel verbaasd van mevrouw dat kunt u zelf ook wel. Haar gezegd dat wij dit als ouders zelf niet kunnen zoals een kinderarts dat kan omdat zijn ziektebeeld zo complex is dat wij dit nooit goed kunnen uitleggen aan hun. Ze beloofde dat ze de kinderarts zouden bellen en dat ik in de middag gebeld werd door hun.

Nadat telefoontje aan het REC ben ik Deaglán zijn juf gaan mailen, weer het verhaal erin over het REC en dat ik er niets van snap. Zij vond dit ook maar een rare gang van zaken want normaal vul je alles in en stuur je alle verslagen mee en als er dan vragen zijn dat je dan kans heb dat ze nog bellen. Ze zei ook van verwijs ze naar mij want ik wil hun ook spreken en als hun niet bellen dat ik ze van de week zelf ga bellen.

Vandaag was de grote dag en ik werd inderdaad gebeld door de psychologe van het REC en ze had school gesproken, de kinderarts besproken en snapte helemaal dat wij als ouders dit niet zelf zo goed uit hadden kunnen leggen aan hun. Dat onze zoon zijn syndroom wel heel erg moeilijk in elkaar zit en dat er erg veel lichamelijk ongemakken bij komen die hem keer op keer zo ziek maken. Hij is dus inderdaad een kindje wat thuis hoort op de mytylschool en in dit geval is dat de Sprienke. Ik voelde een last van mijn schouders glijden en kon wel janken van blijdschap. Alleen weten ze nog niet onder welke groep ze hem moeten zetten, het kan 2 kanten op, de lichamelijk gehandicapte kant of de langdurig zieke kant. Mij is het om het even waar ze hem onder gaan scharen. Ze zou alle papieren inorde gaan maken en ze naar ons opsturen. Donderdag hebben we ze zeker in huis en ook rade ze aan eens te gaan kijken op de Sprienke zodat we een compleet beeld krijgen van de school. Ook kreeg ik de datums door wanneer de commissie weer samen komt zodat we daar naartoe kunnen werken met ons alle.

laat de aanvraag maar beginnen, papieren invullen enz. Het kan allemaal maar geregeld zijn!!!

Liefs Corinne

Weer opnieuw beginnen....

Soms heb je dagen die je het liefste over zou willen slaan en vandaag is zo een dag.

Moedeloos, verdrietig ben ik vandaag maar er moet weer dingen geregeld worden dus geen tijd om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ga dus weer door en ga de dingen regelen die gedaan moeten worden.

Vandaag is de dag van de waarheid geworden, iets waar we al lang tegenaan lopen te hikken. Deaglán kan niet meer blijven op de Kring. Al zijn juffen doen hun best, maar de Kring is te hoog gegrepen en dat is iets wat ik al zeg vanaf het moment dat ze hem daar gingen aanmelden vanuit het MKD. Maar we hadden geen andere keuze werd er vertelt dus optie de Kring was de enige die overbleef. Me gevoel klopte helaas weer, hoe komt dat toch dat moedergevoel zo eerlijk en puur is?? Hoe kan het dat je dit allemaal eigenlijk al weet maar dat de rest er toch tegen aan duwt zodat je er toch in meegaat?? Is het omdat het profs zijn dat je er toch niet echt hard tegenaan durft te gaan?? Of is het omdat hun een houding uitstralen van wij hebben er onze papieren voor en weten echt wel wat het beste is?? Geen idee, maar wat ik wel weet ik dat Jan en ik beide weer even goed met onze beiden voeten op de grond zijn gezet vanmorgen en dat ons wereldje toch wel weer is ingestort vandaag!!!

Vandaag een gesprek gehad op de Kring, er is een nieuwe IQ test gedaan, observatie's, comvoor test. Op zijn IQ test scoort hij slechter als de eerste test die gedaan is, de observatie's brengen naar voren dat hij waarschijnlijk een verwerkingsprobleem heeft. Dit probleem kan aan 2 dingen liggen, of het is zijn niveau of het is een neurologisch probleem. Zal toch geen waar zijn dat we er nog iets lichamelijks bij krijgen en weer een andere dokter er bij gaan krijgen??? We hebben er nu wel genoeg dacht ik zo!!!! Dan hebben we de comvoor test nog die is ook niet super geweldig. Om een voorbeeld te noemen, als Deaglán een foto zie met alleen een bal erop kan hij deze benoemen en weet dat dit een bal is. Maar krijgt hij daarna een foto van een bal die in het bos ligt dan kan hij deze niet plaatsen dus dan weet hij niet dat hij deze foto moet neerleggen bij de foto waar alleen de bal op staat. Zo zijn er meer dingen, zit hij alleen een vierkant dan kan hij die benoemen, maar staan er vierkanten en rondjes op het papier dan kan hij de vierkanten er niet meer uit filteren. Informatieverwerkingsprobleem??? Geen idee, maar weer een zorg meer er bij.

Op school proberen ze op allerlei manieren hem te helpen, maar ze weten het niet meer. daar zouden ze graag willen weten hoe het in zijn hoofdje allemaal werkt, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ze gaan nu uitzoeken of dit door een neuroloog bevestigd kan worden als het inderdaad een neurologisch probleem is. Maar hoe zou een neuroloog zoiets moeten kunnen vinden??

Verder speelt er ook mee dat hij nog niet zindelijk is, alle andere lichamelijke klachten die hij heeft, zijn IQ die laag is, dat ze zeker weten dat hij het daar niet gaat redden op school. Maar ja, dan de vraag waar kan hij wel terecht. Een vraag die wij ons al maanden stellen!!! Nu kwamen ze dan ook aandragen met de Sprienke is misschien wel een goede school voor hem, zowel op verstandelijk gebied als op lichamelijk gebied. Hij heeft in ieder geval een school nodig op MLK of ZMLK niveau. Op deze school hebben ze beide optie's dus lukt het op MLK niveau niet dan is het niet dat hij weer hoeft te veranderen van school omdat ze daar ook de optie ZMLK hebben. De Sprienke zou ook een optie zijn omdat de groepen daar veel kleiner zijn en dat hun werktempo een stuk lager ligt als bij de Kring.

Ook nog gehad over het Inclusief Onderwijs van de Stichting Arduin. Hun zijn bang dat hij daar ondergesneeuwt gaat worden en dat hij zichzelf dan helemaal kwijt gaat raken. Maar ze vinden het wel knap dat we deze optie toch ook willen overwegen. Daarnaast dan moeten we na schooltijd nog wel zelf naar logopedi, fysiotherapie, ergotherapie enz moeten terwijl dat bij de Sprienke allemaal intern gebeurd.

Dus wat is wijsheid, voor ons staan beide optie's nog open maar voor beide optie's zijn we overgeleverd aan andere mensen die van achter hun buro en aan de hand van verslagen toekenningen moeten geven. Als ouders zijnde kunnen we niets veranderen en niet ons verhaal doen. Dus gaan deze mensen een goede keuze maken voor ons?? De tijd zal dat leren en zolang we daar niets van weten zwemmen we rondjes en watertrappelen wat om zo ons kop boven water te houden.

De net de Sprienke gebeld om te vragen we voor een orienterend gesprek mogen komen. Dat gaat niet zo makkelijk, want dan moet er al aan de aanvraag gewerkt worden maar het liefste moet deze al bij de commissie liggen. Ik heb gezegd dat er aan de aanvraag gewerkt word en dat we dit pas van vanochtend weten. Ik mocht dan zijn naam, geboortedatum en doorgeven wat hij mankeert. ja ja, dat is makkelijk in 5 zinnen vertellen wat hij mankeert :-) Telefoonnummer en mailadres en dan ga ik horen of we opgesprek mogen komen. Onze vertrouwde kinderarts ga ik ook maar inlichten en hopen dat zij nog wat voor ons kan betekenen in dit nieuwe traject wat we in gaan.

Liefs Corinne