Soms zit wetgeving wel heel

erg vreemd in elkaar!!!!

Ik ben eigenlijk kwaad en wil even me frustraties even kwijt want ik snap het soms allemaal niet meer die regels in de wetgeving. Maar 1 ding weet ik wel, dit gaat nog een staartje krijgen en leg ik niet zo maar naast me neer.

Jullie denken waar gaat dit over, het gaat over het TOG. TOG staat voor Tegekoming Onderhoud Gehandicapte kinderen. Waar denken jullie aan als je dat leest??? Voor mij betekend dat woord dus als je een gehandicapt kind heb dat je recht heb op TOG want anders heet dat toch niet zo??? Of denk ik nu verkeerd???

Wat is het geval, wij krijgen voor Deaglán sinds november 2008 een TOG en deze is toegekent tot juni 2011. Dan denk je toch dat je safe zit en er voorlopig geen omkijken naar heb, even geen duizend papieren die je moet kopieren en moet mee sturen, even geen vreemde mevrouw of meneer over de vloer hebben die jou, je kind, man enz de oren van je hoofd vraagt omdat ze alles moeten weten. Wat was ik blij met die toekenning van 3 jaar.

Me droom is uit elkaar gespat nadat er een brief kwam dat het hele TOG kwam te veranderen. Je moet nu om TOG te krijgen een AWBZ indicatie hebben van minimaal 10 uur in de week. Heb je die niet dan stopt per 1 januari je TOG. Het zat me al niet lekker en alles eens opgezocht te hebben bedacht ik me in eens dat wij pas juli 2009 een definitieve uitslag hadden van het DNA onderzoek dus dat hun nog niet wisten wat Deaglán mankeert en daarbij door wat hij heeft valt hij in de catogorie gehandicapt. Ik dacht het antwoord gevonden te hebben dus ik vol goede moed bellen naar de SVB.

Wat ik daar hoorde daarvan viel me mond open en maakte ook dat ik aan het einde van het gesprek niet zo vriendelijk meer over kwam op die mevrouw. Ik heb haar het hele verhaal verteld en ze zei " het gaat niet meer om het feit dat een kind gehandicapt is of je dat krijgt of niet maar om wat het indicatie besluit zegt van het CIZ of jeudgzorg". Ik heel netjes van het is toch TOG en dat die G voor GEHANDICAPT staat dus dat die naam dan totaal niet klopt. Ook dat wij een AWBZ indicatie hebben maar dat het CIZ zegt van "U kindje is nog maar 4 jaar dus heeft veel verzorging nodig dus hij krijgt het minimale aan zorg, 1,9 uur per week en hij is al ruim 10 voordat u eens aan minimaal 10 uur per week komt aan indicatie".

Haar nog verteld dat een kennisje van mij eind april papieren heeft gehad dat haar zoontje TOG heeft gekregen op basis van een blijvend gehandicapt kind en dat kon en bestond niet volgens haar of ze moest een indicatie hebben van minimaal 10 uur per week. Haar heel duidelijk gemaakt dat deze mevrouw nog niet eens een PGB aanvraag heeft weggedaan voor haar zoontje. Het kon en bestond niet volgens de mevrouw aan de telefoon en dat kennisje van mij moest dan maar haar bellen en zou ze bekijken waar bij ons de verschillen zitten. Haar zoontje heeft ook een 48 variant van Klinefelter dus wat is het verschil met mijn kind dan in vredesnaam!!!!!!!!!!!

Hoe meer ik tegen zulke dingen aanloop hoe bozer ik word, miljoenen gaan er naar arme landen ( hebben ze ook nodig, dat besef ik heel erg goed ). We moeten als Nederland zijnde de grieken gaan helpen omdat ze zelf miljarden schulden hebben gemaakt, onze gemeente kan kapitalen uitgeven aan een koninginnedag en een Giro, we moeten de oorlogen in andere landen mee bekostigen enz. Maar normaal geld voor de gehandicapte kinderen, voor wetenschappelijk onderzoek naar aparte chromosoomafwijkingen kan allemaal niet want dat kost te veel.

In het kort gezegd moeten wij als ouders van een gehandicapt of ernstig ziek kind het maar allemaal zelf oplossen want we vallen voor alles buiten de boot.........ik vind het schandalig en ga dit ook zeker verder uitzoeken en als het moet aanvechten en desnoods tv inschakelen zodat we ook eens gehoord worden.

Groeten Corinne