Vandaag op controle geweest bij de kinderarts. Gewoon een APK keuring zullen we maar zeggen. Ze had hem 2 weken terug ook al gezien vanwege dat hij weer niet inorde was. Dus zoveel nieuws had ik niet te vertellen, maar toch zitten we dan al gauw 30 minuten binnen bij haar.
Zijn longen klonken schoon.........joepie!!!!! Voor nu blij en hopen dat dit ook zo blijft. Wel gaat ze hem aanmelden voor het Kinderhaven ziekenhuis in Rotterdam, dit vanwege het feit dat er wel vermoedens zijn van allergieën maar in zijn bloed is er niets te vinden. In het Kinderhaven ziekenhuis zijn ze gespecialiseerd in astma, eczeem, allergieën en neurologisch problemen. Dus wat dat betreft zijn we dan wel op het goede adres, denk ik.
Ook nog gehad over het niet zindelijk worden van Deaglán. Vaak hoor je van hij is al bijna 6 jaar dus hij moet het gewoon kunnen dus niet toegeven en stug doorgaan. Hier vandaag dus over gehad met dokter Greijn en volgens haar is hij nog niet trainbaar hiervoor want hij mag dan in leeftijd al wel bijna 6 zijn, maar geestelijk en emotioneel zit hij nog vele jaren lager. Zij raad dus aan hem gewoon een luier te laten dragen en de momenten dat hij zelf aangeeft dat hij naar de wc moet hem ook laten gaan en hem hiervoor een groot compliment geven.
Ook nog gehad over het telefoongesprek gehad wat zij heeft gehad met de logopediste van de Kring en ja, ook daar kwam ook weer in naar voren dat ze toch denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Ja, waar dan heen...........iemand een goed idee voor ons???? Het is alwel bekend dat hij nog een jaar in O1 blijft omdat hij nu pas een beetje zichzelf gaat worden en dat Katinka ( juf ) hem nu pas een beetje weet wat ze wel en niet kan doen bij. Op die manier kunnen ze dan verder met hem en hoeft hij niet te wennen aan weer een nieuwe juf enz. Dat zal hem hopelijk meer rust geven en dan na dat schooljaar zullen we het zeker weten of hun de commissie een positief advies gaan geven. Zo niet zullen we weer op scholenjacht moeten en dan heel hard hopen dat hij daar wel op zijn plaatsje zal zitten.
Jullie horen weer van me.
Groeten Corinne
woensdag 11 mei 2011
maandag 18 april 2011
Dat kregen we er ook nog bij...........
weer een ziekenhuisopname en dat ging razend snel en dan moet je als ouders zijnde maar weer aanpassen en uiteraard doe je dat met veel liefde, maar makkelijk is dat niet altijd.
Het weekend van 26 en 27 maart was Deaglán de koning te rijk, hij kon in een poep en een scheet fietsen zonder zijwieltjes. Wat glunderde ons mannetje, wat was dat fijn om te zien.
Maar zondagavond ging het mis, Deaglán kreeg koorts en was tot donderdag met zijn temperatuur niet onder de 38 graden te krijgen. Ik werd wat moedeloos maar de vrijdag zakte hij en zijn ademhaling werd rustiger dus ik dacht van Yes, dit zijn we door gekomen zonder ziekenhuisopname. Maar echt opknappen deed Deaglán niet echt. Hij modderde maar wat door en door en de zaterdag kwam het probleem van niet kunnen poepen. Zondag was het nog zo en toen zijn Jan en ik eens gaan rekenen en hij had al 5 dagen geen ontlasting gehad. Zondagmiddag hem een klisma gegeven in de hoop dat we hem konden helpen en het weer op gang konden krijgen. Maar helaas dit gebeurde niet en in de avond wisten wij niet meer hoe we Deaglán konden helpen. Ik heb toen in me radeloosheid de kinderarts gemaild van please, weet u nog een oplossing voor ons want wij zijn door onze ideeën heen.
Maandagmiddag had ik pas tijd om mijn mail te bekijken en toen had ik een mail terug of ik haar wilde bellen. Dit gelijk gedaan en ze wilde hem gelijk opnemen want dit was niet goed en omdat hij dan toch opgenomen is kon de dermatoloog ook gelijk even kijken naar zijn huidje. Zoals ik al eerder geschreven heb daarover, veranderde er weinig aan zijn eczeem dus zo konden 2 vliegen in 1 klap geslagen worden.
Zoals ik al zei ze wilde hem gelijk opnemen maar ik moest voor de andere kinderen nog wel wat regelen dus de opname werd uitgesteld tot dinsdagmorgen. Toen op naar het ziekenhuis en daar werd het gebruikelijke rideltje weer gedaan, wat mankeert u zoon, heeft hij medicatie enz enz. Dan denk ik weleens van mensen er ligt een torenhoge dossier van Deaglán waar alles instaat geschreven dus waarom moeten we weer uitleggen dat hij Klinefelter heeft...zucht, daar worden we zo moe van!!!!
Maar eindelijk om 1 uur kon het slangentje in zijn neus geplaatst worden tot in zijn maag waar mee de medicatie naar zijn darmen kan gaan. ieder uur werd er 300ml in zijn maagje gepompt. Het slangetje in zijn neus zetten was geen pretje, hij trok het er de eerste keer ook weer uit, dus het hele ritueel weer van voor af aan. Nog nooit heb ik hem horen huilen tijdens het onderzoeken, bloed prikken enz. Maar bij dit was hij echt heel erg verdrietig en dat duurde nog even ook dat verdrietig zijn. Gelijk daarna konden we door naar de dermatoloog en nu weer een andere hormoonzalf, nog iets sterker als de eerste want ja, het is ontstoken eczeem wat hij heeft.
Toen eindelijk om 3 uur kon hij aan het infuus maar er waren weinig activiteiten wat zijn darmen betreft, maar middenin de nacht heeft pappa en Deaglán een zware nacht gehad want toen gingen de darmen wel hun werk doen. Mijn arme mannen, een hele slechte nachtrust, zelfs de verpleegsters vonden dat het wel erg hard ging die nacht.
Met dat infuus heeft Deaglán 5 dagen gelegen en toen waren eindelijk zijn darmen leeg en mocht hij naar huis. Maar naar school gaan was nog geen optie. Mijn kleine man zijn billentjes lagen helemaal open tot bloedens toe en krijste moord en brand als je er alleen nog maar naar wees. Pas donderdags is hij naar school gegaan, hij was er aan toe en mamma ook na 2 weken een kindje thuis hebben wat ziek was en dan nog een opname ook.
Maar op zulke momenten beseffen we weer wat een lief mannetje we hebben, hij klaagt niet, hij zeurt niet, hij huilt niet, is niet vervelend, hij ondergaat alles gelaten alsof het de normaalste zaak is dat je weer in het ziekenhuis ligt en dat er weer een andere dokter aan je bed staat. Wat dat betreft een ideaal kind!!! Alleen zo vervelend dat die Klinefelter zoveel ellende geeft in zijn lichaampje.
Hier wat foto's van zijn ziekenhuisopname.
Lekker relax tv kijken, wat wil je nog meer als je toch al zo van luieren houd :-)
Juf Katinka kwam ook nog langs met een mooi knutselwerk van de klas.
Lekker ijsje eten, want drinken en eten beviel niet echt zo goed.
Zus Kelly kwam ook nog langs en had een knuffelhondje bij haar, kassa, Deaglán en hondjes dat is samen 1.
Eten ging allemaal niet zo lekker en als je zo relax er bij ligt gaat eten natuurlijk ook niet makkelijk.
Groeten Corinne
maandag 21 februari 2011
Vervolg op alles
Zoals ik eerder schreef hadden we dat gesprek gehad met de logopediste. Vorige week donderdag was er weer een gesprek op school met zijn juf, logopediste en fysiotherapeute. Ik ging met wat lood in me schoenen naar school want wat zou er nu weer gezegd worden. We hebben weleens behoefte aan wat positiefs inplaats van alleen maar wat er niet goed gaat. Ze begonnen weer over die dyspraxie en of we ons daar in konden vinden. Ja, maar ook een duidelijke nee want als je dyspraxie en Klinefelter 48 XXXY daarnaast legt komen er veel dezelfde dingen in naar voren, dus voor ons is het duidelijk dat het komt vanuit zijn Klinefelter. Ik heb toen ook gezegd van alleen als jullie het nodig hebben voor behandeling of eventueel vergoedingen dat wij meegaan in een dyspraxie onderzoek en is het voor 1 van de 2 of beide niet nodig dat we het niet gaan doen. We willen dat dit mannetje weleens rust verdiend heeft na alles wat er al gedaan is met hem en wat er nog gedaan wordt. Daarin gaven ze me wel gelijk en ze hebben het niet echt nodig dus het dyspraxie onderzoek is voorlopig van je baan.
Toen weer het verhaal over dat ze denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Tja, wat moeten we daarmee, hij zit er pas een paar maanden en dan al zulke harde conclusies trekken. Maar dat moet blijkbaar, na wat heen en weer gepraat kwamen ze er mee dat ze denken aan de Mytyl school in Goes. Dit had Dokter Greijn ook al gezegd tegen ons dat dit nog de enigste goede optie kan zijn. De fysiotherapeute die hij heeft werkt daar ook een paar dagen in de week en vroeg zich af of hij daar wel op de goede plek zit want welke problemen heeft hij dan door zijn klinefelter. Ik kon alleen maar zeggen van alle problemen die hij heeft komen door zijn Klinefelter en dat beaamde Petra ( logopediste ) en Katinka ( juf ) ook. Ja, dan zit hij daar misschien wel goed, want mytyl is echt gericht op lichamelijke problemen en alles wat daarbij komt kijken. Ze hebben daar 3 verschillende fases, minder ernstig, iets erger en heel erg lichamelijk beperkt. De groepen zijn kleiner...........( nog wel zolang Bijsterveld haar ideeën niet door drukt ) dus meer 1 op 1 zorg. Ideaal voor onze kleine man. Maar zover is het nog niet.
De fysiotherapeute zei op den duur ook, van mensen, hij heeft een indicatie voor 3 jaar, waarvan een half jaar voorbij is, laat hem gewoon lekker meedraaien in de groep, volgend jaar nog een groep en mocht na dat jaar blijken dat hij niet door de commisie heen komt dan is het tijd zat om iets passend te vinden voor hem. Joepie, eindelijk iemand die het ook eens zo bekijkt en haar collega's wist te overtuigen.
Dus voor nu op dit gebied even geen zorgen, Deaglán blijft voorlopig op de Kring en dat geeft ons op dat vlak even rust.
Vanmorgen telefonisch contact gehad met de kinderarts, bepaalde plekken op zijn lichaam knappen niet op. Dus vanmiddag daar weer langs om te laten zien en benieuwd wat we daar dan weer aan gaan doen..........het houd maar niet op!!!!
Groeten Corinne
Toen weer het verhaal over dat ze denken dat hij het niet gaat halen op de Kring. Tja, wat moeten we daarmee, hij zit er pas een paar maanden en dan al zulke harde conclusies trekken. Maar dat moet blijkbaar, na wat heen en weer gepraat kwamen ze er mee dat ze denken aan de Mytyl school in Goes. Dit had Dokter Greijn ook al gezegd tegen ons dat dit nog de enigste goede optie kan zijn. De fysiotherapeute die hij heeft werkt daar ook een paar dagen in de week en vroeg zich af of hij daar wel op de goede plek zit want welke problemen heeft hij dan door zijn klinefelter. Ik kon alleen maar zeggen van alle problemen die hij heeft komen door zijn Klinefelter en dat beaamde Petra ( logopediste ) en Katinka ( juf ) ook. Ja, dan zit hij daar misschien wel goed, want mytyl is echt gericht op lichamelijke problemen en alles wat daarbij komt kijken. Ze hebben daar 3 verschillende fases, minder ernstig, iets erger en heel erg lichamelijk beperkt. De groepen zijn kleiner...........( nog wel zolang Bijsterveld haar ideeën niet door drukt ) dus meer 1 op 1 zorg. Ideaal voor onze kleine man. Maar zover is het nog niet.
De fysiotherapeute zei op den duur ook, van mensen, hij heeft een indicatie voor 3 jaar, waarvan een half jaar voorbij is, laat hem gewoon lekker meedraaien in de groep, volgend jaar nog een groep en mocht na dat jaar blijken dat hij niet door de commisie heen komt dan is het tijd zat om iets passend te vinden voor hem. Joepie, eindelijk iemand die het ook eens zo bekijkt en haar collega's wist te overtuigen.
Dus voor nu op dit gebied even geen zorgen, Deaglán blijft voorlopig op de Kring en dat geeft ons op dat vlak even rust.
Vanmorgen telefonisch contact gehad met de kinderarts, bepaalde plekken op zijn lichaam knappen niet op. Dus vanmiddag daar weer langs om te laten zien en benieuwd wat we daar dan weer aan gaan doen..........het houd maar niet op!!!!
Groeten Corinne
donderdag 10 februari 2011
Tja, wat zal ik zeggen
Zoals ik al zei is er best veel gebeurd de afgelopen weken, eerst het zwemles verhaal en week erna had ik een gesprek op school en dat was een gesprek waar we niet blij van werden. De logopediste had een test afgenomen bij Deaglán om te kijken of er vooruitgang te zien was met een jaar terug. Hun hadden ook allemaal de uitslagen van het MKD, dus alles was goed met elkaar te vergelijken. Maar de uitslagen daar werden we niet vrolijk van. Inplaats van vooruit te gaan, gaat Deaglán achteruit in zijn taalbegrip. De losse woordjes taal begrip was hij een beetje op hetzelfde blijven zitten, dus dat was/is nog wel te overzien. Maar de zinnen waarin hij het taalbegrip moet uit halen was aanzienlijk omlaag gegaan. Het is niet dat hij minder weet als daarvoor, maar hij is ouder geworden dus de eisen worden hoger en dan scoort hij heel erg slecht.
De logopediste vroeg zich af of er mogelijk sprake kon zijn van Dyspraxie en is daarover gaan bellen met het Spraak Ambulatorium in Eindhoven en heeft daar het verhaal gedaan. De kans dat hij inderdaad een Verbale Dyspraxie heeft is volgens hun groot, maar ze raden aan te wachten met testen totdat hij echt alle klanken kan zeggen en het fonologisch is opgeslagen in zijn koppie.
De dag erna moesten we naar de kinderarts toe en het daar aangekaart en zoals ze zegt, veel kinderen die een syndroom hebben, hebben ook een vorm van Dyspraxie er bij. Dus de kans is groot dat Deaglán dat ook heeft. Daarbij als je de klachten van Dyspraxie naast die van Klinefelter XXXY legt dan zie je heel veel overeenkomsten. Zij wilt niet testen zolang er geen doel voor ogen is en als school wel met een goed doel komt dan geeft ze haar akkoord voor een onderzoek. Dit bij school gelegd en daarover vandaag een gesprek gehad.
Naast dit kwam natuurlijk ook Deaglán zijn gezondheid ter sprake. We hadden over 1 ding goed nieuws. Zijn nieuwe astma medicijnen slaan aan dus we gaan op dezelfde voet verder met de seritide. Maar er had zich een nieuw probleem aangedient en dat is zijn huid. Deze is droog, jeukt, doet pijn, rode vlekjes. Jawel waar ik bang voor was is waarheid geworden, hij is exceem aan het ontwikkelen. Op sommige plaatsen is zijn huid zo kapot dat daar een bacterie of een schimmel ingenesteld heeft. Hoe deze plekken zo erg konden worden weet ze ook niet. De kans is groot dat hij op bepaalde voeding of medicatie heel erg allergisch reageert en dat dit nu een uitbraak is daar van. Nu dus weer medicatie er bij, namelijk een anti allergie pil en 2 zalfjes om zijn huid die erg geirriteerd is te helpen weer te genezen. Over 2 weken een bel afspraak met haar en is het dan niet over dan gaat ze kijken wat er dan moet gebeuren.
Ook sinds enige tijd snurkt hij heel erg, stopt dan ook regelmatig met ademen, doodeng als je dat hoort en dan net dat je uit bed wilt stappen om hem even een zetje te geven, schrikt hijzelf onrustig wakker en draait om, maar ook dan snurkt hij weer en weer dat stoppen met ademen. Dit doet mijn nachtrust niet goed. Ik ben zo bang dat hij stikt dat ik constant lig te luisteren naar hem. De hoop is dat de medicatie tegen allergieeën daar ook tegen werkt omdat dit ook je slijmvliezen kan aantasten. Als dit niet helpt gaan we weer de weg in van de KNO-arts.
Over 2 weken weten we dus weer meer wat de kinderarts betreft.
Vandaag dan het gesprek op school gehad, daarover later meer.
Groeten Corinne
De logopediste vroeg zich af of er mogelijk sprake kon zijn van Dyspraxie en is daarover gaan bellen met het Spraak Ambulatorium in Eindhoven en heeft daar het verhaal gedaan. De kans dat hij inderdaad een Verbale Dyspraxie heeft is volgens hun groot, maar ze raden aan te wachten met testen totdat hij echt alle klanken kan zeggen en het fonologisch is opgeslagen in zijn koppie.
De dag erna moesten we naar de kinderarts toe en het daar aangekaart en zoals ze zegt, veel kinderen die een syndroom hebben, hebben ook een vorm van Dyspraxie er bij. Dus de kans is groot dat Deaglán dat ook heeft. Daarbij als je de klachten van Dyspraxie naast die van Klinefelter XXXY legt dan zie je heel veel overeenkomsten. Zij wilt niet testen zolang er geen doel voor ogen is en als school wel met een goed doel komt dan geeft ze haar akkoord voor een onderzoek. Dit bij school gelegd en daarover vandaag een gesprek gehad.
Naast dit kwam natuurlijk ook Deaglán zijn gezondheid ter sprake. We hadden over 1 ding goed nieuws. Zijn nieuwe astma medicijnen slaan aan dus we gaan op dezelfde voet verder met de seritide. Maar er had zich een nieuw probleem aangedient en dat is zijn huid. Deze is droog, jeukt, doet pijn, rode vlekjes. Jawel waar ik bang voor was is waarheid geworden, hij is exceem aan het ontwikkelen. Op sommige plaatsen is zijn huid zo kapot dat daar een bacterie of een schimmel ingenesteld heeft. Hoe deze plekken zo erg konden worden weet ze ook niet. De kans is groot dat hij op bepaalde voeding of medicatie heel erg allergisch reageert en dat dit nu een uitbraak is daar van. Nu dus weer medicatie er bij, namelijk een anti allergie pil en 2 zalfjes om zijn huid die erg geirriteerd is te helpen weer te genezen. Over 2 weken een bel afspraak met haar en is het dan niet over dan gaat ze kijken wat er dan moet gebeuren.
Ook sinds enige tijd snurkt hij heel erg, stopt dan ook regelmatig met ademen, doodeng als je dat hoort en dan net dat je uit bed wilt stappen om hem even een zetje te geven, schrikt hijzelf onrustig wakker en draait om, maar ook dan snurkt hij weer en weer dat stoppen met ademen. Dit doet mijn nachtrust niet goed. Ik ben zo bang dat hij stikt dat ik constant lig te luisteren naar hem. De hoop is dat de medicatie tegen allergieeën daar ook tegen werkt omdat dit ook je slijmvliezen kan aantasten. Als dit niet helpt gaan we weer de weg in van de KNO-arts.
Over 2 weken weten we dus weer meer wat de kinderarts betreft.
Vandaag dan het gesprek op school gehad, daarover later meer.
Groeten Corinne
zaterdag 5 februari 2011
Zwemles
Er is in een week tijd zoveel gebeurd dat ik weer even van me af moet schrijven. Ik begin maar bij vorige week vrijdag, Deaglán zijn eerste zwemles. Zoals de bekende wel weten hebben wij een PGB voor Deaglán. Toen kwam er een brief van de instantie waar wij hulp inkopen voor Deaglán en daar stond onder andere zwemles op. Wij hadden zoiets van we gaan het proberen en lukt het niet prima, dan hebben we in ieder geval het geprobeerd.
Vorige week vrijdagavond zijn eerste zwemles, met een groepje van 3 kinderen, 2 jongens die al wat ouder waren als Deaglán en beide erg druk aanwezig. Daar tegenover onze rustige Deaglán die erg genoot van de 2 andere kinderen. Deze kinderen konden al wat zwemmen en deden dat dan ook volop samen met 1 van de ondersteuners. Voor Deaglán de eerste keer en hij heeft tijd nodig om te wennen. Daar staan wij niet meer van te kijken en nemen dat voor lief, zo is onze Deaglán gewoon!!! Deaglán ging dan ook met zijn kontje op de trap zitten en zijn voetjes in het water en bekeek alles eens op zijn gemak. Zodra S of S bij hem in de buurt kwamen deed hij zijn armpje voor zijn oogjes. Ja weer onze Deaglán zoals hij is!!! S had hem verschillende keren gevraagd of hij het water in kwam maar Deaglán zei nee. Prima, hebben wij geen moeite mee want hij moet wennen, alles is nieuw voor hem dus geef hem die tijd.
Na een kleine 20 minuten kwam S aangelopen met Deaglán aan zijn hand en ik moest hem maar gaan aankleden want hij wilde niet zwemmen. Ik was helemaal overrompeld en wist niets te zeggen op dat moment. het enigste wat door me hoofd schoot was van ik heb hier te maken met proffessionele mensen toch en dan na 20 minuten al opgeven!!!!!!!! S zei van ik ga hem het water niet intrekken en ik kon alleen maar zeggen nee, logisch zou ik ook niet willen. Daarna heb ik nog gezegd van tot over 2 weken en ben toen Deaglán gaan aankleden.
Nog steeds verbouwreerd ben ik naar huis gereden en heb bij thuiskomst onze vaste ondersteuner gemaild en dat ik het niet snapte en eigenlijk best boos was. Ik betaal € 50,00 voor een zwemles van een uur, het uur wordt niet vol gemaakt, na een kleine 20 minuten geven ze het op, er wordt niet gevraagd wat Deaglán precies mankeert want het waren 2 compleet nieuwe mensen voor mij, een normaal praatje kon er niet vanaf. Hoe meer ik er over nadacht hoe bozer ik eigenlijk werd en heb dan toch afgelopen dinsdag het hoofdkantoor ingelicht en te kennen gegeven van ik neem aan dat u werknemers weten dat ze werken met kinderen die iets mankeren en het dan na 20 minuten al opgeven. Ook gezegd dat ik voor het eerst in 6 jaar teleurgesteld ben in 2 van hun ondersteuners en dat ik nog nooit te maken heb gehad met zulke mensen binnen hun team.
Me twijfel is nu zo groot of ik hem vrijdag weer laat gaan of niet. Voor mij is het vertrouwde weg bij deze 2 mensen maar ook durf ik hun Deaglán niet meer te laten gaan. Hij heeft nu meegemaakt bij hun van als ik nee zeg dan brengen ze me toch naar mamma dus waarom zou hij zijn best doen.
Ik heb nog een paar dagen bedenk tijd dus het kan nog alle kanten op, maar voor nu is het NEE!!!!
Groeten Corinne
Vorige week vrijdagavond zijn eerste zwemles, met een groepje van 3 kinderen, 2 jongens die al wat ouder waren als Deaglán en beide erg druk aanwezig. Daar tegenover onze rustige Deaglán die erg genoot van de 2 andere kinderen. Deze kinderen konden al wat zwemmen en deden dat dan ook volop samen met 1 van de ondersteuners. Voor Deaglán de eerste keer en hij heeft tijd nodig om te wennen. Daar staan wij niet meer van te kijken en nemen dat voor lief, zo is onze Deaglán gewoon!!! Deaglán ging dan ook met zijn kontje op de trap zitten en zijn voetjes in het water en bekeek alles eens op zijn gemak. Zodra S of S bij hem in de buurt kwamen deed hij zijn armpje voor zijn oogjes. Ja weer onze Deaglán zoals hij is!!! S had hem verschillende keren gevraagd of hij het water in kwam maar Deaglán zei nee. Prima, hebben wij geen moeite mee want hij moet wennen, alles is nieuw voor hem dus geef hem die tijd.
Na een kleine 20 minuten kwam S aangelopen met Deaglán aan zijn hand en ik moest hem maar gaan aankleden want hij wilde niet zwemmen. Ik was helemaal overrompeld en wist niets te zeggen op dat moment. het enigste wat door me hoofd schoot was van ik heb hier te maken met proffessionele mensen toch en dan na 20 minuten al opgeven!!!!!!!! S zei van ik ga hem het water niet intrekken en ik kon alleen maar zeggen nee, logisch zou ik ook niet willen. Daarna heb ik nog gezegd van tot over 2 weken en ben toen Deaglán gaan aankleden.
Nog steeds verbouwreerd ben ik naar huis gereden en heb bij thuiskomst onze vaste ondersteuner gemaild en dat ik het niet snapte en eigenlijk best boos was. Ik betaal € 50,00 voor een zwemles van een uur, het uur wordt niet vol gemaakt, na een kleine 20 minuten geven ze het op, er wordt niet gevraagd wat Deaglán precies mankeert want het waren 2 compleet nieuwe mensen voor mij, een normaal praatje kon er niet vanaf. Hoe meer ik er over nadacht hoe bozer ik eigenlijk werd en heb dan toch afgelopen dinsdag het hoofdkantoor ingelicht en te kennen gegeven van ik neem aan dat u werknemers weten dat ze werken met kinderen die iets mankeren en het dan na 20 minuten al opgeven. Ook gezegd dat ik voor het eerst in 6 jaar teleurgesteld ben in 2 van hun ondersteuners en dat ik nog nooit te maken heb gehad met zulke mensen binnen hun team.
Me twijfel is nu zo groot of ik hem vrijdag weer laat gaan of niet. Voor mij is het vertrouwde weg bij deze 2 mensen maar ook durf ik hun Deaglán niet meer te laten gaan. Hij heeft nu meegemaakt bij hun van als ik nee zeg dan brengen ze me toch naar mamma dus waarom zou hij zijn best doen.
Ik heb nog een paar dagen bedenk tijd dus het kan nog alle kanten op, maar voor nu is het NEE!!!!
Groeten Corinne
dinsdag 18 januari 2011
Spinning Marathon ten bate van chromosome Foundation
Spinning Marathon ten bate van chromosome Foundation.
Spinning marathon..... ten bate van Chromosome Foundation
Wanneer: Zaterdag 19 maart 2011.
Tijd : 12:00 - 16:00 uur.
Waar: SportingFit - Edisonweg 52 - Alblasserdam.
SportingFit steunt graag goede doelen. U ook? Reserveer dan nu een Spinningfiets en kom ook in actie!
Help de Chromosome Foundation. Iedereen kan mee doen met deze marathon. Alleen of als team (maximaal 4 personen). De kosten voor de marathon bedragen 40,- euro per fiets en die kunt u betalen aan de balie bij SportingFit Alblasserdam. Eventuele donaties zijn ook van harte welkom. Al het geld dat met deze marathon wordt opgehaald, zal gedoneerd worden aan het werk van Chromosome Foundation.
Schrijf je in bij SportingFit (078)- 6919373 of download het inschrijfformulier van onze website.
http://www.sportingfit.nl/mediapool/93/939875/data/Inschrijfformulier_Spinningmarathon.doc
De Chromosome Foundation is een stichting die zich inzet voor mensen die te maken hebben met zeldzame chromosoomafwijking. Deze afwijkingen kan veroorzaakt worden door diverse aandoeningen. Er is nog te weinig bekend over chromosoomafwijkingen. Door uw bijdrage en inzet is de stichting in staat om haar werk voort te zetten en meer mensen bewust te maken.
Voor meer info over deze stichting kijk op: http://www.chromosome-foundation.com ... Ons motto samen staan wij sterk !!!
Jij komt toch zeker ook ????? Tot Zaterdag 19 Maart bij SportingFit.
Zet hem op Joyce!!!!
Spinning marathon..... ten bate van Chromosome Foundation
Wanneer: Zaterdag 19 maart 2011.
Tijd : 12:00 - 16:00 uur.
Waar: SportingFit - Edisonweg 52 - Alblasserdam.
SportingFit steunt graag goede doelen. U ook? Reserveer dan nu een Spinningfiets en kom ook in actie!
Help de Chromosome Foundation. Iedereen kan mee doen met deze marathon. Alleen of als team (maximaal 4 personen). De kosten voor de marathon bedragen 40,- euro per fiets en die kunt u betalen aan de balie bij SportingFit Alblasserdam. Eventuele donaties zijn ook van harte welkom. Al het geld dat met deze marathon wordt opgehaald, zal gedoneerd worden aan het werk van Chromosome Foundation.
Schrijf je in bij SportingFit (078)- 6919373 of download het inschrijfformulier van onze website.
http://www.sportingfit.nl/mediapool/93/939875/data/Inschrijfformulier_Spinningmarathon.doc
De Chromosome Foundation is een stichting die zich inzet voor mensen die te maken hebben met zeldzame chromosoomafwijking. Deze afwijkingen kan veroorzaakt worden door diverse aandoeningen. Er is nog te weinig bekend over chromosoomafwijkingen. Door uw bijdrage en inzet is de stichting in staat om haar werk voort te zetten en meer mensen bewust te maken.
Voor meer info over deze stichting kijk op: http://www.chromosome-foundation.com ... Ons motto samen staan wij sterk !!!
Jij komt toch zeker ook ????? Tot Zaterdag 19 Maart bij SportingFit.
Zet hem op Joyce!!!!
maandag 20 december 2010
Kinderarts
Vandaag hadden we na 5 weken weer een afspraak met de kinderarts. We zijn daar 5 weken terug ook geweest omdat het niet lekker gaat met Deaglán.
Nu dus weer een afspraak gehad want het gaat nog steeds niet lekker met hem. We zijn al aan het modderen met hem vanaf half september en hij knapt niet echt op. Vandaag dus weer gezellig bij dokter Greijn geweest want ondanks alles is het altijd gezellig bij haar en hebben we ook lol zo met haar. Ze hoorde hem al ademen zonder dat ze daar iets voor nodig had. Tijdens het luisteren vertelde ze dat hij bromde en niet piepte. Ik een grapje tussendoor van nou schat nu kan je ook al brommen naast het piepen, wat wordt het volgende. Ook heeft ze zijn huid op zijn rug en buik bekeken want sinds een aantal dagen heeft hij ruwe rode plekken op zijn lijfje zitten en die jeuken waarschijnlijk heel erg want hij krabt er veel aan.
Na dit alles is haar conclusie dat er inderdaad iets speelt in zijn lichaampje, maar wat blijft nog onduidelijk. Ze vertelde dat je bromt als je een allergische reactie heb van buitenaf die ook je luchtpijp dicht duwt maar zo weer kan om slaan in astma waardoor er weer ventolin nodig is. Ook de plekken op zijn lijfje zijn een aanduiding van iets wat er speelt in zijn lichaam.
Nu krijgt hij tegen de astma andere medicatie sinds vandaag en heeft ze het aanzienlijk verhoogd en daarmee hoopt ze dit weer onder controle te krijgen. Voor de plekken op zijn huid heeft hij een anti-histamine gekregen en die moeten we geven totdat de plekken weg zijn en een creme om zijn huid goed vet te houden. De kans bestaat als we stoppen met de anti-histamine dat de plekken weer terug komen en dan weer beginnen er mee.
Over 6 weken weer terug naar haar en hopelijk hebben we dan beter nieuws want dat betekend dan dat de medicatie aanslaat en dan zijn we weer even klaar met de weg te zoeken wat dit probleem betreft.
Groeten Corinne
Abonneren op:
Posts (Atom)