Ik zal eerst even een stukje voor geschiedenis vertellen van wat er vanmorgen gebeurd is.
Ik liep al jaren te zeuren om een gehooronderzoek bij Deaglán. Dat was allemaal niet nodig en dat zouden ze wel doen op het MKD. Het daar dus weer aangekaart, ruim 1,5 jaar terug. Maar omdat hij toen alleen nog maar pappa en mamma zei hadden ze bedacht van we doen het gehooronderzoek anders. Iedere keer als hij een piepje hoorde moest hij een blokje geven aan Mariet ( assistente van de kinderarts ) Een kindje van net 2, gaf dus gewoon steeds het blokje terug als hij een blokje in zijn handjes kreeg. Ik heb over deze methode echt veel vraagtekens gehad en dat ook kenbaar gemaakt. Ik maakte me zorgen om niets want na een paar keer oefenen zou hij de bedoeling er van wel snappen. Maanden heb ik geregeld gevraagd en hoe staat het met het gehooronderzoek, ja was goed, niets om ons zorgen over te maken.
Vorig jaar hadden we een afspraak staan bij de Klinisch Geneticus Dokter van Dooren. Zij vroeg of er al eens een gehoortest was gedaan bij hem. Ik dus dat verhaal vertelt en zij keek me zo raar aan en wilde dat er een goede gehoortest zou worden afgenomen bij Deaglán. Dezelfde week moest ik ook bij de KNO arts zijn dus hem dit verteld en hij zou het gaan regelen. Zo gezegd zo gedaan en hij kreeg een akoestische gehoortest en ik zou de week er op gebeld worden. De KNO arts belde netjes op het afgesproken tijdstip op en de gehoortest was goed, maar hij wilde wel dat in maart 2010 een nieuwe gehoortest gedaan zou worden bij hem. Hij zou dan een gehoortest krijgen zoals iedereen die krijgt, in een kamertje met koptelefoon op en dan ja zeggen als je een piepje hoort. Ik heb gelijk gezegd van ik geloof niet dat dit een goede methode is. Maar het moest op die manier gedaan worden en dan was hij tenslotte 4,5 jaar dus dan zou dat zeker gaan lukken. Ik heb altijd daarover me twijfels gehad!!! Maar ook altijd het gevoel gehad van waarom moet hij in maart weer ondanks dat de gehoortest toch goed was. Dat gevoel is niet meer weggegaan.
Vandaag was de grote dag!!!! Ik met Deaglán naar het ziekenhuis voor de gehoortest. Gisteravond zei ik nog tegen me vriendin Renate van dat gaat een fiasco worden, maar ach dat ondervinden ze zelf dan wel. Het moment naderd en jawel we worden opgehaald om de gehoortest te gaan doen. Die mevrouw alles uitleggen aan Deaglán en hij maar ja knikken. Deaglán koptelefoon op, deur dicht en mevrouw gaat achter haar bureau zitten met al die knopjes en gaat beginnen. na een aantal piepjes komt er nog geen reactie terug :-) dus zij door der microfoon van hoor je piepjes. Deaglán knikt vriendelijk dus zei weer van als je een piepje hoort moet je ja zeggen, weer knikt Deaglán vriendelijk naar der en hup naar de nieuwe reeks piepjes. Weer 0,0 reactie en weer het ritueel van hoor je piepjes en Deaglán schud nee. Zegt ze in eens van ik ga hem woordjes laten zeggen, ik kijk haar verbaasd aan en zeg van mevrouw, u weet toch dat Deaglán minimaal praat en maar heel weinig worden kan zeggen. Ja hoor zegt ze en toch gaat ze het zo doen. tegen Deaglán van jij moet de woordjes zeggen die je hoort en hij lacht eens vriendelijk naar der. Hup deur dicht en jawel daar gaan de woordjes te lucht in en zoals iedereen al kan raden komt er weer 0,0 reactie terug van Deaglán. Dan het laatste middel, een dopje in zijn oren die piepjes geven en die worden dan automatisch terug gekaatst door het trommelvlies, hoeft Deaglán niets voor te doen. We mogen de kamer uit en moeten wachten tot we terug geroepen worden door de KNO arts.
We mogen bij de KNO arts binnen en als eerste zegt hij dat de gehoortest niet is gegaan zoals hij verwacht had. Goh, dat wist ik nog niet schiet er door me hoofd. Dus hij gaat over op de uitslag met de dopjes in Deaglán zijn oor. Daaruit komt naar voren dat hij links een stuk minder hoort als dat hij rechts doet, hij kijkt in zijn papieren en zegt dat was bij de vorige test ook zo. Ik heel verbaasd van bij de vorige ook zo, toen was alles goed!!! Was toen dus ook niet goed, vraag me nog steeds af waarom ons dat toen niet verteld is, maar het geef weer wel aan dat me gevoel me weer niet in de steek liet. Omdat hij links beduidend minder hoort als rechts gaat hij hem aanmelden bij het audiologisch centrum in Goes want hij vind toch dat Deaglán daarbij ondersteuning moet hebben. De vraag die nu steeds door me hoofd gaat is van hoeveel minder hoort hij met links, vanaf welk punt moet je daarvoor extra ondersteuning krijgen???? Maar mocht nou blijken dat Goes hem niet de juiste behandeling kan geven dan worden we doorgestuurd naar Rotterdam of Leiden.
Snappen jullie het nog, eerst zeggen dat het goed is en dan blijkt het toch niet goed te zijn!!! Ongeloofelijk dat wij als ouders zo voor de gek worden gehouden, soms!!!
We hebben dus weer iets er bij en hoop nu echt dat dit het laatste is wat we er bij krijgen, want nog even en kan ik net zo goed een kamer gaan huren in het ziekenhuis zelf. Ik ben zoveel tijd kwijt met al die bezoeken, ritten heen en terug en alles wat er verder nog bij komt kijken.
Nu maar weer wachten op een oproep uit het audiologisch centrum.
Groeten Corinne
Geen opmerkingen:
Een reactie posten