vrijdag 5 maart 2010

Waar waren we geeindigd.....

O, ja het verhaal van de spraakcomputer. In januari zoals ik al gezegd had hadden we een afspraak met rdgKompagne. Een vriendelijke vrouw met een koffer vol spraakcomunicatiemiddelen liet ons zien wat er allemaal is. De meeste apparaten zijn zo groot daar kan een kind die gewoon kan lopen en rennen niets mee, dus die hoefden we niet te bekijken. Ook kwam de BIGmack op tafel en Sanne pakte gelijk die want ja, daar voor wilde het MKD gaan. Weer me verhaal gedaan van dat wij dat niet zagen zitten en bla bla bla. Sanne keek me aan en zei van voor jullie staat het eigenlijk alvast dat het de Tellus Smart moet worden. Ja, inderdaad, die zat in ons hoofd en dan heb ik het zeker niet in me kont zitten zoals ze hier weleens zeggen. Dus de mevrouw om uitleg gevraagd en hoe meer ze vertelde hoe meer ik zeker wist van dit moet hem worden. Wat een mogelijkheden heeft dat ding en helemaal leuk, je kan er foto's in zetten, je kan klein beginnen door bijv maar 1 onderwerp er in te plaatsen en dan gaan uitbreiden tot heel veel. De uitleg van hoe het werkt was heel duidelijk en goed. Later kwam Deaglán der bij en keek van het één naar de ander en de mevrouw van rgdKompagne moedigde hem aan om er 1 te pakken. Ineerste instantie vond hij de BIGmack wel prachtig, pappa praatte dingen in en hij kon dat afluisteren door een druk op de knop. naderhand hem de Tellus Smart laten zien en wat een onderwerpen stonden daarop, hij keek zijn oogjes uit. We stelden hem wat vragen en dan kon hij het knopje dieren indrukken en dan opende er een scherm met een heleboel dieren. Zo werd er verder gevraagd en dan moest hij op het juiste plaatje klikken en dan zei de Tellus de naam van het dier. Deaglán glunderde helemaal en ging zelf op onderzoek uit en vond het steeds intressanter worden. Terwijl Deaglán verder speelde met de Tellus gingen wij weer ingesprek en de mevrouw van rdgKompagne gaf aan dat Deaglán makkelijk overweg kon met de Tellus en als we het rustig zouden opbouwen dan moest dat zeker geen probleem worden. Ik weer van yes, zie je wel, ons kind is nog niet zo dom als jullie soms weleens denken en hij kan meer als dat jullie steeds zeggen. Waarom wordt toch iedere keer me moedergevoel zo ondergesneeuwt door de mensen die menen dat ze alles beter weten. Dit gebeurd al jaren en zoals onze kinderarts Dokter Greijn altijd zegt van Corinne, je zit er zelden naast en juist een moedergevoel moet erg serieus genomen worden. Waarom, is dan iedere keer de vraag van mezelf wordt er zo slecht geluisterd naar ouders???? Die zien hun kinderen iedere dag, die hebben een band met hun kinderen die iemand anders nooit zal hebben. Ondersteuners/artsen luister dan ook eens echt een keer naar ouders en neem hun serieus!!!!!!!!

Maar om weer terug te komen op de Tellus Smart, de mevrouw van rdgKompagne vind dus dat hij wel met die overweg kan en raad toch aan om die aan te gaan vragen bij de zorgverzekeraar. Mocht het onverhoop toch niet lukken of werken dan kunnen we altijd nog naar een ander communicatiemiddel overstappen. Sanne, kijkt me aan en zegt van jullie wisten dit al he?? Ja, Sanne dit wisten we al maar ja, jullie hebben de aanvraag in handen en wij kunnen als ouders verder niets doen en ze zegt van we gaan deze aanvragen bij de zorgverzekeraar. De mevrouw wilt weten welke kleur we willen hebben want er zijn verschillende kleuren, vraagt of we een laptop hebben zodat als de zorgverkeraar het goed keurt ik een morgenje met me laptop opstap kan naar het MKD zodat de software er op gezet kan worden want op die manier kunnen we zelf iedere keer nieuwe woorden en plaatjes toevoegen op de Tellus. Sanne gaat aan de slag met verslag voor de zorgverzekeraar en rdgKompagne met de offerte. Ik geef aan dat ik de offerte ook wil hebben want ja, als Deaglán onverhoopt naar een andere school gaat dan moet ik ook wel die papieren hebben. Ondertussen is de offerte binnen, schrik niet een spraakcomputer zoals de Tellus Smart kost al gauw 4500 euro....duimen jullie mee dat de zorgverzekeraar hiermee akkoord gaat???? Het verslag is sinds gisteren klaar en ondertekend door Sanne en door de kinderarts die binnen het MKD werkt. Deze kan nu dus op weg naar de zorgverzekeraar. Weer een periode van wachten breekt er aan en van hopen dat dit nu eens een keer in 1 keer goed kan gaan!!!!!

Dan hebben we de aanvraag voor REC 2 nog waar ik over vertelde. We hadden dus de brief gehad met dat het 8 tot 16 weken kon duren voordat we zouden horen of hij toegelaten kon worden op REC 2. Nou ik kan vertellen dit is in een sneltreinvaart gegaan. Op het MKD is ons verschillende keren verteld dat de kans bestaat dat hij niet toegelaten zou worden bij REC 2 omdat zijn IQ niet bepaald kan worden. Een IQ test bestaat uit 2 delen, het redeneer gedeelte en het rekengedeelte om in makkelijke termen te spreken. Hun hadden ook geen antwoord op me vraag van waar dan wel heen als hij niet wordt toegelaten op REC 2. Niemand die het wist maar ze hadden wel de troostende woorden van hij kan dan hier nog een jaar blijven. Natuurlijk, dat weten wij ook maar dit is niet de perfecte plek voor hem, want aan een half uurtje logopedie heeft onze kleine man niet echt veel. Maar ja, bij nood is het MKD een mooie oplossing. Wat heb ik gepiekerd over hoe moeten we verder als hij niet toegelaten wordt en wie kan dan voor ons nog wat betekenen zodat hij misschien wel toegelaten wordt. Ik weet dat Dokter M van Dooren ( klinisch geneticus ) en Professor Hanna Swaab ( zorgteam Klinefelter te Leiden ) ons wilde helpen en zouden gaan bellen, maar toch je hoopt toch dat het probleemloos verloopt. Al zo piekerend stond ik maandag 1 maart in de hele vroege morgen buiten al rokend weer te denken en te rekenen hoe lang het nog zou duren voordat we het eindelijk eens wisten. Op zijn vroegst zou het ongeveer half april zijn, op zijn laatst half juni. O, wat is dat nog ver weg, maar duwde deze gedachten weer weg. Daarna verder met de dingen die gedaan moeten worden op de vroege morgen als de jongens naar school moeten en uiteraard nog me dochter feliciteren als die beneden komt want die werd al weer 15 jaar. Later op de morgen de telefoon en dat was een mevrouw van Auris die belde, me eerste gedachten was van ze hebben nog aanvullende informatie nodig. Maar al snel bleek dat ze me belde om het goede nieuws te vertellen dat Deaglán is toegelaten tot REC 2 en na de zomervakantie kan beginnen op "De Kring" in Goes. Ik was zo verbaasd dat ik de helft van het gesprek kwijt ben, alleen dat er begin juni of juli een dag is dat we welkom zijn om te gaan kijken op "De Kring". Aan de ene kant blijdschap, eindelijk een school waar hij op zijn plek zit en wat hij echt nodig heeft. Aan de andere kant zo verdrietig omdat hij nu iedere dag met een taxi op en neer moet van Middelburg naar Goes en weer terug. Diep in me hart wil ik hem zelf iedere dag brengen en halen, contact hebben met zijn juffen/meesters, de sfeer rpoeven op school, zien hoe hij naar binnen gaat, echt zien en voelen dat hij het naar zijn zin heeft enz. Wat vind ik dit moeilijk dat ik dat niet kan voelen er ervaren. Noemen ze dit nu stukje bij beetje loslaten van je kind???? Ja, zullen velen antwoorden maar een kindje van dan nog net geen 5 moet je toch nog niet zo ver al loslaten!!!!!! Het liefste zou ik nu ons huis te koop zetten en in Goes gaan wonen zodat ik onze lieve kleine man zelf kan brengen enz. Maar ja, hij heeft voorlopig nog maar een indicatie gehad voor 3 jaar en wat als die indicatie daarna niet verlengd wordt??? Dan hebben we ons huis opgegeven, de andere 2 kids hun vrienden opgegeven enz. Dus wat is wijsheid in dit geval??? Wachten met naar Goes te verhuizen of zoiets hebben van nee, we gaan er voor. Ik weet het niet, ik ben zoekende wat dat betreft en het heeft me al heel wat uurtjes denken bezorgd en de nodige tranen.

terwijl ik zo bezig ben met ons verhaal komen er steeds meer dingen in me hoofd die ik wil delen, je loopt als ouders van een "gehandicapt kind" tegen zoveel aan dat je soms het idee hebt dat je alleen nog maar aan het regelen bent. daarnaast denk je bij veel dingen dat het goed geregeld is, maar door een fout van een ander blijkt dat niet zo en ga je weer het hele traject in.....daarover meer.

Groeten Corinne

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen