donderdag 4 maart 2010

Zo gaan we door en door

In Leiden geweest en ja, opzich een goed iets, mensen die maar een half woord nodig hebben.
Nu afwachten tot september voordat ze weer opnieuw onderzoeken gaan doen bij Deaglán over
hoe zijn IQ is enz. Benieuwd wat er dan gaat uitkomen.

Ook geven ze in Leiden aan en dat had de klinisch geneticus ook al gezegd van
hij moet zo snel mogelijk naar een school voor kinderen met spraak-taalstoornissen.
Het MKD gaat daar niet echt in mee, ze zijn het er wel mee eens maar het kan nog wel
wachten met de aanvraag. Ik blijf aangeven dat Leiden en de klinisch geneticus zeggen dat
plaatsing op zo een school zo snel mogelijk gerealiseerd moet worden omdat tot de 7de levensjaar juist
de taalproductie bovenaan staat. Eindelijk gaan ze overstag en de aanvraag wordt gemaakt, maar voordat
ze dat doen wordt er eerst wel gebeld met Auris om te vragen hoe en wat. Ik heb dan zoiets van mensen
jullie hebben al zo vaak een aanvraag gedaan voor REC2 dus waarom nog bellen. Ondertussen kaart ik weer
aan voor een spraakcomputer want Deaglán loopt vast met zich duidelijk maken naar mensen buiten ons gezin.
Hij doet zijn best maar de woorden komen niet en het gebrabbel wat hij laat horen snappen ze niet, wat hem
frustreerd en het dan maar opgeeft. Dat raakt ons, want hij WILT wel maar hij kan het NIET!!!!
In oktober 2009 kon hij nog maar 32 woordjes zeggen waarvan de helft hij nog niet correct uitsprak, voor een
kindje van 4 is dat erg weinig, dat ziet iedere boerelul nog wel maar we moesten blijven oefenen.
Ja, natuurlijk dat snappen we ook wel, maar in 3 jaar logopedie er 30 woorden bij dan zie je toch wel dat het
niet de goede kant op gaat. Deaglán gaat zichzelf gebarentaal aanleren wat ook niemand snapt, alleen wij als gezin
omdat we er met onze neus bovenop zitten en zien welke beweging hij maakt bij wat hij ziet. Op die manier bouwen
wij ons eigen taaltje op met hem en we redden het er mee. Maar vaak snappen we hem ook niet en dan is het voor
beide partijen erg moeilijk en frusterend. Dus weer kaarten we de spraakcomputer aan en Sanne de logopediste ziet
de nut daarvan in en we praten er uitgebreid over. Maar helaas ook heeft het team van het MKD er iets in te zeggen
en ja ze snappen ons maar wat wij ingedachten hebben dat kan hij niet is hun mening. Daarvoor is hij nog niet vergenoeg
ontwikkeld en ik ben vanslag als ik dit hoor en kan niet achter hun besluit staan. dat laat ik ook merken want ik ben er van
overtuigd dat hij dit wel. Maar ze gaan er niet in mee en aangezien ik hun nodig heb voor de aanvraag ga ik mee in wat hun willen.
Hun hebben besloten dat er inplaats van de Tellus Smart een BIGMack communicator moet komen. Ik verdiep me daarin en daarop
kunnen maximaal 3 boodschappen staan en die moeten we zelf inspreken, niet erg maar hoe kan ik in vredesnaam inspreken wat
Deaglán bedoeld als ik hem niet eens snap. Dat kaart ik aan en dat ik dat ding totaal niet zie zitten en vraag aan Sanne of ze
een afspraak wilt maken bij rdgKompagne om iemand langs te laten komen want ik wil alles zien en horen vanuit hun mond hoe en wat.
Dat doet Sanne en in januari hebben we een afspraak staan.......joepie, eindelijk en nu afwachten. Wordt vervolgt.........

Ja, eindelijk in Januari word de aanvraag voor REC 2 aangevraagd, joepie we zijn waar we willen.
In mijn ogen en voor mijn gevoel duurt het te lang, dus regelmatig vraag ik er naar want we hebben tenslotte
in december al een toestemmingsverklaring ingevuld voor het REC en hebben we weer ons verhaal, ja maar nu een
keer in het kort moeten opschrijven dus dan verwacht ik dat het verslag wat er bij hoort ook een eind klaar is.
Maar nee, het verslag is nog niet klaar. Eindelijk na weer vaak vragen en zeuren komt het verslag. Ik krijg dat onder
me neus geduwd en een pen er bij of ik dit even wil tekenen en ik geef aan dat Roelien ( orthopedagoog ) ons beloofd
heeft dat we het eerst mogen lezen en het dan als we het er mee eens zijn kunnen tekenen. Ik geef aan dat ik dit samen
met Jan wil doorlezen en dat we allebei het tekenen en niet alleen ik. Dat is niet nodig wordt er gezegd door iemand van de groepsleiding
want ik kan alleen tekenen, nogmaals geef ik aan dat ik niets tekenen zonder het gelezen te hebben en ook dat we beide tekenen.
Op hoge poten gaat ze naar Roelien toe en Roelien komt mee en ik zeg wat ik net gezegd heb en Roelien zegt logisch en ik heb toch
gezegd dat jullie het ook eerst moeten lezen en dan pas tekenen als jullie het er mee eens zijn. Dus ik zie het verslag dan donderdag
wel terug getekend als jullie er mee akkoord gaan. Ik heb zoiets van yes, zie je wel richting de desbetreffende groepleidster toe.
Met haar heb ik namelijk al meer aanvaringen gehad en zelfs zo erg dat ik op het punt heb gestaan Deaglán daar weg te halen.
Donderdags netjes het verslag meegenomen naar school en getekend en al!!!! Hun blij en wij blij, eindelijk het kan de deur uit
en dezelfde dag gaat het hele pak papier naar de beoordelingscommissie van het REC. Reden tot een feestje na maanden zeuren!!!
Ons vreugde is van korte duur want een week later komt er een brief op het MKD dat de papieren met toestemmingsverklaring er
niet bij zat. Jan en ik keken elkaar aan zeiden tegelijk van deze hebben we in december al ingevuld dus waar is deze gebleven. Ze zeggen
er naar te gaan zoeken maar ik zag de bui al hangen na een week zoeken nog geen papieren gevonden dus de nieuwe papieren die op tafel
liggen vul ik gewoon in zodat ze niet hoeven te zoeken en gelijk kunnen opsturen. Dat gebeurd en begin februari krijg ik een brief van het REC
dat ze alles in goede orde hebben ontvangen en dat het 8 tot 16 weken duren voordat er een besluit genomen wordt. Ook dit wordt vervolgd......


Groeten Corinne

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen